放課後等デイサービスの施設
あれから、求人やら色々やって、2024年3月に施設を開所しました。
正直、スタートアップが大変で色々苦労したのですが、無事1年目の運営指導も経て
やっと落ち着いたのでこちらのBlogも久々の更新です。
学校の方では、PTAの副会長もしつつ、本業も経営しつつで忙しい毎日を送っていますが、
とにかく子供の為に頑張ります！
これからは、少し方向性を変えて
久しぶりに検索するとMASについての記事も増えてきて当初の目的は達成できた
※胎便吸引症候群（MAS）の子供はどのように成長していったのか
ので、今後は放課後等デイサービスを作るのに苦労した点とか、気を付けておけば
良かった点等を書いていきたいと思います。
本当に久しぶりで年末更新
色々と報告事項もあるのですが、子供についてです。
うちの子供は障害が予想される０歳から療育を行ってきました。
現在８歳。実質８年間療育をおこなってきたのですが、
個人的には、本人の能力の限界まで伸ばせる事ができたのかな
と感じています。
しかし、療育に目を向けすぎて失敗した事があります。
特に小学校に行ってから理解できたのですが
■学校の先生が
「クラス全員に言った事を自分の事として認識できない」
という事が起こってきました。
要は１：１の中で生活してきたので、先生が４０人のクラス全員
に対して「こうしましょう」と言った事を、
自分も含めて言われた事として認識できないという事です。
集団療育を軽視してきた自分の失敗です。
それのせいで、なかよし教室では、先生３に対して生徒１５なので
ある程度自分も含まれていると理解できるのですが、
交流級（一般の教室）に行くと、クラス全体の指示を自分も含むと
理解できていない事がわかりました。そこで先生が目を向けてくれると
「あ、僕も言われてるんだ」と理解できますが、目を合わせてないと
『僕以外の誰かに言ってる』として無視してしまうんです。
本人の能力を上げる事に意識を向けすぎて「集団の中での自分の行動」
を経験する事を初めて学校で経験する事で、指示が入らないという状況
になっています。保育園ではそれでも先生が「●●君も」と言ってくれたり
そもそも、本人は周囲を見れるので理解していなくても周囲を見て
「あ、あっちに移動するんだ」と問題が表に出てはきませんでした。
しかし、小学校にもなってくると先生の全体指示で保育園のような場所の移動
だけではなく、その先生の「言葉を理解して作業をする」という事が必要に
なってきます。周囲を見て真似ていた本人は作業内容の詳しい状況はわかりません。
しかし、クラス全員が動くし、それを前提として先生は指示して動きます。
個別療育も必要ですが、学校生活や社会での生活を考えた際に
「周囲に言われている事を自分も含まれて理解する」というのは中々練習と時間が必要で
難しいです。
先日、学校の支援学級の授業を見学した保護者のAさんが
グループLINEに写真を投稿しました。
自分の子どもが楽しそうに授業を受けている姿を見れて
僕はとても嬉しかったです。
しかし、２～3日経った後にそのAさんが
「写真に撮って欲しくないのに撮ってしまい申し訳ありませんでした」
といきなり謝ってグループLINEを退会しました。
とても驚いて状況を聞くと、とある子供のお母さん（Bさん）は
自分の子どもの写真を取られるのをすごい嫌がり、グループLINEに
ついても「SNSに挙げるのは違反だ」と学校側に苦情を入れたそうです。
学校側から先生を通じてそのAさんに連絡が行き、Aさんは
「私に直接言えばいいのに」と退会したようです。
今回の件で、他のお母さんも委縮してしまい正直
グループ内で冷たい雰囲気になってきています。
確かに不特定多数の見るSNSにあげるのはダメだと思われますが、
閉鎖された空間である親だけのグループラインに上げるのも嫌だ
というのは正直納得が行きません。
Bさんの理由としては
「私の子どもの写真が未来永劫このグループＬＩＮＥに残ってしまう」
という話でした。
なるほど・・・と思いましたが、それなら何故、学校と先生を
巻き込んだのでしょうか
「Ａさんに直接言うと角が立つし、学年最初の学級集会で先生から
ＳＮＳには上げないようにお母さん方に説明してたはず。
グループＬＩＮＥでまたみんなに言うのが嫌だから学校の先生に
言った。」
との事でした。
これは予測ですが、自分の子どもを障害を認めておられないのだと
思っています。
自分の子どもの障害手帳の等級も覚えていないお母さんでした。
逆にそういうお母さんが、親の会のグループＬＩＮＥに入って何を
求めているのでしょうか。
謎です・・・。
現在ABCの３事業所を利用させていただいています。
そのうちのB事業所なのですが、
小学校1年生の４月から預けて1年間半
一度も個別支援計画を見せてもらった事もないですし
サインもした事もありません。
また、利用日について印鑑を求められたのですが、
〇日：１１：００～１７：００（平日）
▽日：１１：００～１７：００（平日）
×日：１０：００～１５：００（祝日）
◆日：８：３０～１７：００ （平日）
とあって・・・！？
8：30～17：00！？そんなに長い時間OKなの？
というか、そんな時間だっけ！？
と尋ねたら
職員：「あれ、おかし いですね？」
との事。
おいおい、、、、この事業所おかしくない？
無知な親をとことんしゃぶりつくそうとする意志が見え隠れ
するのは私の気のせいでしょうか。
手をつなぐ育成会は、昔生活支援センター時代に
ピアカウンセリングのカウンセラーとして、当時の理事長
のお話を色々聞いていて、その理念にとても感銘を
受けた記憶が残ってました。
そして、実際に障害児を持つ親となり、
今までの苦労から、1人でできる事の限界を感じたので
地元の手をつなぐ育成会に入会希望を出した。
先日、理事長から呼び出しがかかり、
理事会で加入の是非について話し合われたそうです。
・会員は全て成人・高齢化が進んでおり学童・児童には対応できない事
・情報提供についても、手をつなぐ育成会に加入しなくても
インターネットとかで取れるので無理に加入する必要は無い事。
・児童の問題より、親の高齢化、本人の高齢化が喫緊の課題で
あり、そちらに注力している事
を理由として挙げられ、育成会では力になれないと言われました。
どうせ、子供が成人したら同じ問題に向かい合うわけで
僕は役員なので時間があり活動ができるので
私が何かできる事はありますか？
と聞いたのですが、特にありませんと言われました。
とはいえ、育成会の会員しか働けない職場や、育成会の会員しか
入れないグループホームがあり、それに参加しようと思えば、
育成会会員で無ければダメという話で、
じゃあ、今から入っておく必要あるじゃない。と思うのですが、
残念ながら理事会で加入を拒否されたとの事で
理事長からお断りのお返事をいただきました。
これで多分、育成会にも一生加入できないのでしょうね。
障害児を持つ親の為の自助会というイメージだったのだけど、
拒否されたら親はどうすればいいのでしょうか。
