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Sky、あなたに逢えるまで

妊娠13週で急に告げられた
胎児の異常。
無事に元気に生まれてくる保証は誰にもないが、
可能性がさらに低くなった私たちの赤ちゃん。
日々の気持ちと病気の情報を書き綴る日記ブログです。

 

5月14日(木)

 

 

明日15日は1週間前に受けた血液検査NIPT

 

の結果を聞きにいく日。

 

 

 

でも昨日13日にSkyがすでに亡くなっていることが

 

NIPT検査の先に控えていた羊水検査をキャンセルすることにしました。

 

 

 

市大の遺伝子診療科に電話を回してもらい

 

担当の医師にSkyが亡くなったことを伝え、

 

羊水検査はキャンセルしたい旨を伝えました。

 

 

 

* 電話での会話 *

 

医師:「それは残念でしたね、どのくらい前に亡くなっていたか

    ご存知ですか?」

 

 

私: 「大きさからいって1週間は経っていると言われました。

    なのでNIPT検査の採血した時はすでに亡くなっていたようです。

    かかりつけ医のところでエコーしていただいてからも3週間程度

    経っていたので、内心どうかなと思っていました」

 

医師: 「そうでしたか、ここでエコーで見ると高額でしたもんね、

     NIPTの時はされなかったのですね」

 

私: 「エコーできるというお話は特になく、

    すぐに血液検査科に行くよう指示があったので。」

 

 

 

恐らくたくさんの悩めるカップルがここの部屋を訪れていることでしょう。

 

ここ市大に主人と初めていった時、

 

この医師は1分ほどご挨拶をしてあとはインターンのような

 

遺伝子カウンセラーに全てを託し、部屋を出て行かれました。

 

 

 

2回目にいった時はNIPT検査を受ける日でしたが、

 

前回と同じ医師も同席の上、遺伝子カウンセラーが主導で

 

話を進めていたので、エコー受けなかったことくらい

 

(エコーの話をしなかったくらい)メモしておけばいいのに。

 

と内心、イラっとしましたムキー

 

 

 

*  引き続き電話での会話  *
 

医師: 「羊水検査をされないとのことですが、

     もしNIPTの結果が陽性だった場合、

     費用は検査会社持ちで更に詳しい検査をすることができますが、

     希望されますか?」

 

私:  「陰性だった場合は自己負担ということですね。

     それともう一つ質問ですが、

     もし検査継続をお願いする場合、

     赤ちゃんの体を預けなければいけないのでしょうか。」

 

 

医師: 「体は預ける必要はありません。

     お母さんの体から出してあげる時に

     胎盤や羊水の一部をサンプルとしていただくのみです。

     陰性で更に検査を継続希望の場合は

     自己負担です。」

 

 

私は主人の意見を聞くことなく、

 

陽性だった場合、検査を継続していただくことをお願いしました。

 

 

電話では陰性だったか陽性だったかの結果は

 

伝えられないので明日15日に予定通り8時45分に

 

来るように指示がありました。

 

 

 

主人に電話の内容を話し、

 

やはり彼も同意見でした。

 

陽性で検査会社持ちしていただけるなら

 

詳しい検査をお願いしたいということ。

 

 

 

同日14日の夕方5時ごろ、

 

市大から電話がありました。

 

 

カウンセラー(以下、カ)

 

カ: 「残念ながら検査会社から

    判定不能の結果が届き、

    今再検査中のようです。」

 

私: 「再検査の結果はいつ頃出るかは

    わかりますか?」

 

カ: 「1週間では出るかと思うので

    早くて5月22日には…」

 

私: 「では明日伺っても新しい情報はいただけない

    ということですね。伺うのを延期しても良いですか」

 

カ: 「はい、それで問題ありません。

    赤ちゃんを取り出す時にサンプルを送っていただき

    再検査を希望されているようですが、その結果も一緒に

    ですとサンプルいただいてから1ヶ月程度はかかるかと思います。」

 

 

というわけで、15日は市大に行かないことに決め、

全ての結果が届くであろう6月中旬に再度行くことにしました。

 

 

電話を切って、主人にこの話をすると

 

" What if Sky still alive, we have so much stress now..." 

(もしSkyがまだ生きていたなら、検査結果が判定不能だなんて今頃相当ストレスだろうな)

 

 

それもそのはず、市大からは血液検査を受けたのであれば

 

陽性陰性のどちらかがわからないと次の検査、

 

つまり絨毛検査や羊水検査には進めないと言われていました。

 

そうすることでまた1週間先延ばしになり、

 

妊娠継続するか否かの判断が遅くなってしまいます。

 

 

幸にも不幸にも今はSkyが自ら道を選んでくれたので

 

そのストレスは関係ありません。

 

 

 

もう一つ主人が気になったことがありました。

 

それは午前中お電話をした時、対応された医師と

 

夕方に電話をかけてくれたカウンセラーで

 

しっかりとコミュニケーションが取れているかということ。

 

 

どういうことかというと、

 

私たちは陽性であれば費用が検査会社持ちというお話を受けて

 

陽性時のみ継続をお願いしたけれど、

 

果たしてカウンセラーはそこがわかっているのかな?

 

ということでした。

 

なので1ヶ月後結果を聞きに行った時に

 

血液検査は陰性だったので、金額はこの通りです、

 

と最後にビックリサプライズがあると想定しました。

 

 

現に次の日にその点を確認のため

 

お電話をすると、やはり伝わっていなかったようで。。。汗

 

初回のカウンセリング時も検査に関しては説明があるのに

 

金額の説明は何もなし。

 

やると決めてから、このくらいかかりますから

 

ご用意ください、と言われた額が21万円。(税込)


そんなこんなもあり、あまり信用していません。

 

大きな額だからこそ全て提示してほしいものだし、

 

そしてその先には命の選択をしなければいけない可能性も

 

あるんだから、プロフェッショナルに内部コミュニケーションは

 

取っていてほしいと切に願いました。

 

 

 

もしまた子供を授かれるなら、勿論赤ちゃんにそもそも異常がない

 

ことを願いますが、もしその可能性がありまたは心配で検査を

 

することがあれば、私たち夫婦は絶対市大は選びません。

(全国どこのというわけではありませんよ〜、どこのが気になる方は

個別にご連絡ください)

 

 

これを読んでくださっている人が

 

同じような体験をされていないといいです。