親子で点滴中です。

親子で脳脊髄液減少症の方ってあまり聞きませんが、他にいるんでしょうか?

二人ともインフルエンザ→胃腸炎にかかり、水分が足りなくて限界のため、今日は親子で診察&点滴に来ました!

息子は1月から診察室に入れなかったのですが、今日は少し引っ張ったら、診察室に入って診察を受けることができました爆笑
今日は、これだけで物凄い進歩です✨

先生は、私のことはやはりあまり覚えてなさそうでしたが、息子が1歳2歳のころに抱っこしていただいたことがあることを伝えられて良かったですウインク

昨日も、結構歩けて、息子も少しずつ良くなってきているので、急には良くならないけど、若いから回復は早いし、必ず良くなるからと言われていました。

親子でこの病気になるのは、私からするとレアパターンだと思うので、二人でゆっくり病気とも向き合っていきたいと思います😊

今、めちゃくちゃ具合悪いですえーん


久しぶりに、全身血の気が引く感じで、頭が下がってくる感じで、立ってると特に酷くて吐き気が強すぎ。

昨日から頭が痛くて何度もロキソニン飲んでました。

今は、頭痛はそこまでだけど、とにかく血の気が引く感じがヤバイ😰


頑張って我慢して洗濯物干してたけど、その直後がやばすぎた😖

何度も上向くのがつらいらしい。


やっぱり横になってると落ち着いてきました!


多分、インフルエンザの後、胃腸炎になり、昨日は夜ご飯以外ほとんど食べてなくて😭

食事を抜くと、一瞬でダメになるのは、今も変わらないようです。


そのため、胃カメラなどの胃の検査は、その理由でいつもお断りしていたので、したことないです。


横になっているとマシになってきたので、出前頼みました!


いつもの近くの内科は、午前診療のみなんですが、調べたら月曜のみ夕方も診療してそうなので、点滴お願いしてきたいと思います!


油断は禁物ですね。


皆さんも、胃腸炎やインフルエンザには、くれぐれもお気をつけください🙇

2月の三連休に長男が発熱し、次に次男が発熱して、先週の土日に自分が発熱。

インフルエンザにやられてましたえーん


そして、それが治ったかな?と思ったら、次男が下痢。長男も誕生日に発熱と吐き気で動けなくなり、私も昨日からお腹の調子が悪くて夜に発熱。

今、お腹が軽く痛くて眠れません。


インフルエンザになる前の日まで1週間。

担任の先生に勧めてもらい、授業に1時間(途中で具合悪くて抜けたので30分)出席したり、帰りの会の前に行くなど、みんなが居る時間に毎日学校にほんの少しだけ出席しました!


春になったら、新しい学年、新しい友達と先生の中で怖いんじゃないかな?できたら、今のうちに、少し授業に出てみたらどうかな?と言う担任の先生からのアドバイスがあり、本人は嫌々ながらも頑張って行ってみました!


良く頑張ったと思います😊

ただ、行ってみた結果がインフルエンザになるという😂

他にはどこにも出かけていなかったので、学校で感染した可能性が高い?とどうしても感じてしまって。

毎日何とか行かせることに必死で、病気なのに、ちゃんとマスクもさせてなかったからだと反省しています😭


授業に参加してみた感想は、、、


うーん。

やっぱりまだ1時間座ってられなくて、途中退室しないといけないし、授業の最後だけ出たり、帰りの会だけ出ても、今日も一日できなかった。と言う思いが強くなるようで、帰りの会などで先生の話を聞いていると、いつも涙が出てきそうなのを我慢している。と言っていました。


また、免疫力がかなり低下しているようで、熱も5日くらい長男は下がらず、すごく苦しそうでした😰


コーチングの講座で、

「出来事はすべて完璧」

と教わったのですが、正にその通りだと実感しました!


私自身も、教員を退職して、収入面での不安と、何物でもなくなる自分が怖かったようで、毎日一生懸命勉強したり、オンライン上でできる仕事を探しまくって、面接を受けてみたり。そして、極めつけは自宅でピアノを教えようと思って、ホームページやsnsなど準備しまくったり。

色々やり過ぎてたな。何か自分で一生懸命為そうとばかりしていた自分に気づかされました。


この前のコーチング塾で、行動と意識を分けると言う話があったのですが、行動ばかり思いついて、意識が中々思いつかなくて。どうやら、かなりマヒしてるようでした😂


そして、今日も胃腸炎と闘っているという。


まだ休職中の身でありながら、やり過ぎたかな?と思っています。とりあえずこの二週間は、ほぼ何もできませんでした!


長男は、昨日誕生日だったのですが、朝から吐き気が強く、息が苦しいと言っていて。

前に喘息だといわれたこともあったので、心配して小児科に連れて行きました。でも、特に喘鳴もなく、発熱してるのでインフルエンザとコロナの検査もしたのですが陰性で、薬は解熱剤のカロナールのみの処方。


ご飯も一切食べられず、かなり辛そうなので、これは脳脊髄液減少症の症状の方が強そうだと思い、夕方 良く行く小児科に電話して何とか少しでも点滴してもらえないかお願いし、何とかクリニックが閉まる時間まで点滴してもらえました😊

そしたら、少し良くなったようで、今日は熱も下がり、ご飯も食べられるようになって、結構体調良く過ごせたようです!

もちろん、大半の時間は横になっていますが😅


最近は、長男も頭痛や頭が下がってくる感じなど、脳脊髄液減少症特有の私と同じ症状が出てきたようで、点滴も効果を感じられるようになってきたみたいです!

もしかしたら、ブラッドパッチ前は、かなりの量が漏れていて酷すぎて吐きけしかわからなかったのかもしれません。


この病気は、中々近くの病院で点滴してもらえなくて。

電話したときも、いつものかかりつけの病院に行くよう勧められましたが、都内までとても行けそうになく、その病院の金曜日担当の医師には、病気が分かる前からずっと相談していたので、医師が許可してくれて、何とか点滴してもらえました!


1番は訪問診療で来てもらって点滴が受けられたらいいのに。と、私が辛かったときも思いましたが、市などに相談しても、小児科では訪問診療してくれるところはなく、ファストドクターも、小児に自宅での点滴はできないと断られました😭


都内まで具合悪い中、1時間以上かけて移動するのは、たとえ車で横になっていても大変なので、点滴してもらえて本当に助かりました。

ただ、小児科の医師も、脳脊髄液減少症については、よく分からないので、次に来るときは、紹介状か何か書類を書いて貰うように頼んで持ってきて欲しいとのことでした。


小児科は近くに何軒もありますが、脳脊髄液減少症を知っている医師は今のところ一人も居ないため、早くどのクリニックでも周知されて、理解してもらえるようになっなるといいな。と思いました。


あ!それと、前回の記事で書いた保険について、お金が振り込まれていました!ちゃんと脳脊髄液減少症の入院分と通院分も出ました!

まあ、全額出ても、山王病院でかかった費用の半額くらいですが😅

後は子ども医療費でどのくらい出るかな?といった感じです。

またブラッドパッチをしなければならないかもしれませんが、その時は保険はもう出ないので、子ども医療費で少しでもまかなえればと思いますニコニコ