寒い日が続いてますね。
宙ちゃんは先週末に無事に退院しました。
その後、私がきっちり風邪を頂いて帰ってきてしまい・・・
でもそれも軽く済み２人とも復活しました。
そして今回の入院ですが、とても発見の多い入院でした。
中でも１番は宙ちゃんが人工呼吸器を付けている時に久しぶりに泣きました！
朝、会いに行って「宙ちゃん、おはよ」と覗き込んだら「ふぇ～ん」と泣いたの！！！
最初は発作かと思いビックリしたけど、よしよしってしてあげたら泣き止んだ！
嬉しかった～ いつもは不満があると「うぅ～ん」ってうなるだけだけど
宙が発作以外で普通の子のように甘えて「ふぇ～ん」って泣くなんて８ヶ月ぶり！
やった～！！すごーい！。。。。。。って何でかというとね。
先生いわく、本当は普段は私たちが思っている以上に呼吸するのが苦しくて、そっちに一生懸命で笑ったり泣いたりする余裕がないのかも。
今は人工呼吸器が手助けしてるから呼吸が楽で余裕があるからかも。。。。だって。
宙みたいに呼吸する力の弱い子は酸素が足りていても二酸化炭素が体に溜まり苦しくなるそうです。要は肺の中の換気がうまくできていないそうです。
だから気管支切開してあげたほうが宙ちゃんは楽なのかもよ。。。。。
あ～ん やっぱりそうきたかぁ～ (TωT)
でも。。。苦しいせいで宙が伝えたいことが伝えられないのなら、それはやってあげるべきなのかも。。
今回のことをきっかけに、気管支切開に少し前向きに考えるようになりました。
とりあえずはマスクで今回ICUで使用していたのと同じ効果のある機械が在宅で使えるそうなので用意してもらい家にいる時だけ付けてみて様子を見てから決めたいと思います。
もしかしたら宙は声が出しにくくなっても、気管支切開のほうがいいと思っているのかもしれません。
直接、本人に聞けないのってもどかしいですね～ (￣ー￣；
そしてもう一つ。
宙ちゃん、発作が止まりました。。。。。。
退院する前日あたりから「あれ？おかしいな。。見逃したかな。。」なんて思ってて～
２日たち４日たち・・・・・今日で１週間。
なんか・・・・・怖い。。。。。。
今まで日によって強弱や回数に差があったりはしたけど、日に数回は必ずあったのに。。。なぁ。。。
昨日、退院後の診察だったので先生に報告。
たまに高熱が出ると一時的に良くなる子がいるそう。
でも宙はそれだけじゃなく、バカでかい声でしゃべるし反応も良くなった。
（在宅の人工呼吸器はまだきてません）
稀にそのまま良くなっちゃう子もいるみたいですが、宙は前例の無い手術だっただけに脳波の変化の仕方が他の子とは違うし。。。。
なんか怖いよぉぉぉ～ どっかでしっぺ返しがきそうでこわぁ～いぃ～！
なので急遽、来週に１日入院して脳波をとることになりました。
今までより悪くなってて発作の型が変わった・・・・なんて事になっていない事を祈ります。
そして来月には胃ろうと胃の入り口を少し縛る手術が控えています。
いや～今年も年明け早々、宙ちゃんたぁいへぇーんε=ε=ε= (;´Д`)ノ
頑張って乗り切って暖かくなったらいっぱいお出かけしようねぇ～☆