術後4年〜疼痛〜 | 脊髄腫瘍〜胸髄髄内腫瘍の記録〜

脊髄腫瘍〜胸髄髄内腫瘍の記録〜

胸髄髄内腫瘍。2015年秋に腫瘍摘出。T1 上衣腫、C3〜T9 腫瘍に伴う脊髄空洞。胸から下の不全麻痺。歩行障害、痺れ、筋肉の突っ張り、疼痛などの後遺症と日々共生中。決して元には戻らない脚に一喜一憂する、そんな私の記録をブログに残しています。


うさぎ疼痛うさぎ
足の疼痛は消えましたが
おかしな感覚は残ってます。
上半身は相変わらず痛みあり

ダウン術後3年ダウン
★足の疼痛
ナイフが刺さってグリグリされた痛み
ノコギリでギコギコされた痛み
この1年で徐々に消えていきました。
あんなに痛くて眠れなかったのに
痛みが消える時って
あっという間ですね。。。

現在、痛みがなくなったものの
おかしな感覚は残ってます。

この位置は、
ノコギリがギコギコしていた箇所ですが
今は寒いとナイフが刺さってます。
グサっと刺さっている感覚だけなので
痛みはなし。

あとは足指がスパッと切断される感覚
これも痛みはなし。

何か誤作動して
変な感覚が残っているのかな。


★上半身の痛み
こちらは術後3年に比べると
ほんの少し良くなったかな〜という感じ。

胸下から背中にかけて一周
この神経の痛みは、
今でも冷や汗出るくらい激痛ですが
昨年より痛む時間が短くなったのと
1日1〜2回くらいと
痛む回数が減りました。


右腕内側の痛みや痒み
これもそのまま残っていて
触られるだけでもビリビリ痛むし
痛痒くなると
皮膚がめくれるくらい掻いてしまいます。



上半身の疼痛
もう少し良くなってくれれば
リリカ減らせるのになぁといつも思う。

今、夜に一回飲んでいる
リリカ75mgを50mgへ調整中。

最初の3日くらいは変わりないのだけど
だんだん前より痛くなってしまい
75mgにすると落ち着く。
これを繰り返している状態。

たった25mgの壁が厚く感じるのだけど
最初リリカ300mgだったことを思えば
なんてことないよね😅

神経の痛みは寒さも影響してると思うので
もう少し気長に調整してみます!



減薬については、痛みがあるならば
無理しなくて良いと思ってます。
長く薬を飲んでいると
良くも悪くも
痛みレベルの変化があるので
調整してみて大丈夫そうなら減らそう!
そういう気持ちでやってるのと、
薬が減ると目に見えてわかるので
回復している!という実感が湧きやすい。

何年も後遺症と共生してると
定期的に「回復してる!」
嬉しい😊という感情が欲しくなる。
だって痛くて辛い日々だけじゃ
余計なこと考えちゃうしね。経験談。

ほんの少しでも回復したかもという
嬉しい気持ち
それが私の頑張る源です。



次は、排泄を書きます!