尊、月1の病院へ。
尊の主治医の先生は小児神経では
有名(?)な先生です。
とても忙しくされていて
院内では常に白衣をバサバサさせながら
走ってる…
セッカチな性格なのか？？
忘れっぽい所も多々ある。
発作が落ち着いてます。って言ってるのに
お薬増やしましょうかって言うし
半年前の検査入院のMRIとMRS、髄液検査などの結果も今だに聞いていない。
①尊の病気について
難病、非ケトン型高グリシン血漿
これが尊の病名ですが
他にも併発しています。
それについて聞いても
ハッキリした答えが聞けず
私の中でモヤモヤがたまります。
結局、難病は治療法が無いのは
素人の私でも理解は出来るけど
他に何かやれる事があるのでは？
この発作の原因を追求したり
何かお薬の調整をしたり
チャレンジしたい！！！色々な方の
blogを拝見するうちに
わたしは強く思うようになりました。
思えば、生後３ヶ月で追視をしない尊を
心配し
私:「目、見えてないですかね？」
って何となく聞いたら
先生:「見えませんよ。」って言われ
ぱぱ殿と2人で
←こんな顔になってた
←こんな顔になってた嚥下の練習し始めていた頃も
当たり前の様に一歳になったら
胃ろうにします？って聞いて来たり
んー。何だろ？
今日はちょっと踏み込んで聞いてみた。
今日はちょっと踏み込んで聞いてみた。
…が？結局私が
尊は
「てんかんですか？」
「脳性麻痺ですか？」
「水頭症ですか？」
などと聞いて先生はそれに対して
YES、NOって答える形になりまして。
モヤモヤ無くならず…午後から
訪問さん来て、話を聞いてもらったけど
私の言ってる事、聞きたい事は
分かってもらえた。だから
聞き方は間違って無いと…💧
療育センターの先輩ママさんから
聞いたてんかんの専門病院。
行ってみようかな…
あ…
長くなっちゃいました…
長くなっちゃいました…疑問➋はまた後で
我が家で1番涼しい所に
ハンモック置いて♡