本当に久しぶりで年末更新

 

色々と報告事項もあるのですが、子供についてです。

 

うちの子供は障害が予想される0歳から療育を行ってきました。

 

現在8歳。実質8年間療育をおこなってきたのですが、

 

個人的には、本人の能力の限界まで伸ばせる事ができたのかな

 

と感じています。

 

しかし、療育に目を向けすぎて失敗した事があります。

 

特に小学校に行ってから理解できたのですが

 

■学校の先生が

「クラス全員に言った事を自分の事として認識できない」

 

という事が起こってきました。

 

要は1:1の中で生活してきたので、先生が40人のクラス全員

 

に対して「こうしましょう」と言った事を、

 

自分も含めて言われた事として認識できないという事です。

 

集団療育を軽視してきた自分の失敗です。

 

それのせいで、なかよし教室では、先生3に対して生徒15なので

 

ある程度自分も含まれていると理解できるのですが、

 

交流級(一般の教室)に行くと、クラス全体の指示を自分も含むと

 

理解できていない事がわかりました。そこで先生が目を向けてくれると

 

「あ、僕も言われてるんだ」と理解できますが、目を合わせてないと

 

『僕以外の誰かに言ってる』として無視してしまうんです。

 

本人の能力を上げる事に意識を向けすぎて「集団の中での自分の行動」

 

を経験する事を初めて学校で経験する事で、指示が入らないという状況

 

になっています。保育園ではそれでも先生が「●●君も」と言ってくれたり

 

そもそも、本人は周囲を見れるので理解していなくても周囲を見て

 

「あ、あっちに移動するんだ」と問題が表に出てはきませんでした。

 

しかし、小学校にもなってくると先生の全体指示で保育園のような場所の移動

 

だけではなく、その先生の「言葉を理解して作業をする」という事が必要に

 

なってきます。周囲を見て真似ていた本人は作業内容の詳しい状況はわかりません。

 

しかし、クラス全員が動くし、それを前提として先生は指示して動きます。

 

個別療育も必要ですが、学校生活や社会での生活を考えた際に

 

「周囲に言われている事を自分も含まれて理解する」というのは中々練習と時間が必要で

 

難しいです。

先日、学校の支援学級の授業を見学した保護者のAさんが

グループLINEに写真を投稿しました。

 

 

自分の子どもが楽しそうに授業を受けている姿を見れて

僕はとても嬉しかったです。

 

しかし、2~3日経った後にそのAさんが

「写真に撮って欲しくないのに撮ってしまい申し訳ありませんでした」

 

といきなり謝ってグループLINEを退会しました。

 

とても驚いて状況を聞くと、とある子供のお母さん(Bさん)は

自分の子どもの写真を取られるのをすごい嫌がり、グループLINEに

ついても「SNSに挙げるのは違反だ」と学校側に苦情を入れたそうです。

 

学校側から先生を通じてそのAさんに連絡が行き、Aさんは

「私に直接言えばいいのに」と退会したようです。

 

今回の件で、他のお母さんも委縮してしまい正直

グループ内で冷たい雰囲気になってきています。

 

確かに不特定多数の見るSNSにあげるのはダメだと思われますが、

閉鎖された空間である親だけのグループラインに上げるのも嫌だ

というのは正直納得が行きません。

Bさんの理由としては

「私の子どもの写真が未来永劫このグループLINEに残ってしまう」

という話でした。

 

なるほど・・・と思いましたが、それなら何故、学校と先生を

巻き込んだのでしょうか

 

「Aさんに直接言うと角が立つし、学年最初の学級集会で先生から

SNSには上げないようにお母さん方に説明してたはず。

グループLINEでまたみんなに言うのが嫌だから学校の先生に

言った。」

との事でした。

 

これは予測ですが、自分の子どもを障害を認めておられないのだと

思っています。

自分の子どもの障害手帳の等級も覚えていないお母さんでした。

 

逆にそういうお母さんが、親の会のグループLINEに入って何を

求めているのでしょうか。

 

謎です・・・。

現在ABCの3事業所を利用させていただいています。

 

そのうちのB事業所なのですが、

 

小学校1年生の4月から預けて1年間半

 

一度も個別支援計画を見せてもらった事もないですし

 

サインもした事もありません。

 

また、利用日について印鑑を求められたのですが、

 

〇日:11:00~17:00(平日)

▽日:11:00~17:00(平日)

×日:10:00~15:00(祝日)

◆日:8:30~17:00 (平日)

 

とあって・・・!?

8:30~17:00!?そんなに長い時間OKなの?

というか、そんな時間だっけ!?

 

と尋ねたら

職員:「あれ、おかしいですね?」

 

との事。

おいおい、、、、この事業所おかしくない?

 

無知な親をとことんしゃぶりつくそうとする意志が見え隠れ

するのは私の気のせいでしょうか。

 

手をつなぐ育成会は、昔生活支援センター時代に

ピアカウンセリングのカウンセラーとして、当時の理事長

のお話を色々聞いていて、その理念にとても感銘を

受けた記憶が残ってました。

 

 

そして、実際に障害児を持つ親となり、

今までの苦労から、1人でできる事の限界を感じたので

地元の手をつなぐ育成会に入会希望を出した。

 

先日、理事長から呼び出しがかかり、

理事会で加入の是非について話し合われたそうです。

 

 

・会員は全て成人・高齢化が進んでおり学童・児童には対応できない事

 

・情報提供についても、手をつなぐ育成会に加入しなくても

インターネットとかで取れるので無理に加入する必要は無い事。

 

・児童の問題より、親の高齢化、本人の高齢化が喫緊の課題で

あり、そちらに注力している事

 

を理由として挙げられ、育成会では力になれないと言われました。

 

どうせ、子供が成人したら同じ問題に向かい合うわけで

僕は役員なので時間があり活動ができるので

私が何かできる事はありますか?

と聞いたのですが、特にありませんと言われました。

 

とはいえ、育成会の会員しか働けない職場や、育成会の会員しか

入れないグループホームがあり、それに参加しようと思えば、

育成会会員で無ければダメという話で、

じゃあ、今から入っておく必要あるじゃない。と思うのですが、

残念ながら理事会で加入を拒否されたとの事で

 

理事長からお断りのお返事をいただきました。

 

これで多分、育成会にも一生加入できないのでしょうね。

障害児を持つ親の為の自助会というイメージだったのだけど、

拒否されたら親はどうすればいいのでしょうか。

 

 

 

 

 

 

3年前に育成会について書いた記事がありました。

 

 

 

放課後等デイサービスの立ち上げの考えの時に

縁を得て、障害者用デイサービスを見学する機会を

得ました。

 

見学した障害者デイサービスは2019年開所で

高齢者施設(特養)に併設されていました。

後の相談員との話で

「障害者用デイサービスを作ると付近住民から嫌われたり

反対運動が起こったりするが、

高齢者施設を作ると受け入れられるので、それに

併設して作る事が多い」との事でした。

 

定員は20名で、毎日楽しくレクリエーションを行うのが

目的です。

障害手帳はほとんどがA~B1まででB2はほとんどいない

らしいです。

特徴としては、

「他に”問題児”と言われて行き場の無い子の受け皿になる」

との事でした。

 

実際に見てみると、18歳~42歳までの若い子ばかりで

サークルのような感じでした。

内容としては、単純に”楽しく毎日を過ごす”という事だけを

追及しており、そこに”療育”の視点が無く、

『あぁ、そうかデイサービスは楽しく毎日過ごすための

施設だもんな』という当たり前の事を改めて感じました。

 

ただ、動作や会話を見ていると

「え、こんなに能力が高いのに就労支援B型に行けないの?」

というレベルの子が多く、

現在の「障害者就労・一般就労」の求められるレベルの高さ

に軽く絶望しました。

 

問題行動としてはどんなものがあるのか聞いたのですが、

・暴力行為

・コーヒーを1日20杯以上飲んで依存中毒症状

・窃盗癖

みたいな感じでした。

全員が全員うまくいったわけではないのでしょうが、成功例として

・本人の要求のルールを見つける→暴力行為の減少・消失

・コーヒーへの依存を本人の意識づけで軽減

・窃盗癖→別の無害な行動への代替行為

と言う感じで、利用者に寄り添って主張をしっかりと聞いてやると

安定するので”問題児”は”問題児”ではないという話でした。

 

そこから、相談員とは現在の障害者・児のおかれた状況について

話をしてもらいました。

要は、65歳~高齢者施設への入所と、

18歳~64歳までのグループホーム(以後GH)

についてです。

基本、在宅で親が面倒を見る家庭が多いですが、当然親の高齢化でそれが

難しくなってからだと困難なケースになっているという事でした。

グループホームは二極化してて、枠が余っていていつでも入れる

ところと、数十人待ちの所に別れているとの事。

 

また、高齢者デイ(GH)では当然のように行われてる別姓介護が

障害者デイ(GH)でも行われるので、特に女性の障害者デイ・GHの入居が

とても困難で、同性介護を謳っている施設が人気なのと、

GHの入居要件に身辺自立が書いてある事が多く、GHの利用者は

精神・身体は入りやすいが知的のGHは入居が非常に難しいという

話でした。

もう、現状を聞きながら、自分の子供は知的の他にも身体障害もあるので

身辺完全自立はまず難しく、親が家庭で一生見る必要になるのではという

気持ちと、将来に対する絶望で心が折れそうになっていました。

 

今は、放課後等デイサービスで”療育”、”成長”を目的にしていますが、

18歳を超えるとそこに”成長”はなく、”生きる”事を目的として

親亡き後のグループホームの入居戦争に勝ち続けなければならず、

その先に子供がどう生きていきたいかというプランを考えると

自分の子供が社会に何ら寄与する事ができないという漠然とした

悲壮感と、将来もまた苦労しなければならない絶望で、真っ暗に

なりました。

 

今の知的分野の将来ってどうなるんでしょう・・・・。