ジュベール症候群の経過

えっっっらいご無沙汰しておりますが、

わが家のむーたす、

ちょっとした変化もありましたが、

健康にすくすく育っております

現在5才2ヶ月。

保育園年中さんとして、

今年で２回目になる運動会に向けて、

猛練習中です～！

競技の中に、

おみこしを担いで走る競技があるのですが、

そこで少々の問題が浮上…😒

小脳虫部低形成のむーたすは、

体幹失調が顕著で、

バランスがとりにくい為、

お友達の間に入り、

おみこしを担ぐというよりは、

ほぼ、間で走ってるだけ！！

という状態で行う予定でした。

が、

むーたすには、

それですら難しかったようです…💦

なんせ細いところを、

まっすぐに走るのが苦手なむーたす…

今回のおみこしは、

狭い所で、お友達にぶつからないように、

まっすぐ、早く走らなければならず、

まさに苦手のオンパレードだったのです(笑)

さて、どうしましょう…

先生方が考えてくださった結果、

先生が一緒に持って走る✊！！

今のところ、ｺﾚに落ち着いているようですが、

どーなることやら…

本番まであと一週間であります✨

私は仕事なので、

祖母と長女さんにビデオをお願いしつつ、

チャリでお店と保育園を往復する１日になりそうです～

「ジュベール症候群」

このワードで検索し、

不安な思いを抱えながら、

この拙いブログを、

覗きに来てくださった方もいらっしゃると思うのですが…、

最近は、私自身のうかれた内容のブログが多く、

肝心なむーたすのジュベール症候群についての成長記録が、

お留守になっているのでは？？

と、心苦しい思いでおりました。

というのも、成長が順調だからこそ！！

なのですが(笑)

だいぶ更新の間もあいてしまい、

さかのぼってお読み頂くのも大変かと思いますので、

ここで、改めてむーたすの成長を

ふりかえってみようと思います

拙い文章で、

大変分かりずらいかと思いますが、

少しでもご参考になれば…🙇

そして、

不安な気持ちが少しでも和らぐことを祈りつつ…

『ジュベール症候群である娘の成長記録①』

2012年  7月、

49㎝、3,430㌘で元気に産まれました

ミルクを飲む時の、

眼球震盪(眼振)というそうですが、

眼球が細かく左右に揺れているのが気になりつつも、

良く飲み、

良く寝て、

良く泣く。ごく普通の赤ちゃんでした。

順調にすくすく育っていました。

しかし、お食い初め(3ヶ月)の時も、

首はまだすわらず、

写真でも、

パパが頭をおさえているのがお分かりになるかと思いますが(笑)

ささえてないと、

首はぐらぐらでした。

汚い字でお恥ずかしい限りですが、

当時の色んな心境が読み取れるかと思い、

載せさせて頂きます…🙇

生後6～7ヶ月頃、

バウンサーで過ごす時間が多かったです。

首はすわったものの、

おすわりができなかったので…

うつぶせの練習をしましたが、

苦しいらしく、3分ももちませんでした

お姉ちゃんと並んで座っていますが、

明らかに前のめりで…(笑)

１人で座らせると、1分程でぐにゃ～ってなってしまいました。↓

生後9～10ヶ月頃、

ミルクのラッパ飲みができるように～(笑)

なんてのは冗談で…、

同じ月齢のお子さん達との成長の差が著しかったのが

まさにこの時期でした。

まだジュベール症候群と診断される前だったのもあり、

なんなんだ…、

一体なんなんだ…この成長の遅れは…と。

検索しまくっていました。

担当医からは、

一通り検査が済み、

あとは脳を見たいから、

ぜひ一度MRIを撮らせてください。

と言われ、撮った画像で、

ようやく『ジュベール症候群』と診断がつきました。

誕生日を迎え、

やっとこ、なんとか１人でおすわりができるように！！↓↓↓

理学療法士さんの指導のもと、

歩けるようになる為の、

「リハビリ」に通い始めたのはこの頃。

ママのリハビリは、

↓↓↓↓↓↓↓↓↓

どこだろうが、

無理矢理立たせる！！！

立てるわけもないのに、

とにかくどこかにつかまらせて、

立たせる！！

家の中での移動は、

ほふく前進みたいに、

お腹を床にくっつけたまま腕の力で移動することが多かったので、

立ってる姿がとても新鮮だったのを覚えています(笑)

そして一年後の2才2ヶ月の頃…

↑↑つかまり立ちからの～

↓↓

自立成功！！となりました。

今回はこのへんまでで失礼させて頂きたいと思いますが…

また細かい症状など、合わせて

おいおいに載せさせて頂きますね～🙋

最後までお読み頂き、

ありがとうございました