誰でもない、私の日記

誰でもない、私の日記

卵巣嚢腫+子宮筋腫をそれぞれ開腹、腹腔鏡一回ずつ
子宮底ポリープ、膣式一回
現在子宮腺筋症の核出術検討中。 
2009年に第一子を卵管造影検査後のゴールデンタイムに妊娠・出産
その他、遺伝性の多発性嚢胞腎をもち、こちらも将来的に治療が必要です。

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7月末の手術に向けて、昨日から4回の自己血輸血 (350×4)

 

注射針が大の苦手な私にとっては、リスクの高い手術を受ける事以上に

恐怖心が襲ってくる、、、、。

 

が、頑張って行ってきました!!

東大病院で自己血をためる方、もしよかったら参考にしてください。

 

普段通っている婦人科の診察室は、部屋も広々としていて

中待合室は女性らしいピンクカラーにまとめられて、

患者としても非常に安心できる。

 

が、、、!!!

 

自己血ためる為の血液科?に行ってまず驚いたのは

まずその殺伐として感じ。

 

ここはどこの過疎化が進んだ個人病院の待合室か!!??

という様な殺伐とした待合室。

しかも待合室は医学生のミーティングルームと接続していて

ミーティングルームの中のさらに殺伐とした感じが丸見え。

 

きっと、医学生と血液科はあまり予算が割けないんだろうな、と

しみじみ世の中の世知辛さを物語る哀愁漂う待合室でした。

 

ドキドキしながら待っていると、いよいよ診療。

色々と自己血に関するブログを読んでいると、なぜか自己血は

医師が採血するらしい。貯血は医師だけの医療行為なのかな?

 

私はいつも、必要以上にオーバーに怖がり

同情を誘う事で、少しでも優しく針を刺してもらう、という効果があるのかないのか全く分からない姑息な作戦を使う。

 

が、お会いした先生はそんな姑息な手を使う必要がないほど

ゆるーい やさしい先生。

 

腕をみて血管を確認、手術の軽い確認をして終了。

ちなみに、どうやら針は3種類ある様で、私は時間がかかってもいいから、と

一番細い針を選択。

 

いつもより多い消毒液をべちゃべちゃと腕にされ、ベットでいよいよ採血開始。

 

針が細いせいか、いつもの注射とさほど変わらない程度の痛みで

何とかセット完了。

 

初めての自己血は、自分の血がぐいぐいと外に吸われているのが

よくわかる。

自分の体が外に持っていかれるような、ちょっとした不快感。

 

だけど、まあまあ耐えられるものでした。

 

私は針が細く、貯血に時間がかかったので20分くらいかけて

終了。途中、血圧が下がってきて血が吸い取れなくなってしまったので

ゴムボールを渡されてモミモミしながら、頑張って血を出した。

そして、その後に血を作り出すための点滴を30分くらい?

 

最後に、鉄を補うための注射をブスっと刺されて終了。

 

合計1時間ちょっとかな。

 

すこし体はフラフラになったものの、なんとか滞りなく終わりました。

 

最後に、看護婦さんが待合室から私をわざわざ見送ってくれた。

多分、廊下をきっちりと歩けているか見てくれていたんだと思う。

 

こういう心づかいが、東大病院のいいところだよなぁ。

 

※ちなみに、4回×400MLの予定が、3回×350Lに変更になっていた。

私が婦人科の先生にグチグチと言ってたからか、血液科の先生の判断か?

今度聞いてみよう。

 

あと2回、頑張る!!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

手術を決めたのが2月。実際に手術を受けるのが7月末。

 

夫の夏休みに合わせれば、娘の面倒も見られるし

家庭的にオペレーションがいくかな、と思い決めたのだが、、、。

 

最近、結構なスピードでマイナートラブルが増えていて

QOLが落ちてきているのを実感する。

 

生理中の痛みについては、今までの痛みを10としたら

これまで同様10で変わらない。

 

が、、、、、

 

・生理後~排卵までのチクチクとした痛みの頻度

・子宮肥大により押し出された筋腫による下腹部の圧迫

 

この2つが結構つらくなってきたな~。

 

生理痛は、死ぬほど痛いが終わりがある。

 

仕事もやめたし、予定も入れずに家で寝込んでいれば時間が解決してくれる。

 

 

が、、、!!!

 

マイナートラブルが、激痛ではないものの、常に私の日常に忍び寄っているようなこの感じ、毎日だと本当につらくなってくるんだよね~。

 

特に下腹部の圧迫については

 

膀胱圧迫で1時間に一回はトイレに行きたいとか、夜中でも行きたいとか

 

寝ている時に、小さい鉛玉を入れてるような感覚で

寝がえりをするたびに右に左に引っ張られる感覚とか

(ちなみに、圧迫感のせいで10分以上のあおむけはちょっと辛い)

 

まるで妊婦か! というか、悩みの内容が妊婦と全く一緒。

しかも内容物は腺筋症と筋腫か!!

 

というこの残念な感じ。。。

おかげで、これまで内膜症や腺筋症の事を考えるのは生理前~生理中だけだったのに、これじゃあ一か月間、ずーーーーっと恋人の様に

筋腫の事を考えてる。

 

今では、手術タイミングをもっと早めなかった事を後悔。

しかも、結局夫は仕事の都合で夏休みも休日出勤になりそうな状況。

じゃあ、夏まで待たなくても良かったのでは、、、。

 

もう、今更スケジュール変更なんてできないのはわかっているけど

まさか最後の1か月で圧迫感がこんなにつらくなってくるとは思わなかった。

(しかも今は排卵誘発剤の影響もあって、いつもより辛いし)

 

筋腫って大変なんだね。

 

よく、筋腫だけの人の事って私もよくわからず

筋腫だけでいいな~なんて思っていたけど。

 

早く手術日になってくれるのを祈るのみです。。。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

いきなり重たい題名であるが、これが私の持っている多発性嚢胞腎の宿命。

 

今はまだ腎機能は衰えておらず、サムスカの必要もなし。

だから、どうしても日常生活でも腎臓の事を忘れて不健康になってしまうこともある。

 

でも、移植でもしない限り、かならずいつかは訪れる。

 

幸い、祖母の透析開始年齢を考えても、現在の母の状態を考えても

多分60歳までに透析になるこはないと思う。

でも、人生100年時代、1日に例えたら60歳はまだまだお昼過ぎ。

私が60歳になるころは、シニアはもっと働いているだろうし、もっと楽しんでいるはず。

 

だからこそ「定年まで透析は逃げ切りたい」ではなく、日々の健康管理をして、しぶっとく腎機能を高められる工夫をしたいな、という気持ち。

 

そして、その一方で。

 

いつ透析になるかわからない。

だからこそ、その瞬間瞬間を太く楽しく過ごしていたい。

 

もはや終身雇用の時代ではない。

IOTを始めとする第四次産業革命が起きて、人類は変化の真っただ中。

変化のスピードは、これからもどんどん速くなる。

30年単位の変化は10年になり、10年の変化は5年、3年と変わってゆく。

 

アメリカでは、1900年代初頭に、車の普及とともに馬車が消えた。

携帯電話は10年以上をかけ、人口の90%に普及

スマホは5年で70%。

3年前にはAIはまだ鉄腕アトムやドラえもんの世界だった。車の自動運転のCMが当たり前になる世界に自分が生きているとはだれが想像しただろう?

 

だからこそ、もはや変化の中で1つの事を続ける事はあまり重要ではなくなってくる。

そんな時代だからこそ、変化の中でその時自分が、課題だと思う事、面白そうだと思う事、そういった自分の感性の「旬」に、まっすぐ付き合っていきたい。

 

変化の時代について、ネガティブなニュースが多いけれど

私は、そんな時代に生まれたことに、ワクワクする。