2年半ぶり デスモイド腫瘍の通院 | Thread of Happiness 〜shiawase no ito〜

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膠原病、難病である強皮症であり、主症状は慢性偽性腸閉塞。
療養生活でも、闘病しない、難病を持っていても工夫次第で生き方は選べる。

10月21日

2年半ぶりのデスモイド腫瘍の通院に行きました。



本当は

去年の4月辺りに

一年に一度の受診を予定してたのですが

コロナ禍に突入したばかりだったのと

腫瘍の方も

縮小したまま一年を経過していたので

病院に了解を得て

受診を延期ということにしてもらっていました。



そして

ワクチンも打ったことなので

通院してきました。




私は

2015年の11月に

厚さ1センチくらいかな?

ピンポン玉くらいの大きさの膨らみを

首の右後ろに発見し



2016年の2月辺りに

デスモイド腫瘍であろうという診断がされ



強皮症の方の長期の入院後

同年秋頃に針生検をし

デスモイド腫瘍と確定診断されました。



見た目には

右頚部に腫瘍があるように見えましたが

実際は

右の肩甲骨から右頚部にかけての腫瘍でした。



腫瘍の大きさのピークは

2017年の後半だったのではないかと思います。



2018年初め頃かな?

MRIで見た画像では

一番大きなところで

首とほぼ同じくらいの太さになっていました。

輪切り画像で

同じ大きさのものがくっついてる感じ。



その頃の

外から見た写真がこれです。









なかなかギョッとする感じですよね。



だいたい年中

ストールを巻いて過ごしていました。



それが

2018年の夏頃



首の骨をまたいで

首の左側に少しかかるくらいまでのびていた腫瘍が

何となく

骨より左側が無くなってる?

って思って。



でも触った時の顔の向きで

多少は違うんじゃないかなーと思って

まさかと思い

小さくなってる気がするのは

気のせいだろうと思いました。



そしてその秋頃

一年ぶりに強皮症で入院していた時に

一年ぶりに看護助手さんに入浴介助してもらった時

「なんか小さくなってない??

頭洗う時に手が当たる感じがない」

って言われて



やっぱりそうなの?

と思いつつ。



そしてその後退院して

数ヶ月ぶりに

デイサービスで入浴介助を受けたスタッフさんに

「なんか小さくなってない?」

と言われ

やっぱりかと思い。



2019年の4月かな

その頃には

パッと見もう分からなくなっていて

デスモイド腫瘍の一年ぶりの受診時には

主治医が

思わず左側を触診するという間違いをするほど。



そしてその後

先月

2年半ぶりに受診しました。



この受診にあたり

「病院が遠いので地元で診察を受けさせて欲しい」

というお願いをすることを考えていました。



親も高齢になってきて

もうさすがに車で送迎してもらうわけにはいかないし

私の体調からして

一年に一度とはいえ

自分で公共交通機関を利用して通院するのは

負担だということ。

タクシーはお金がばかにならないし

長い間タクシーもそれはそれでしんどい。



デスモイド腫瘍を診察できる病院は

県内で3つだそうなんですが
(実際デスモイド腫瘍の患者を診ている病院は他にもあるようですが)

どれも遠い。



外から見てわからなくなったとはいえ

腫瘍が消失してるわけではないので

診察は必要だと思い

何かあったら今の病院に行くけど

経過観察だけなら

私の地元の大きな病院で診てもらえないかと

交渉しようと思ってました。



そのお話を主治医にしようと意気込んでいきました。



診察室に入ると

お父さん「変わりないですか?

来てなかったんだから、変わりないってことなんでしょうねぇ」

と、思うことありげに言う先生。



そして

前回同様

右じゃなくて左を触診しだす(笑)



ちなみに今の状態は





お父さん「なんでだろう。

デスモイドじゃなかったのかなぁ。

炎症だった?

いや、それにしては大きすぎる・・・」


診断された時の表を引っ張り出す先生。

「デスモイド腫瘍ということで間違いない」



お父さん「まぁ、もうほとんどわからなくなってますし

これからは

もし大きくなるようなことがあればでいいですよ。

小さくなるなんて考えられないけど・・・

MRI撮ったところで

特に何も無いでしょうし。

興味本位で経過観察したいところですけど

近くじゃなかったですよね」



とのことで



受診の交渉するまでもなく

一応

経過観察の受診は終了〜爆笑



先生の不思議そうな言葉を聞きながら

なんだか医療に勝ったような気分で

少し気持ちよかったですキラキラ




診察終わって


ほっと一息ラブラブ



この

オーツミルクラテの味は

格別でしたおねがい




勢いでついでに



こんなものも買ってみたりして(笑)



ハロウィン限定の

コップ付きペットボトル。

コップはちゃんとパカッとはまるようになってる。



お出かけする時使おうかな。

くまさんの耳のついた白いやつ

どうしたらいいんか分からんけど(笑)