ブログの更新大分してませんでした
が、元気でやってます。
長女は三年生、次女は一年生になり、ちゅぶは４歳になりました。
２年前のハードな手術を乗り越え、在宅酸素となり、ちょこちょこカテーテルなどをしてましたが3歳の時には肺動脈圧が高すぎてファンタン条件を満たさず、昨年12月のカテーテルでようやくようやく肺動脈圧が12〜13とフォンタンいけるぐらいにまで下がってくれて、1月に予定していましたが、ちゅぶあるあるで手術前日に謎の発熱により延期。
改めて2月12日手術となり、無事に終えることができました。
退院までの経過を簡単にですが、残したいと思います。
当日は一例目8時45分から手術。
肺動脈圧が高いほうなので、穴あきフォンタンとなり穴あきにして血液を少し流すことにより、圧力とのバランスを保っていくようだ。
その為サチューションが100近くになることは無くチアノーゼは多少残るでしょうとのこと。
それからもともと不整脈がある為ペースメーカーのリードも一緒につけますとのこと。
ペースメーカーはいずれつけるだろうと見越してのことで、まだつける予定ではない為リードのみ。
呼ばれたのは8時間後の夕方5時。
癒着が激しく剥がすのに3時間かかったとのことでした。
手術を重ねる度に癒着がひどくなるとは聞いていたけど。
フォンタン後は爪や唇がピンク色になってて酸素も100だった！という話はよく聞くけど、ちゅぶは唇も爪も紫で、念願のフォンタンを終えて期待しすぎてしまったせいか、あれ？って感じでしたが、ま、チアノーゼ残るって言ってたしね。
ICU1日目
鎮静して意識はないけど目には涙の後。コロナ対策で両親で入れず面会できる親は一人だけ。
まだ脈安定せず。
おしっこがでず腹膜透析を始める。
ICU2日目
脈、血圧は安定。良好。
おしっこはまだでない。
ICU4日目
心機能も戻り、脈、血圧、酸素共にデータで見る限り良好。
しかしおしっこが出ず、腎臓の数値も良くない。
透析増量。
ICU5日目
腎臓の数値が悪く、人工透析をしなくちゃいけなくなった。
子供は首から太い血管に管を入れて人工透析に繋げるらしい。
ここでは子供で人工透析は珍しいので透析してる間はICU管理となりますとのこと。
まだ呼吸器をしているけど少し目があいたちゅぶに「ママの声聞こえる？」というと、声は出せないから、うんと頷いた。
ICU6日目
データとしては良好で、人工透析のかいもあって腎臓の数値も少し良くなっていた。
しかしまだおしっこが出ない。と言うことはフォンタン循環が成立していないのかもしれない。評価の為、明日カテーテルをします。循環に問題あればフォンタンで入れた人工血管は外して元に戻す再手術の可能性もあるとのこと。
その話を聞かされた時はこれまでにないくらいの絶望だった。
人工血管撤去、再手術、グレン循環にダウン
そして前回と似たような状況に、２年前の恐怖がよみがえった。
「ちゅぶ、「生きる」だよ、ママと約束したよね？」って言ったら、呼吸器をつけたまま「うん」と頷いたちゅぶ。
生きるって約束した。でも、
何度も胸を開いて、人工血管つけたり取ったり、
その間もまたずっと呼吸器つけて鎮静して薬大量に使って、
果たしてこれはほんとに娘本人が望んでいることなのだろうか。
何度もこんなことをしてまで、生きてほしいと思うのは親のエゴなんだろうか。
突きつけられた再手術の可能性を前に、ネガティブメンタル発動。そんなどうしようもない事をあれこれと考えだして一日中泣いて、たけど、結局信じるしかないのだ。
どうかどうかちゅぶの頑張りが報われますようにと願った。
まだ決まった訳じゃない。
ちゅぶが自由にのびのび生きられる未来を信じる。
色んな想いや迷いや不安がぐるぐるぐるぐるして、結局、いつだってそうだ。
私が今できることは、やるべきことは、その一点のみだった。
ICU7日目
一度面会した後にカテーテルへ。
気が気じゃない1時間半を過ごし、取り急ぎ先生が結果報告だけしてくれた。
フォンタンの循環としてはちゃんと流れていて、穴あきのところもちゃんと通ってる。右心室の動きが少し弱いのでそれにより腎臓まで血液がしつかり送られていないのかもしれない、とのことでした。
腎臓の問題はあるが、フォンタンは成立、再手術の心配は無くなった。
何度も良かったね、良かったねと主人と喜んだ。