先週の金曜、整形外科の受診でした。
受診の内容は側湾症の手術をどうするか決断する事でした。
今年の７月にセカンドオピニオンという形で、いつもお世話に
なっている病院の先生を受診しました。
その時に、側湾症でお世話になっている名古屋の先生と
手術について相談して頂く事になっていました。
なので私たちも 「それまでに決めてきます。」
と伝えてありました。
まずは私たちの決断は、基本的には手術はしない。
理由の一つは小児科の先生方にも相談したときに
「やって良かった、という結果が出ることはもちろんあるけど
やらなきゃよかったって結果が出る可能性も十分ある。」
と言われた事です。
側湾症の手術はかなりのハイリスクのため、予備の力が少ない
宙ちゃんでは耐えられない可能性が高いそうです。
そして理由の２つ目は、今の宙ちゃんがとても落ち着いていて
少しずつだけど、成長してきているから。
最近は入院をする事もなく、気管切開のおかげで呼吸するのが
楽になり感情表現も豊かになりました。
以前は手に何か触らせたり何か音がしても、首を動かして
そちらの方を見る事はほとんど、できなかった。
でも最近は確認するように、自分の手や音のする方を
首を動かして見るようになりました。
今までで一番いい時を宙ちゃんは過ごせていると思います。
なのに今、乗り越えられないかもしれない手術をして辛い思いを
したり、半年置きに手術をし続ける。
そんな生活は宙ちゃんにとって幸せではないと思いました。
そして先生方の答えも同じような事でした。
手術自体はできると思うけど宙ちゃんの場合、おそらく術後の
呼吸管理が難しく、宙ちゃんにとってはハイリスクだそうです。
なので私たちの決断に 「それでいいと思うよ。」 と答えてくれました。
それと名古屋の先生に、こちらの病院へ来て手術してもらえるかは
まだこちらの病院では政府からの許可がなくできないそうです。
今回の手術「ベプター」は、まだ日本に入ってきて数年で手術例も
まだ少なく政府から、手術していいと許可が出ている病院が
日本にはまだ数箇所しかないそうです。
なのでこの先、宙ちゃんがもっと成長して手術に耐えられるくらい
強くなったら、その時にその病院に紹介してくださるそうです。
「それまでは、僕がここで診てあげるから」 と言って頂きました。
先生、ほんと優しいぃ (TωT)
なのでまた半年後に受診となりました。
これで側湾症の事も、ひと段落。
今回の決断が正しかったかなんて、答えは出ません。
たぶんこの先もずっと。
ただ、他の子より自分でできる事の少ない宙ちゃんが
やっとできるようになった事を奪いたくはなかった。
宙ちゃんが産まれてからの２年間、つねに手術や入院の事を
考えながら過ごしてきました。
でも、もうこれで何もなくなったしリハビリを頑張りながら
宙ちゃんと楽しく過ごしていく事だけを考えていけます。
私も少し肩の荷が下りた気がしてスッキリしました （￣▽￣）=３
入院してない記録が今日でめでたく５ヶ月！
このままお家で年越しできるといいなぁ～♪