●扁桃腺摘出手術 済み
●ステロイドパルス3クール 済み
●内服薬
ステロイド 隔日30mg 4ヶ月内服
隔日25mg 2ヶ月内服
隔日20mg 3ヶ月内服
2020年7月から隔日15mg 5ヶ月内服
2020年12月から隔日10mg 8ヶ月内服
2021年8月から隔日5mg 5ヶ月内服
2022年1月 ステロイドの内服を一旦やめて経過をみることに。
2022年9月頃から尿蛋白の数値が上がってくる
*赤血球の値があまり芳しくないが、試しにステロイド服用をやめて経過観察する。
●Bスポット療法
経過が思わしくないので、Bスポット療法を2021年2月から始める。
週2回、半年間にわたり通院治療を行い、2021年7月に終了。
Bスポット療法の治療効果が目に見える結果に。ステロイド減薬へ繋がる。
●コメリアン
ステロイドパルス退院2ヶ月後の定期検診で思った効果がでていなかった時に追加された。
赤血球の値がステロイドパルスを受ける前と同じかそれ以上にでていた（61-70）
（蛋白は1+）→現在、タンパクはでてないが、経過があまり良くないので引き続き内服。
耳鼻科でのBスポット療法後、赤血球の数が激減。コメリアンは引き続き内服中。
●タケキャブ錠20mg 1日1錠
胃が荒れているので、2020年9月 ファモチジン→ランソプラゾールod錠15mgへ変更。
胃痛が度々するので、2020年12月からタケキャブ錠20mgへ変更。
2021年8月のステロイド減薬に伴い、胃薬も軽いものへ。ファモチジンに。
ファモチジンに変更後、毎日、胃痛もしくは胃もたれ症状があり、2021年9月からタケキャブへ戻す。
ステロイドの内服をやめたので、タケキャブの内服もなし。
2022年11月 転居によりかかりつけの病院も変更。
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先日、定期検診に行ってきました。
＜結果＞
2023.9 | 2023.7 | 2023.5 | 2023.4 | 2023.3
赤血球数 ： 10-19 | 5-9 | 5-9 | 5-9 | 10-19
尿比重 : 1.007 | 1.011 | 1.013 | 1.004 | 1.008
推定1日尿蛋白定量：0.3 | 0.17 | 0.26 | 0.6 | 0.9
ちょっと、数値悪くなっているけど
3月、4月と比べれば酷くないし、誤差の範囲でしょうとあまり気にせず。
私は、eGFR値は悪くないので、普段は尿検査のみをしています。
転院前の1年は難病申請の時と紹介状書いてもらう時ぐらいしか、血液検査をしておらず。
今、通院しているクリニックも、状態が落ち着いてきた7月から医師と相談して
半年に1回ぐらい、念のため確認したいとのことで、頻度を落としました。
血液検査してもいいけど、お金もかかるし
血管が細いので、たまに下手な人に当たると針入れてから中で動かされるのでそれはちょっととなるwww
パートナーが通院しているクリニックへの転院も検討中の今日この頃。
パートナーが2回目の受診をしたところ、医師より”定量（数値）”ではなく”定性（-,±,1+,etc.）で経過を観察していく”という話があり、その時は承知してしまったんですがちょっと引っかかっています。
結果を見直した時に、確かに定量と定性の結果は関係づけられるものの
”尿蛋白定性検査は濃縮尿や希釈尿 の影響を強く受けるため，定量の結果で評価するこ とが望ましい”と2018年のガイドラインには書いてあるし。（29ページ）
前の主治医も定性はどれだけ長くリトマス試験紙みたいなのを漬けたかで結果が変わっちゃうからと言っていた。
シニアが多いので金銭的な面でそうしているのか不明ですが
定量で経過観察したいと言えば、対応してくれそうな期待もあり次回要相談案件です。
