そろそろ、息子の病気について書いていこうかな。
息子は一番最初に書きましたが、厚脳回症(滑脳症)という難病です。
滑脳症とは、字のごとく脳の表面が滑らかでしわが乏しい状態です。さまざまな合併症をともないます。
息子の場合は、簡単に言えば脳の造りが雑なのです。しわの数が少なく、溝が浅いのです。そして、脳自体が小さい為、小頭なのです。
しかし、生れ付きの為本人は痛くも痒くもありません。これは有難い事です。
出生直接、息子は様々検査を受けました。二日半NICUで過ごしましたが、その後母子同室になりました。一日延期になりましたが、すぐ退院出来ました。
生後20日経った頃、検査結果を聞きました。そこで、厚脳回症と伝えられました。
そして、今後どのように育つか分かりません。普通に育てて下さいと主治医はおっしゃいました。
ただ、一歳までに大きな痙攣が80％の確立で起こると、運動面・精神面に遅れがでる可能性があると言われました。
小頭については、妊娠８ヶ月辺りに頭囲の成長が付いてきてないと言われ、大きな病院へ転院し検査入院もしていたので、こちらについては出産前から分かっていたし、覚悟もしていました。
息子は一番最初に書きましたが、厚脳回症(滑脳症)という難病です。
滑脳症とは、字のごとく脳の表面が滑らかでしわが乏しい状態です。さまざまな合併症をともないます。
息子の場合は、簡単に言えば脳の造りが雑なのです。しわの数が少なく、溝が浅いのです。そして、脳自体が小さい為、小頭なのです。
しかし、生れ付きの為本人は痛くも痒くもありません。これは有難い事です。
出生直接、息子は様々検査を受けました。二日半NICUで過ごしましたが、その後母子同室になりました。一日延期になりましたが、すぐ退院出来ました。
生後20日経った頃、検査結果を聞きました。そこで、厚脳回症と伝えられました。
そして、今後どのように育つか分かりません。普通に育てて下さいと主治医はおっしゃいました。
ただ、一歳までに大きな痙攣が80％の確立で起こると、運動面・精神面に遅れがでる可能性があると言われました。
小頭については、妊娠８ヶ月辺りに頭囲の成長が付いてきてないと言われ、大きな病院へ転院し検査入院もしていたので、こちらについては出産前から分かっていたし、覚悟もしていました。
なのに、私が何故かam5:00まで寝付けませんでした。勿体ない…
良く頑張りました