自分が、胎便吸引症候群の子供を持ってどうしたらいいかわからず、
また、情報も少なかったので少しでも参考にと思って書き始めたのですが、
やはり、毎日の生活に忙殺されるとなかなか更新できなかったです。
あれから1年近くが過ぎました。
うちの子も2歳を超えました。
その後、療育センターでのPTのリハビリは今もずっと行っています。
1歳半でも言葉が全く出なかった事と、食事をしなかった事から
(これは今も全く言葉が出ずに、食事も固形物は苦手なのですが)
ST(言語聴覚療法)も開始しました。
1歳で保育所も申請しましたが、
認可保育所に空きがでずに半年放置され、無認可保育所に通ってましたが、
運良く1歳10か月で認可小規模保育所に入所できました。
小規模保育所なので3歳になったら出ないと行けないので、その後また保育所に
入れるかどうか・・・・「保育所落ちた日本死ね」は本当に当事者になると良くわかります。
2歳時点でのうちの子の発達状況は以下の通りです
・運動面
座位・立位・・・問題無し
立ち上がり・・・腰部における前後の動揺見られるがADL上問題無し
歩行・・・ワイドベースにて左立脚期に足部内転し、左右の体幹動揺大きくバランスは悪い
両手を横に広げる事でバランス補助を行っている為、全体的に転倒しやすい状況
麻痺・・・左側部の認識がとても弱い
・ADL
食事動作・・・全介助
手づかみ スプーンを利用するも固形物のみ可能
着替え動作・・・全介助 協力動作はみられる
トイレ動作・・・全介助 排尿は不可
排泄時のみトイレ前まで移動する等や目の前で力む等の動作あり。
階段昇降・・・手すりを利用して1段左右の足両方で昇降共に可能
協調動作・・・最も苦手。歩行にも影響しているがボールを投げる。受け取る等の動作が
協調的に動作が困難
・認知面
予測・・・ほぼ不可
理解力・・・1か月前のWiSKIII検査にて1歳3か月の発達との結果
・言語聴覚
発語・・・「パパ」「ママ」「チョウダイ」「ハイ」等の1語文のみ喃語は多い
咀嚼・・・噛み砕きが苦手、舌の動きは出るが、噛んで食塊になりにくい食品(肉等)は
咀嚼を諦めて吐き出す
聴覚・・・問題なし
といったような状況です。
2歳を超えたあたりから、医療の分野から福祉の分野へとシフトしていっています。
特別児童扶養手当ももらいました。
親としては今、拒否の段階からあきらめの段階に来ています。
運動面で左麻痺の診断が出ている為、身体・知的に両方に障害のある子供という
感じです。
妊娠時には全くそのような事がなく、出産時の一瞬で胎便吸引症候群となり、新生児
仮死で生まれてしまったが為に苦労させてしまっています。
わが子には罪が無く、両親(特に母親)の罪だと、妻も心を病んでいるのが正直な
現状です。
次回からは、今までの経過で勉強になった点を記載して残していきたいと思います。
胎便吸引症候群と診断された方、そしてそこからの成長を少しでも参考にしていただければ
と思って書き始めたblogなので、頑張って再開していきたいです。
