走れたと思ったら... | 脊髄腫瘍〜胸髄髄内腫瘍の記録〜

脊髄腫瘍〜胸髄髄内腫瘍の記録〜

胸髄髄内腫瘍。2015年秋に腫瘍摘出。T1 上衣腫、C3〜T9 腫瘍に伴う脊髄空洞。胸から下の不全麻痺。歩行障害、痺れ、筋肉の突っ張り、疼痛などの後遺症と日々共生中。決して元には戻らない脚に一喜一憂する、そんな私の記録をブログに残しています。

杖なしで歩けるようになった今でも
突然、左脚が動かなくなること
月に何度かあります。

2週間前もそうでした。
直前まで普通に動かせた脚が
あっという間に動かなくなる。

感覚としては、術前によく起きていた
一時的な筋力低下と似てます。
この時は癒着した腫瘍が出血した際に
筋力低下している可能性が高いとのことでした。
腫瘍摘出してからも
一時的な筋力低下は続いてます。


今回は膝から下
いつもは脚の付け根から動かなくなるので
膝から下は珍しい。

この筋力低下は、
だいたいは数時間から2、3日で回復するのに
今回は調子が悪くなって2週間経ちます。

普段より筋肉の突っ張りもきつく
それ以外の部分は力が入らず
立っていても歩いていても
バランスとりにくい。

現在は動かせるようになってきたけど
力を入れるとヘナッとしてダラん。
歩くと足の甲の外側が
どんどん内側に入りクネってしまう。

自宅では引きずって、なんとかなるけど
外では安全のためロフストを使い歩く。

外へ出かけた際にビックリしたけど
たった数歩、歩いただけで
とんでもない脚の疲れに襲われた。

なんなの、この脚の疲れガーン

買い物先で階段上がったら
疲れが半端なく登山したみたいだった。

何がどうなって
こうなるのだろう😭


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先日ブログにも書いた上半身の痛み
あれからますます酷くなり
薬が切れる時間帯になると
壮絶すぎて声にならない。


上半身の症状
いろいろある中で

一番耐えられないのが
胸下の締め付け
肋骨の上で
直接PPバンドをギュッとしたみたいな
これが本当に痛くて苦しい。

あとは疼痛
左胸の上、その裏側の背中、脇の下
この3ヶ所が時間差で繰り返し刺さる
1ヶ所でもキツいのに3ヶ所もチーン


リリカ増量50mgから75mg
あまりに痛すぎて
眠気がどうとか言ってられない状況で
増やしたけれど...
 
75mgを朝晩にしたら
だいぶ痛みがラクになり
私はリリカが効いていると思う。

でも、副作用問題
眠気というか
目のあたりがボヤーッとして
頭がポワンポワンする。
朝に飲むと日中ずっとこんな感じ

このボヤーッとが本当に辛い。
頭をスッキリさせて
いろいろやりたいことあるのに
頭を使う作業はできない。
車の運転もきつい。


リリカやめたら激痛
飲めば頭がボヤーッとする

毎度この二者択一
結局、痛みに耐えられず
リリカを飲むことになる。

3年かけて減らしたリリカ
また元の量になるのかな。


以前飲んでいたトラムセット
これも飲み始め、やめるとき
かなり具合悪くなり大変だった。

この病気をするまで
薬で具合悪くなるなんてなかったのになぁ。

ちなみに、
私の友人はリリカやトラムセットを
飲んでも全然大丈夫な人
うらやましい笑い泣き


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足が動かなくなる数日前のこと

道路横断するとき
自然と走れたんです。

もー‼️ビックリポーン

走れたといっても
駆け足って言うのかな
昔みたいにではなく
2、3秒間
歩くと走るの中間ぐらいね😅

道路横断したあとも
なんだか信じられなくて
確認のため、何度か走ってみました。
↑側から見たら怪しいやつニヤニヤ


走った時の
両脚の筋肉の突っ張り具合
脚の付け根や膝の感覚
足裏の地面への着地感 ←これが劇的に違った

全てが以前とは違っていた

奇跡が起きたって嬉しかったのに...


突然、走れるようになり
突然、脚が動かなくなり
3年目にして上半身は激痛


神経にメスを入れるって
...そういうことなんだね。

わかってはいるけど
いろいろキツイなぁ😅





宇多田ヒカル
天然水の宣伝ではありません(笑)
この曲とCM好きなんです😆
昔みたいに登山したり岩に登ったりしたい