昨年末、1年間の自分の病気の 振り返りを
しようと思っていたのですが
父の脳梗塞の方が、インパクトありすぎて
後回しに なっていましたので 。。
今日は、自分の病気のことを
書いていこうと思います
血液・尿検査
ITP ( 特発性血小板減少性紫斑病 ) と
SLE ( 全身性エリテマトーデス ) は
同じ病院で 診てもらっているんです
どちらも血液検査や、尿検査 ( SLE ) があるので
同じ日にしてもらって
検査結果を 共有する形で
それぞれ診察を してもらっています
そして、SLE のほかの膠原病の
シェーグレン症候群や 強皮症 などなどは
SLE の診察のとき
まとめて、総合的に判断してもらう感じの
診察をしてもらいます
ここ数年は、血液検査の値 も 落ち着いていまして
腎臓、肝臓機能も、ほぼ正常値
炎症反応なし
赤血球、白血球も問題なし
血小板も先日は 21.2 万 でOK!!
SLE に特化する、補体値は
CH50 → 45
C3 → 85
C4 → 13
で、優秀な成績を おさめています
尿検査 でも、タンパクが時々
± ( プラスマイナス ) になりますが、正常範囲
糖や潜血、ウロビリノーゲン、ケトンなども、マイナス
以前出ていた、円柱は、全く出なくなりました
唯一 。。
時々、血液検査で、溶血反応が ちょっと出ているらしく
先生 ( 血液内科 ) が「んんん。。。。 」
って、ビミョーーーな 反応をするので
私も、つかさず!!
「んんんん 」がえし !! をしますが
様子をみていい範囲 だというので
そのたびに ホッとしてします
これら検査結果が良いのは
薬と体のバランスが ” ちょうどいい状態 ” だから 。。
だと思うのですが
『 薬からの卒業 』
を目標としている 私にとっては
この ” バランスがいい状態 ” で
満足は したくないんです
人間が、かねそなえている 免疫 を
最大限に発揮できるような
体づくりを、これからも!目指していきますよ〜
自覚症状
自覚症状 としては
病気発症後から残っている
左足のももの むくみと
左足首の関節痛
( これらは膠原病の症状 )
いつも出ている、というわけではないのですが
疲れたりすると
“ そういえば 。。痛い 。。”
という感じに、ちょいと 主張してきます
それと、今の季節のように 寒くなってくると
ますます、レイノー症状で
両手足の指が ダメージを受けたり
鼻血が 出やすかったり 。。
あいかわらず、手のこわばりがあったり
爪の天皮に 黒い出血点があったり
疲れやすかったりもします
膠原病は、全身のいたるところに
症状がでる病が 多いんですよね
ですので
これらの症状は
ITP、SLE、シェーグレン症候群
強皮症や MCTD ( 混合性結合組織病 ) の
どれか というよりは
出どころ( 病名ごと )は、それぞれなんだけど
症状が同じで、同時に出ている
という可能性も、十分考えられるという 。。
厄介さが、私にはある ーー のですが
私は、ひとつひとつに関わっていく というより
『 自分の病気を 総合的に観る視点 』
を、育てるようにしていくと
上手く 病気とも付き合っていけるのかなー
と、日々思いながら、病と向き合っているのです
思いがよみがえる
以前のような
体中にあらわれていた 紫斑や
それにともなう、全身のだるさ
そして、高熱が 何ヶ月も続いて
体はむくみ はじめる、全身の関節が 痛くなる
頭は痛くて、割れそう 。。
起きていられなくて
ただ、寝ているしかなった日々に くらべたら
今は、夢のように、楽な生活になりました
このように 楽になった生活を、過ごしていると
あのつらかった日々に思った
『 当たり前 』という、ありがたさや
『 健康な身体 』へのあこがれ 。。
そんなものが
だんだん、薄れてきて しまうんですよね
今回のように、自分の病気を
文字におこして、ふりかえると
鮮やかに よみがえってきます
時々、こういう振り返りの機会を
作っていくといいな~って、書きながら思いました
当たり前に思っていることは
当たり前ではないんですよね
世界は、神秘であふれている
人間もまた神秘 。。
奇跡の連続の繰り返しで、私たちは生きています
どう生きるかは、じぶんしだいですね 。。。
人間あつこも、奇跡の生き物!?
今日はこの辺で 。。
では、また~