最近よく聞く言葉、権力の私物化。
日本には、遠位型ミオパチーを推奨している医師がいます。
お２人ともそれなりの地位や立場の方で、国立病院勤務の神経内科医で国家公務員。
お１人は、三好型筋ジストロフィーは使用せず遠位型ミオパチーに
三好型ミオパチー又は三好型遠位型筋ジストロフィーを含め推奨しています。
筋病理検査（筋病理診断）のスペシャリストですが、筋細胞の構造が違う
DystrophyとMyopathyや原因遺伝子が異なる筋疾患を一括りにしています。
もう１人は、日本神経学会で複数
多くの論文を報告していますが、何の病気を専門に研究をしているのか、よく分かりません。
そして、「平成２７年度 第１回 厚生科学審議会 疾病対策部会 議事録」で、
三好型についての問題が表に出なければ、下記の問題は一生闇の中だったと思います。
１．三好型筋ジストロフィーを遠位型ミオパチーに含めた問題。
２．指定難病でDysferlin異常症を筋ジストロフィーと遠位型ミオパチーに区分けした問題。
３．Dysferlinopathyでの研究費の申請を不可能にした問題。
４．行政機関が進める難病対策では難病研究に活用するデータの収集を不可能にした問題
まだまだ、ありますが。。。
元々あった病名の問題と指定難病の問題は、医師・国会議員・行政機関と
政治的な力をコントロールが出来る第３者の大きな力が動かなければ、
Dysferlinopathy（Dysferlin異常症）は軽々に扱われず、様々な問題を抱えることは無かったはずです。
自分の目的を達成する為に他人を犠牲にするやり方は悪としか思えない。
この問題は、森友問題・加計問題・危険タックル問題に似ている。
もしも今、Dysferlinopathyでの研究費の申請は可能だと言う方がいた場合、
その方が誰であろうとも、悪意があるか権力に屈しているかしがらみまみれかのどれかです。
そう思えば、１人いました。
元難病対策課 課長補佐で自治医科大学出身の医系技官、
58回日本神経学会学術大会市民講座で講演したとか。
同病の患者さんには、察して欲しい。
立場上、言葉に出来ない医師（研究者）の心の声を。
私は、どのような状況下にあっても権力には屈しない！