先日、初めて脳脊髄液減少症のお子さんをもつ親のオンラインお茶会に参加しました⭐


最近、毎日忙しくて、中々ブログを書けませんでした💦


初めてのお茶会参加を楽しみにしていたのですが、当日次男の体操教室があり、帰り道に注文してた物を取りに行ったりしていたら、次男が中々帰らず、色々なところに寄らされたりして、バタバタで、開始時間までに間に合わずガーン


さらに、帰ったら長男の友達が遊びに来てて、めちゃくちゃうるさいし、ピアノ教室のため、リビングの仕切となるカーテン取り付けの確認のために業者が来たりして、一部しか参加できませんでしたがえーん


そんな状態でも、みなさんお優しくて、落ち着いてからで大丈夫ですよ!など、温かい声掛けを何度もしてくださいました。


主宰の方など、長年のお子さんの闘病を経験されて、今は働いていらっしゃったり、大学に通学されていたりなど、何年も一緒に病気と向き合い、乗り越えてこられてんだな。と感じました。


また、相談についても、丁寧に真摯に、マイナスではなく、プラスの側面を捉えてお話をしてくださっているのを聞き、とても心温まる会だと感じました😊


また、次回はゆっくり参加できたら嬉しいです。


親子で点滴中です。

親子で脳脊髄液減少症の方ってあまり聞きませんが、他にいるんでしょうか?

二人ともインフルエンザ→胃腸炎にかかり、水分が足りなくて限界のため、今日は親子で診察&点滴に来ました!

息子は1月から診察室に入れなかったのですが、今日は少し引っ張ったら、診察室に入って診察を受けることができました爆笑
今日は、これだけで物凄い進歩です✨

先生は、私のことはやはりあまり覚えてなさそうでしたが、息子が1歳2歳のころに抱っこしていただいたことがあることを伝えられて良かったですウインク

昨日も、結構歩けて、息子も少しずつ良くなってきているので、急には良くならないけど、若いから回復は早いし、必ず良くなるからと言われていました。

親子でこの病気になるのは、私からするとレアパターンだと思うので、二人でゆっくり病気とも向き合っていきたいと思います😊

今、めちゃくちゃ具合悪いですえーん


久しぶりに、全身血の気が引く感じで、頭が下がってくる感じで、立ってると特に酷くて吐き気が強すぎ。

昨日から頭が痛くて何度もロキソニン飲んでました。

今は、頭痛はそこまでだけど、とにかく血の気が引く感じがヤバイ😰


頑張って我慢して洗濯物干してたけど、その直後がやばすぎた😖

何度も上向くのがつらいらしい。


やっぱり横になってると落ち着いてきました!


多分、インフルエンザの後、胃腸炎になり、昨日は夜ご飯以外ほとんど食べてなくて😭

食事を抜くと、一瞬でダメになるのは、今も変わらないようです。


そのため、胃カメラなどの胃の検査は、その理由でいつもお断りしていたので、したことないです。


横になっているとマシになってきたので、出前頼みました!


いつもの近くの内科は、午前診療のみなんですが、調べたら月曜のみ夕方も診療してそうなので、点滴お願いしてきたいと思います!


油断は禁物ですね。


皆さんも、胃腸炎やインフルエンザには、くれぐれもお気をつけください🙇