どーも。
お久しぶりです。




書くのサボって……ました!




宙ちゃん、ゆっくりだけど元気に
なってきましたよ☆




発作はあれから大きいのは無し!
小さいのが一瞬チラッと出る事も
あるけど…




もぅね、 発作は無しって事にしちゃう!




オシッコはまだ回数は少ないけど
漢方薬を調整しながら様子見てます。




低気圧に負けてぐぅーぐぅー寝てばかり
だけど、発作が多いよりいいしね。




昨日の台風も発作なく相変わらずの
マイペースで乗り切りました。




我が家は21時頃から深夜4時頃まで
停電 ( ̄◇ ̄;)




宙ちゃんの呼吸器や吸引機、モニターは
バッテリーに限界があるのでハラハラ
したけど




夜中に呼吸器のバッテリーを業者の方が
届けてくれたり、他の物はバッテリーが
切れる前に復旧したのでセーフ。




でももっと長引いてたら…って考えると
しっかり備えなきゃなって思った。




うん。いろいろ備えよう (´・ω・`)




そんな私のハラハラやバタバタをよそに
宙ちゃんは懐中電灯で照らされた部屋や
メリーがロマンティックでご機嫌♪




停電も楽しんでくれたみたいで
ママは一安心したよ♪(´ε` )




そんな宙ちゃん
実は昨日は、めでたい日でした!




昨日で入院しない記録が1年!




1年間、ほんとによく頑張った!




先日、側弯症を診て頂いてる先生の
受診が半年ぶりにありました。




どれくらい進行してるか不安だったけど
目立った進行はしてませんでした☆




実は去年、退院する時に
『来年の今頃は24時間呼吸器に
なってるかもね』なんて言われてて




ある程度は覚悟してたのに今も変わらず
基本的には呼吸器は夜、寝る時だけ。




宙ちゃん!エライ!スゴイ!大好き!






photo:01


『 まーね! 』






最近、表情がクールなんだよな。。
大人になったか??




頑張った宙ちゃんにパパとママから
プレゼントを計画中♪( ´θ`)ノ




これからもリハビリに母子保育や
遊びやら、楽しく過ごしていこうね!




私はブログの更新を頑張りまーす
( ̄▽ ̄)=3












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