パーキンソニズムに分類される大脳性基底核変性症。久しぶりにこの病気について考えました。改めて、この病気の特徴と予後。寝たきりになる進行性なものではあるけれど、その過程は人それぞれらしく、医師にも予測がつかないし、どういう症状で患者が困り辛さがあるのかがわからないようです。
他県の病院で診断をつけてもらい、また地元の病院でお薬の処方をしてもらっているだけなのですが、３ヶ月に一度、１５分くらいの診察だけ。それがスタンダードなのかもわからないけれど、日々状態が変化しているので、可能であればもう少し短いスパンで診察してもらいたい。今の担当医はヤル気なさ100%の診察です。何もわからないから。
しかし、あまり症例の少ない病気だから臨床に協力して欲しいと、お国からアンケートの希望はされています。矛盾してますよね…。
セカンドオピニオン、今の医師から言われて他県へ行き通院し易い今の医師のところへ帰ってきたので、また他の専門医を紹介して欲しいとも言いづらいし、大学病院なら連携して良い方法を探ってくれるかなぁと変な期待を持っている私が間違っているのか。今日も痛い足を引きずって頑張ります。