昨日夕飯で食べた鳥ササミ

味付けが濃いコショウ過ぎたのが原因なのか
食べてしばらくしたら口の中が辛くてしょうがない状態
こりゃマズイ・・・と思ったときには時既に遅し

朝方7度中盤の発熱orz
ちょうど通院日だったので、病院に行って採血して診察して・・・
本当なら調子よければステロイドを12.5→10mgに減量するか
ということだったんですが、2週間保留となりました(泣

休み前は冒険しがちなんですが
ステロイドなくなるまでは控えよう・・・

で、昼過ぎから熱は下がってピンピンしてたんですが
今さっき体がだるくなってきて、関節痛が・・・
案の定

38度!!

バナナ・うどん・お粥 でも一日じゃ治らないみたい
土日はゆっくり休みます

昨日表参道の某カフェで食べた

いちごタルト
UC患者の日常















UC患者の日常


いちごとカスタードとタルト生地で、ヤバイとしたら
カスタードと生地

でも全然平気でした☆
カスタードはいける!!

現在の投薬状況


プレドニン 2.5錠(5mg×2.5)/朝2.5錠
イムラン 1錠(50mg)/朝1錠
ペンタサ 6錠(250mg×6)/朝2錠・昼2錠・夜2錠
ビオフェルミン 3包(1g×3)/朝1包・昼1包・夜1包
プロテカジン 2錠(10mg×2)/朝1錠・夜1錠
アダラートCR 1錠(20mg)/朝1錠


※元々血圧も高めだった為、アダラートも処方されてます


これまでの経緯


2007/10 ペンタサ・ビオフェルミン・プロテカジンの投薬のみで経過観察
 ↓
2007/10 ペンタサ増量するも下痢・血便(1日10~20回)
 ↓
2007/10 38度超の発熱が続き入院
 ↓
2007/11 ステロイド(プレドニン)服用開始(30mg/日から)
 ↓
2007/12 ステロイド減量につれてたまに微熱
 ↓
2008/02 結構調子いい時期が続く
 ↓
2008/03 仕事が忙しくなるにつてれ頭痛が激しく
 ↓
2008/04 痛み止めとしてロキソニンを毎日服用
 ↓
2008/04 職場で勤務中意識障害→入院
 ↓
2008/06 4月頭~6月後半まで入院→自宅療養
 ↓
2008/07 白血球除去療法(LCAP)開始
 ↓
2008/08 LCAP計5回行うも全く効果なしorz
 ↓
2008/10 プレドニン10mg/日の状態で2泊3日の韓国旅行
 ↓
2008/12 プレドニン8mgで状態悪化→11.5mgに増量(中途半端)
 ↓
2009/01 紅白歌合戦終了後39度の発熱→元旦入院
 ↓
2009/01 ステロイド30mgに増量
 ↓
2009/03 ステロイド10mgで状態悪化
 ↓
2009/04 免疫抑制剤(イムラン)への切替開始


意識障害の原因は未だにわかってません。


ステロイド10mg前後で状態が悪くなるので難治性潰瘍性大腸炎との判断になり、現在免疫抑制剤への移行中。イムランは早くても1~2ヶ月しないと効果が出てこないようなのでステロイドとの併用となっています。ステロイドの副作用が酷くなってきてるので早くステロイド切りたい。。。


ちなみに今発症してる副作用は

・ムーンフェイス:顔がむくんでパンパン
・食欲増進:食べても食べてもお腹空きます
・不眠:夜目が冴えて眠れません
・知覚過敏:冷たいメロンかじって死にそうに(;;)
・動悸:湯船に浸かると水面が波打つぐらい激しい


副作用なのかわからない症状
・胸苦しさと喉元から吐き気がする(ほぼ常時)
・目がかすむ
・手が小刻みに震える
・地面がゆがんでいるように見える(意識障害後から)


細かいのをあげるとキリがない(^^;

これに慣れてしまった自分も怖いけど、人間結構なんとかなるもんだねー。だからといって大丈夫じゃないんで、「大丈夫?」と聞かれても「大丈夫じゃない」と答えてます(笑)


でも最近はかなり調子良くなってきてるので、1~2ヵ月後のステロイド減量が楽しみ。これでダメなら全摘出・・・それはそれでアリだと思ってるんで、もうどう転んでもOK。


なるようになるさ!