夫と、小学生の息子との三人家族です。
最重度知的障害のある姉がいます。
両親は他界しており、姉は現在グループホームで生活しています。
きょうだい児の思いや、日常のあれこれを書いてみたいなと思ってブログを始めました
よろしくお願いいたします
私が子どもの頃は、障害児のためのショートステイや放課後デイサービスなどはありませんでした。
姉は小学校と中学校は養護学校に通っていました。私は地域の学校に通っていました。
姉はスクールバスを利用していて、バス停に母が車で迎えに行き帰宅するという形でした。
私は学校から家まで徒歩で４０分くらいかかり、私が家に着く前には姉は必ず帰ってきていました。
家に姉がいないという状況はほとんどなかったように思います。
今は放課後デイなどの福祉サービスが色々とあるようですね
息子の学校にたまに迎えに行くと、下校時デイの送迎車が何台か停まっているのを見ます。
金曜日、学校からそのままショートステイにお泊りするとのことで、ランドセルと荷物を持って送迎車に乗り込む支援級の子を見たこともあります。
学校の後もお子さんを預かってもらえることは親御さんにとってありがたいことだろうと思います。
そしてきょうだい児にとっても、兄弟が家にいない時間は、自分と親との貴重な時間なのだろうなと思います。
私は母のことが大好きで、母を独り占めしたいといつも思っていた気がします。
でも、母と私が２人で時間を過ごすことはほとんどありませんでした。姉は生活のすべてに介助が必要だったため、母と姉はいつでもセットでした。
そんな私にも、とても幸せだった時間があります
私の通う小学校には、年に１、２回先生の研修会として、平日に学校が休みになる日がありました。姉の養護学校は普通に学校があります。
つまりその日は姉が学校に行っている時間、母と私と２人で過ごせるのです。
母自身も、どうしても姉中心になってしまう生活の中で、できる限り私との２人の時間をつくりたいと思ってくれてはいたと思います。
ただ、シングルで姉の介護に追われる中で物理的に難しかったのでしょう。母と私との２人の時間は本当に少なかったように思います。
なのでその研修会の日は、母にとっても私にとっても２人でいられる大切な時間でした。
研修会の日程がわかったその日から、何をしようか２人でわくわくしながら計画を立てました
開店と同時にデパートに行ってかわいい靴を買ってもらったり、ゲームセンターでUFOキャッチャーをしたり。映画をみたり、スケートに行ったこともありました。
そして２人でランチに行きます。姉の障害が重く、家族での外食はハードルが高かったので、母との外食はとても嬉しいものでした。
姉をジロジロ見られる辛さや姉の奇声に怯えることなく、母と２人で外出できる時間は心から幸せでした。
今でも大切な思い出です。
デイもショートステイも一般的ではなかった時代です。もしそういったサービスがあの頃もあったら、母はもう少し楽に姉の介護ができたかな。
そうしたら、母は若くして病気になって早死することもなかったかもしれないな、なんて時々考えてしまいます。(私ももう少しは性格良く育ったかな？笑
)
障害のあるお子さんを育てている方のブログを拝見する中で、デイなどにお子さんを預かってもらっている時間に、ご自身が美容院へ行ったり、ご夫婦で素敵なランチをしたり、きょうだい児と出かけたりしている様子をみて私までとっても嬉しい気持ちになります
もちろん、今の福祉サービスにも、担い手不足やサービスの質などの問題点がたくさんあるのだろうとは思います。
でも、私が子どもだった３０〜４０年前よりは明らかに色々なサービスができています。これからもっともっと、質が高く、利用し易いサービスが増えて欲しいなぁと思います。とても難しいことではあると思いますが…。
どうか、障害のある家族を持つ方々が、望んだ分の福祉サービスを十分に受けられる世の中になりますように。
時々でも、きょうだい児が兄弟に気を遣わずに、子どもとしての普通の時間を過ごせますように。親に思いきり甘えることができますように。
願っています
今日買ったお花。玄関に飾りたい
読んでいただきありがとうございました
