昨日は旦那さんと宙の診察に
行ってきました。




旦那さんが救急以外で、一緒に病院に
行くのなんて、いつ以来だろ。。




忘れた。




なので今回は旦那さんも先生に
聞きたい事、たくさん話してた。




私も便乗して、たくさん話した。




先生も時間をかけて聞いてくれて
一つ一つに丁寧に答えてくれました。




話した内容は…


今回の不調は本当に薬の減量だけが
原因なのか?

今の宙には、抗てんかん薬の選択肢は
フェノバールとリボトリールしかない
のか?

薬を増量することによって、やっと成長
してきた部分を、また抑えつける事は
避けたい。

今後フェノバールを減量する事は可能
なのか?




こんな感じでした。




まず最近の不調に関しては、先生からも
検査をしましょうと提案があり、採血
レントゲン、心電図をやりました。




結果は…




全部異常なーし! ( ´ ▽ ` )ノ




良かった~( ´▽`) と思う反面
じゃ…やっぱり発作か…




最近、発作が増えた原因は薬の減量も
あったかもしれないけど、てんかんの
病状が悪化したのかもしれないそうで。




まずは薬を増やすしかない。




薬の選択肢は他にもあるけど今の宙の
状態には、今の薬が良いとの事でした。




宙が元気な状態なら他の薬を試して
みてもいいけど、今はそのタイミング
ではない。




まずはリボトリールを少しづつ増やして
発作と体調が安定したら、その後
フェノバールを減量できるかもしれない




宙の病気は、もともと年齢と共に病状が
変化して悪化していく病気。




手術したとはいえ、安定し続けることは
ないだろうし、そろそろ何かあるかな~
とは思ってた。




今回が、そのタイミングなのかな。




発作も止まらないし、それで寝れない
なんて状況は発達にいいわけない。




たくさん先生と話した結果、旦那さんも
私も、リボトリールを増やす事に納得
できました。




ただ、他にも気になる症状があるから
入院して24時間モニタリングしても
いいよって言われたけど




今回はちゃんと検査してもらえたし
宙とは、できるだけ一緒にいたいから
もう少し家で様子を見る事にしました。




なので今回もリボトリールを増量。




それとダイアップが効かなくて
坐薬の刺激ですぐウ○チが出ちゃうので
トリクロシロップが処方されました。




トリクロは眠らせる薬なので使った後
呼吸管理を気をつけないといけないけど
これでよく寝て楽しい夢がたくさん
見れるといいんだけどな。




寝ればね、どっさり汗かいて熱を
下げれるようになってきたんだ。




だから、今の宙に必要なのは睡眠!




トリクロも毎日は使わない方がいいから
天気の悪くなる明日あたりに使おうかと
思ってます(・ω・)/




今回は、旦那さんも一緒だったおかげで
しっかり話す事ができて良かった☆




それに宙が今、何と闘ってるのか
わかって少し安心はした。




今まで、何か見えない敵と闘ってる
感じがして不安だったし。




夕方に病院から戻った後、会社に
向かった旦那さん。




帰ってきたのは、深夜1時頃でした…
ありがたや~ です (>人<;)




リハビリも遊びもGW明けまでお休みに
したので、野球見ながらお家でゆっくり
過ごしたいと思います。




休みは家で野球を見る…
おっさんだなー これでビールなんて
飲んじゃった日には完ぺきだね!




よぉーーし!
ビール用意しとくかなー ( ̄▽ ̄)











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