コキンコキンコキンちゃん〜♪あおい涙♪
昨日借りてきたアンパンマンのDVDを、息子に何度も観せられます😅
勝手にビデオデッキ立ち上げて、勝手に再生。消すとものすごい剣幕で怒り出し、TVとデッキのリモコン返しません。2歳にして、もう色々自分でできてしまう。。。こんなことばっか、習得早い（笑）
しょうがないので、これ一回観たら風呂はいるよ！などと約束して観てます。
1月からの仕事復帰の件ですが、短時間も可能との電話がありました！！未就学児の子がいる人はできるみたい。かえって、未就学児の子が居て良かった！！1年も寝てばかりだった私が、とてもフルタイムできると思えず。しかも、帰ってから子どもいるし。元気な体でもキツイって聞くし。無理するとまた、脳脊髄液減少症再発しそうだし。詳しくは、資料送ってくれるみたいなので、それ見て、本気で仕事復帰考えようと思います！！
まだまだ、元気な頃の自分と比べたら、かなりキツイ体です。片耳聞こえなくなりました。すごい耳閉感と耳鳴りします。体力もありません。1日中ふわふわめまいしたりします。口の中も痺れてます。すぐ疲れて、胸が苦しくなったり、頭痛くなったりします。吐き気はかなり減ったけど。目もまだ少しチカチカします。
今日は、何だか久々ずっと胸苦しかったな。水足りてなかったみたい。
それでも、体調が一番悪くて寝たきりだったこと思えば、体を起こしてられるだけで本当幸せです♥何でもできる気がします！
キツくても、こんな体でも、またできるようになるんだって言いたいです！！
もし可能なら、社会復帰して、脳脊髄液減少症で苦しんでらっしゃる方、これから聴神経腫瘍で治療を受けられる方の希望に少しでもなればと思います！
私の仕事は、小学校の音楽の教員です。
片耳聞こえなくなると言われた時、音の方向わからないし、もう指揮はできないんじゃないか、音のバランスもわからなくて続けるなんて考えもしませんでした。辞めるしかないと思ってました。
子どもにも、こんな先生で迷惑なんじゃないか、当然周りの先生達にも迷惑だし。片耳聞こえない先生なんて、今まで教員してて見たことがありませんでした。先生って、みんなすごい元気なイメージ。当然、がんを経験してたり、精神病だった人など病気をした様々な先生はいましたが、障害がある先生って見たことなくて。
私は、脳脊髄液減少症と聴神経腫瘍の2つの病気になったことで、起き上がれるだけで、すごい幸せなことなのだと知りました。
多分、元気な状態で片耳でも聞こえなくなったら、絶望して復帰は諦めたかもしれない。
でも、今は、障害があるからこそ、伝えられることがあるんじゃないかと思うようになりました。どんな体になっても、たとえ障害ができても、その体で生きていくしかありません。身近にそんな大人がいてもいいんじゃないか？と。むしろ、そんな大人がいた方がいいんじゃないか。世の中健康が当たり前じゃないんだと。
そして、脳脊髄液減少症を先生達に、もっと知ってもらいたい。もしかしたら、不登校の子どもの中に、脳脊髄液減少症なのに、原因不明で苦しんでる子もいるかもしれないから。誰でもなりうる病気だから。
だから、私は、決して無理せず、自分のできる範囲で、できることをやってみようと思う。周りには迷惑かけるかもしれないけど。病気になって、周りにどう思われるかとか気にするの馬鹿らしくなった。そもそも、起き上がれず、家で寝たきりになってた身としては、そんなことどうでもいい。やれるだけのことやってみて、それでもまたダメなら、また病休取ればいいや。と気楽に考えることにした。
聴神経腫瘍でこれから治療を受ける方、大丈夫です。私みたいに脳脊髄液減少症も併発してたケースでも大丈夫だったんです！！ただし、自分の納得いく治療、お願いしたいと思える実績と信頼ある先生に頼んでください。後で後悔しても遅いから。私は、本当に手術していただけて、良かったです。たとえ、片耳聞こえなくなっても、こうやって生きてること、見た目には、普通なこと。本当にありがたいです！！
脳脊髄液減少症で、今も苦しんでおられる方、本当に辛い病気です。周りは中々理解してくれません。毎日死にそうに苦しいのに、見た目には、わかりません。本人の辛さは、きっと経験した人にしかわからないかもしれません。でも、必ず治ります！必ずなおると信じてください！！私も、今治ったのか怪しいです。ちょっと起きられるようになっただけで、すぐにすっきり完治とはならない難しい病気だと思わされます。でも、前より良くなったことに着眼点を置いて、前よりこれだけ良くなったと思うようにしてます。まだまだ、苦しいけど、こんなに良くなったって言える日まで、頑張ります！！