久しぶりの日記です。



うちの息子はあれから周期熱は出ていません。


最後に出たのは20年の10月です。



タガメットまだ飲んでます。



今年夏に薬を減らすかやめるか、主治医に相談します。



10年前に比べて今はだいぶこのpfapaも知られてきました。


だけどまだまだ周りに同じ疾患のお子さんがいなくて


私にメッセージをくださる方がいます。



そこで、同じ疾患のお子さんがいて皆さんで相談が出来るLINEのオープンチャットを作りました。



今作りました笑


まだ誰もいませんが、みんなで相談できる場になればいいと思います!



誰もいませんが笑(2回目)


個人のLINE🆔や名前、写真は公開されません。



ニックネームで参加出来るので安心出来ると思います。



少しでも相談してホッとしてもらえたらいいです。