お久しぶりです
ネタもだんだんなくなってきたのでなかなか筆が進まず…
笑
夫のカルタゲナー症候群について。
疑いの診断がついて手術をしてからはクリニックに転院するような話もありましたが、結局今現在も横浜市大に通院しています。
症状自体はいずれも大したことがないのですが希少疾患だからなのか…
大学病院といえば主には急性期治療なので落ち着いたら近隣のクリニックに転院するイメージだったのでびっくりです
もともと見つけてくださった先生は呼吸器内科の上級医の先生でしたが、今は助教の先生に見ていただいてます。
市大の規模でもカルタゲナーの患者さんはその先生の受け持ちだと夫含めて2人だとか
ほんとに珍しい病気なんですね…
昨年10月ごろなんとなく久々にカルタゲナー症候群についてネットで調べておりました。
そうするとなんと2023年の6月にカルタゲナー症候群含め原発性線毛機能不全症候群が難病指定されておりました
症状自体が今のところ大したことがないことと治療法が確立されていないことから確定診断のメリットがないと考えて疑いのままとまっていたのですが…
難病指定となると話が変わってきます。
重症度によっては取れない可能性もありますが市大で確定診断がとれるか相談したことがなかったのでとりあえず相談してみることに。
12月の定期受診の時に夫が自分だとうまく言えないということで初めて診察室まで一緒について行きました
いつも通り診察してもらった後、主治医の先生に確定診断について相談しました。
やはり横浜市大ではできないそうです。
この疾患の診断には電子顕微鏡が必須だそうでそれがないとか？
ただ、難病指定されたこともそうですが一度専門の病院で重症度含め精査してもらった方が良いとのことでした。
意見も一致したので関東で検査ができる病院は複十字病院かなとのことで紹介状を送ってもらいました。
後々聞いたのですが、全国でこの病気の検査ができるところはこの病院含め片手で数えられるほどしかないとか…
車で2時間の距離でも通えてほんとによかったです
結局、3月の市大受診の際にやっと予約が取れたとのことで急遽その次の週に複十字病院を受診してきました。
12月に紹介状をおくってもらってから3ヶ月待ちだったとは…
複十字病院受診の際の話はまた後日書かせていただきます
話が大きく変わりますが本日出産予定日でした。
が、しかしあまり進んでないようで計画無痛分娩ですが入院は来週になりました
先週の健診では子宮口はやわらかくなっているものの1センチしかあいていなかったのでそんなもんなんですかね
無理に誘発をかけて長時間苦しむよりよかったと思って残り1週間ダラダラしようと思います