息子のトマト君改めひー君は、実は生まれつき左腕に障害があります。
先天性橈尺骨癒合（せんてんせいとうしゃっこつゆごうしょう）というものです。
腕には、とう骨と尺骨という２本の骨があるんですが、
その２本が生まれつき癒合していて、１本の太い骨になっちゃってるんです。
軽度の場合は肱の辺りが少しくっついている程度で、
CTで見るとピーナツ型に見えて境目が分かるそうなんだけど、
ひー君の場合は重度で、輪切り写真で見でも境目が全く分からない状態。
それで先月、骨の手術をしてきました。
久々の日記は、このことについて書いてみたいと思います。
まずは、気付いた時の事を書いてみます。
この事は、１歳半の頃に分かりました。
左の掌が下を向いたままで、上を向かせようとひねっても
手首がロックされていて全然動かず
これは明らかにおかしい
地元の病院３件目で、やっとこの障害名が分かりました。
名前が分かったものの、お医者さんも「初めて見た」と言ってよく分からない様子
手術で治せるものではないとのことで、自分なりに工夫して使っていくしかないとのこと。
頭をガーンと殴られたようなショックを受けました。。。
こうなったら自分で調べるしかない
早速ネットで検索したけど、なかなかこれについての情報が得られず。。。
でもでも
検索続けていたら、２ちゃんねるにて重要情報をたくさんゲット～
どうやら、手術で改善する方法があるということ。
この手術が出来るお医者さんは少ないということ。
運良く、手術できる先生が東京の病院にいらっしゃるとのこと
東京なら通える範囲！と思い、その先生宛に地元の病院で紹介状を書いてもらいました。
病院は「国立成育医療研究センター」という、大きな子ども病院です。
北海道や関西から、この障害で診察を受けに来ている子もいるそうで
それを思うと、電車1本で通える範囲で本当に良かったです。
子ども病院だけあって、かな～り可愛らしい内装。
カラフルな椅子
壁には仕掛けがいっぱい
遊ぶスペースも広くて、走り回れます
本棚もあるし、ピアノも置いてあったり、ダディベアのきしゃぽっぽもあるし
何より魅力なのはお庭の広さ。
ザリガニ釣りやセミ採りが楽しめます。
ぐーちょきぱんというパン屋さんもお気に入りです
ひー君は最初からこの病院がお気に入りで、行った時はタップリ遊んでから帰宅します（笑）
暑い時期にはザリガニ釣りセットを持って行きます。
一番最初の診察では、レントゲンを元に先生のお話を聞いたんだけど
それはもう詳しく丁寧に教えてくださって、それまで疑問だらけ不安だらけだったので
救われた思いでした。
ひー君の腕の状態を知っていてくれる人がいるってだけで、
本当に本当に気持ちが軽くなりました。
手術するとしたら、掌が内側を向くように固定し直すという方法だそうで、
下向きで固定されているよりも、格段に使い易いとのこと。
確かに、内側を向いていれば肘を動かせば上にも下にも向けられるし。
手術にはもう一つの方法があって、太くなってる骨を真ん中で切って２本に分けるというもの。
これだと回転できるようになる可能性があるけど、
骨には元に戻ろうとする力があるそうで、次第に再癒合してしまうこともある。
上手くいかなければ、大きな傷跡だけが残る。
「賭け」です。。。
どちらにせよ、手術するとしたら５～８歳くらいが良い、という事で
当分は定期的に通って診察を受けることに。
その頃主人とは、無理に手術しなくてもいいんじゃないか、って話していました。
掌が下向きでも、何も不自由してないようだったので。。。
今思えば、まだ２歳だったから、やる作業も限られていたしね、
不自由なくて当然ですよね
そんなわけで、国立成育医療研究センターに
お世話になる事になりました。
この障害について、本当に情報が少なくて
私自身すごく悩みましたから、
もし同じように悩んでいるママさんの参考になれば嬉しいです。
「手術決定編」につづく。