もう師走。。。
大掃除も中途半端🧽🧹🧼な母ちゃん
尊がディサービスに行ってる間に
やるが、、、
休憩ばかりしてしまって進まない
あかんやつ

平成30年
今年は奇跡が起こりました

70万人〜100万人に1人と言われてます。
診断をした先生もこの病気の事を
知らない。
唯一、研究してくれている東北の
先生もお忙しい様で中々
連絡が取れない。
ガイドブック的なのを参考に
処方するしかない
予後とか全くわからん
不安しか無い
不器用でアナログ人間が
ブログを始める
3年間
ほぼ、自己満足な投稿ばかり
していた母ちゃんに
メッセージが届いたの
同じ病気の子ー


もう、テンションMAXで
尊にチュウチュウ
しました
それから、少ししてまた届いた

また同じ病気で。
まだ産まれて、すぐの殿
こんな奇跡があるのか。
診断した先生に報告
母ちゃん、かなりの
ドヤ顔

でした、、ハィ
グループLineを作ってもらい
皆んな繋がる事が出来ました
姫ちゃん1人と
殿が3人になりました
薬や先生の意見などの
情報交換をしていました。
そして12月に入り
立て続けにお2人からメッセージが
これで
6人になりました!
心強いです
自分の主治医の意見だけではなく
皆んなの主治医の意見も聞けるし
何よりも、、、
一緒に頑張ってる感じがする。
こんな、筆不精で自己満足な
ブログに辿り付いてくれて
メッセージをくれた。
出会えた奇跡
感極まります
皆んなが幸せで
愛が溢れる1日になります様に。
弥栄
