●扁桃腺摘出手術 済み
●ステロイドパルス3クール 済み
●内服薬
ステロイド 隔日30mg 4ヶ月内服
隔日25mg 2ヶ月内服
隔日20mg 3ヶ月内服
2020年7月から隔日15mg 5ヶ月内服
2020年12月から隔日10mg 8ヶ月内服
2021年8月から隔日5mg 5ヶ月内服
2022年1月 ステロイドの内服を一旦やめて経過をみることに。
2022年9月頃から尿蛋白の数値が上がってくる
*赤血球の値があまり芳しくないが、試しにステロイド服用をやめて経過観察する。
●Bスポット療法
経過が思わしくないので、Bスポット療法を2021年2月から始める。
週2回、半年間にわたり通院治療を行い、2021年7月に終了。
Bスポット療法の治療効果が目に見える結果に。ステロイド減薬へ繋がる。
●コメリアン
ステロイドパルス退院2ヶ月後の定期検診で思った効果がでていなかった時に追加された。
赤血球の値がステロイドパルスを受ける前と同じかそれ以上にでていた（61-70）
（蛋白は1+）→現在、タンパクはでてないが、経過があまり良くないので引き続き内服。
耳鼻科でのBスポット療法後、赤血球の数が激減。コメリアンは引き続き内服中。
●タケキャブ錠20mg 1日1錠
胃が荒れているので、2020年9月 ファモチジン→ランソプラゾールod錠15mgへ変更。
胃痛が度々するので、2020年12月からタケキャブ錠20mgへ変更。
2021年8月のステロイド減薬に伴い、胃薬も軽いものへ。ファモチジンに。
ファモチジンに変更後、毎日、胃痛もしくは胃もたれ症状があり、2021年9月からタケキャブへ戻す。
ステロイドの内服をやめたので、タケキャブの内服もなし。
2022年11月 転居によりかかりつけの病院も変更。
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7月に病院へ行き、5月の検査結果を聞きに行きました。
転居後は、クリニックへ通っているのでその日中に検査結果がでません。
1週間後にでるのですが、次の検診日に聞いてます。
＜結果＞
| 2023.5 | 2023.4 | 2023.3 | |
| 赤血球 | 5-9 | 5-9 | 10-19 |
| 尿比重 | 1.013 | 1.004 | 1.008 |
| 推定1日尿蛋白定量 | 0.26 | 0.6 | 0.9 |
| eGFR-N | 87.2 | 93.8 | 87.9 |
気にしていた尿蛋白の数値は今回、下がっていました。
5月から仕事をしていないので、それが関係しているのかな
1回の検査結果では判断がつかないものなので、引き続き様子を見たいと思います。
病院は転居に伴い変わったのですが、
腎臓内科医がいて、最初の予約対応も受付の方が腎臓疾患について知識がある印象で好印象でした。在宅医療メインの病院なので通院日は限られていますが、夜遅くまで開いているので通院しやすいとも思い、決めました。
私は検査結果が落ち着かず、心配もあって月1で通院したりしていたのですが
先日、パートナーが2回目の受診をしたところ、
指定難病受給者であるのに指定難病受給者でない私よりも料金が高く、
料金項目を確認したところ初診の際に受ける検査項目が再度含まれていました。
(指定難病受給者は2割負担)
受付の方にやんわりと確認すると、奥から医師がでてきて
ミスを認めつつも、不貞腐れた態度をとり印象がかなり悪かったです。
インフォームド・コンセントが守られていないと感じられました。
今後、医師が気分を害するような質問を避け、忖度をしなければいけないのか
確認したい事項を率直に質問できず、信用するのも難しいと感じました。
私は腎臓自体は機能が低下はしていないので、
血液検査と尿検査をするところを5月から尿検査のみになりました。
血液検査は前のかかりつけの病院でもやらなくなっていたので理解していたのですが、
今回の私の検査結果が比較的良好な数値であったことに対して
次回、尿検査も辞めますか？と言われ
1回の検査結果では右の腎臓で作られた尿なのか、左なのかもわからないので
良くても悪くても判断がつかないから経過観察が大事と言っていたはずなのに
矛盾した発言をされ困惑してしまいました。
毎回、体調に変わりがないかを確認されるだけなので
あまり信頼して相談できる感じではないとも思います。
パートナーは別の病院へ紹介状を書いてもらったので
そこがよければ転院しようと考えています。
どの科でも良い病院て探すのが、難しいですね。
