久しぶりの通院 | ALSになっちゃった

ALSになっちゃった

2018年12月6日にALSと診断されました。
障害者2級
要介護3
電動車椅子使用中
施設暮らしです。

粘って生きる。
友人たちと残りの人生を楽しむ。
そして、あとひと仕事みんなの役に立ちたい。
頑張りましょう!

ALS患者です。

施設暮らしです。


コロナ禍で通院を控えていたので、^_^
昨日は5ヶ月ぶりに通院でした。

血液検査、レントゲン、肺活量、心電図の
検査がありました。

肺活量以外は前回の検査と結果わからず
異常なし。

肺活量は79%から64%に落ちました
ショックでした。

ここ半年くらいの間に気管切開をするか
決める必要があると言われました。
家族とよく話し合って下さいとの事。


気管切開するなら苦しい状態になって
慌ててつけるより
計画的に手術をしたほうがいいと言う
アドバイスでした。


また胃瘻を考えるなら、
呼吸機能が低下している状態だと
リスクがあるので、
気管切開をして人工呼吸器をつけた後に
胃瘻の手術をした方が良いとの事です。


検査の結果と先生の話にショックを受け
昨日は眠れませんでしたショボーン


今のところ呼吸器も胃瘻もしないつもりだが
ほんとに心を決めなければいけない。

厳しい選択ですね。