扁桃腺摘出手術 済み
ステロイドパルス3クール 済み
内服薬
ステロイド 隔日30mg 4ヶ月内服
隔日25mg 2ヶ月内服
隔日20mg 3ヶ月内服
2020年7月から隔日15mg 5ヶ月内服
2020年12月から隔日10mg 8ヶ月内服
2021年8月から隔日5mg
*赤血球の値があまり芳しくないが、試しに2020年12月から隔日10mgにして経過観察。
経過が思わしくないので、Bスポット療法を2021年2月から始める。
週2回、半年間にわたり通院治療を行い、2021年7月に終了。
Bスポット療法の治療効果が目に見える結果に。ステロイド減薬へ繋がる。
コメリアン
ステロイドパルス退院2ヶ月後の定期検診で思った効果がでていなかった時に追加された。
赤血球の値がステロイドパルスを受ける前と同じかそれ以上にでていた（61-70）
（蛋白は1+）→現在、タンパクはでてないが、経過があまり良くないので引き続き内服。
耳鼻科でのBスポット療法後、赤血球の数が激減。コメリアンは引き続き内服中。
タケキャブ錠20mg 1日1錠
胃が荒れているので、2020年9月 ファモチジン→ランソプラゾールod錠15mgへ変更。
胃痛が度々するので、2020年12月からタケキャブ錠20mgへ変更。
2021年8月のステロイド減薬に伴い、胃薬も軽いものへ。ファモチジンに。
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定期検診へ行ってきました。
結果は、まあまあ
パルスから
＜結果＞ 24か月 | 23カ月後 | 22カ月後 | 22カ月後 | 19カ月後 | 17ヶ月後
10月 | 9月 | 8月 | 7月 | 4月 | 2月
尿蛋白 ： － | － | － | 2+ | － | －
尿潜血 ： 2+ | 1+ | 2+ | 2+ | 3+
赤血球数 ： 5-9 | 5-9 | 1-4 | 5-9 | 1-4 | 31-40
尿比重 ： 1.002 | 1.002 | 1.002 | 1.003 | 1.002 | 1.004
もうすぐ、ステロイド終わるかなぁ。
もしかしたら、今日終わり？とかと勝手に思っていたけど
(ステロイドを早くやめたくてこの頃は、月1で受診している。)
赤血球数5-9じゃ、まだまだ潜血がでてるから終われないんだね。
1-4にならないと。
甘く見てました。。。最低でもあと2ヶ月は終わらない。てか終わるのか？
一時期の私の結果からみると大分少ない数字だから。
今年2021年の2月なんて、かなり潜血があって
Bスポット療法を経て、めきめきと潜血が減ったわけだけど
Bスポット療法の治療効果は治療を始めて半年て結果がでるらしい。
結果がでなくても出ても半年が区切りらしい。
私は結果がでたんだけど
今の数値(赤血球数5-9)からあと一歩だけど、あと一歩が遠い。
Bスポット療法という手は使っちゃったし。
仕事の忙しさやストレスが影響していたりするのかな？
この頃サボっていた鼻うがいをとりあえず、試してみて
治療結果と相談して生活も考えようかな。
2019年に申請した指定難病の受給者証
コロナの影響で、更新手続きがなく自動更新をずっとされていたのだけれども
いよいよ自動更新ではなく、継続なら更新手続きをしなければならないと保健所から案内が来ていた。
ステロイド終わるなら、更新手続きしなくていいかな
腎臓の状態もかなり改善しているしそもそも審査通らないのでは？
お金も手間も時間もかかるのに、めんどくさいしやらなくていいか。
一応、主治医に聞いてみよう。と思っていた。
で、今回の受診。
ステロイド内服終了までのあと一歩にどれぐらいの時間がかかるのかわからないし
10mgから5mgへ1錠減らすのに8カ月もかかっている。
主治医は
1回通ったわけだし、ステロイド内服してるなら通るんじゃない？
更新手続きしている人はいたよ。
とのことなので、急遽やることに。
うわぁ。
12月で切れるのに、間に合わないかも疑惑。
とりあえず、
会計の待ち時間に、厚生労働省のHPからIgA腎症の臨床調査個人票をダウンロードして
コンビニで印刷して、病院の文書受付へ提出。
2週間ぐらいかかるので、出来たら連絡を貰えるよう依頼して
必要書類を集めておいて、電話貰ったら即、保健所へ提出だな。
主治医に臨床調査個人票を書いてもらうのに3,300円もかかる。
他、市役所から書類集めるから通らなかったらお金だけ逃げてく。。。
通りますように。
後日、報告しますね。
あと、先日、主治医からの宿題である胃カメラを受けてきました。
ステロイド減薬に伴い、胃薬をタケキャブからファモチジンへ変更したところ
1ヶ月ずっと胃もたれ、胃痛が続いていて
かかりつけの病院だと眠れないので、眠っている間に胃カメラやってくれるところがよくて
病院を探して受けてきました。
眠っている間に処置してくれる胃カメラ
やはり人気でかなり先まで予約が埋まっている。
やっと直近で予約可能な日がある病院をみつけ、そこは家から1時間ぐらいかかるけど
ここしかないと予約。
前日は21時までに晩御飯を終わらせ(前日はアルコールNG)
朝抜いて、予約の1時間前までは水かお茶はOKとのこと。
ちょっとドキドキしていたが
点滴を装着してもらい、横向きになったら
なんかいつの間にか寝てた。
起きたら終わっていた
ぇ、すごい。
不快感が全くない。
処置された後遺症はまったくなく。
これは、楽だ
と思いました。
そして、結果発表。
去年受けたときは、
結構、炎症があって胃潰瘍になりそう。
胃の収縮が始まっている。(血液検査でピロリ菌はいなかったので、ストレスらしい。)
とのことだった。
その辺どうだろうと思っていたのだが
説明されたのは
ポリープがあって、1つ気になるポリープがあったので病理検査へ回したと(炎症と胃の収縮は問題なかった。)
あと、バレット食道についても言われました。
逆流性食道炎で食道の一部に胃の粘膜が広がっていると。
なんか、いきなり言われると心の準備ができてないから
放心状態に入り、
なんか上の空ｗｗｗ
IgA腎症の疑いありで腎生検とか治療が必要と言われた時を思い出しました。
腎生検やらないとってなったときは、聞いた瞬間、呼吸が苦しく感じ横にならせてもらった。
病理検査は2、3週間かかるとのことで、次の予約日を決め退出。
1人で行こうか、付いてきてもらおうか。悩むなぁ。
よくない結果を考えると付き添いありだろうけど。
怖くてポリープやバレット食道について言われたときは深堀りできなかったけど
定期検診の際に、主治医に胃カメラ検査の報告をするときにちらっと聞いてみた。
胃のポリープはほとんどが良性。念のため、検査に回したんだろうね。
大きさは関係ない。
ポリープが良性か悪性かによって、ポリープをとるかもかわってくる。
とのこと。
そうなのかなぁ。
とりあえず、色々考えてもしょうがないので
検査結果を大人しく待とうと思います
