なくてななくせ

なくてななくせ

’23夏から新しい敵を発見。
2016年乳がん→標準治療フル
2020年末→肋骨に転移→化学療法から内分泌療法へ

2023年夏 膵転移。
エンハーツが効いて胆管ステント入れつつ頑張り、2025秋よりステント外しました!

1969年生まれ(56才)
元気に仕事復帰してます。

今日は1週間延期してもらった抗がん剤の日でした。どうも主治医とのコミュニケーションがうまくいかず、気がすすみません…。


前回緩和のドクターに「ちゃんと検査結果などは見せて欲しいタイプです」とお願いしたのが申し送られたのか?いつもはくれない血液検査の結果の紙もくれました。


毎回「肝臓はそれほど上がってないから大丈夫です」しか言われないので「マーカーは上がってませんか?」と訊いたら即答で「大丈夫」と。

私は割と進行が腫瘍マーカー値に現れるので、前の先生も注意して見ていてくださっていたし、気になります。


点滴のお部屋で薬待ちのときに、検査結果をAIに読ませて、前医の最後の方の値と比較してもらいました。

痛み止めなどたくさん飲んでいるので、肝臓は負担がかかってるのは仕方ないとして、赤血球とヘモグロビンが規定値より低くなり、ALPが基準値ギリギリ最高から基準値超えの高さに。このALPは胆道と骨という、まさに私の現状気になる部位に関わる数値なので、この上昇をどう解釈するかが気になります。


腫瘍マーカーは、最初に膵炎で入院した頃はすごく高く、治療を始めてからぐんぐん下がっていって、最近は低値に落ち着いていたのですが、正常値の範囲内であるものの、けっこう右肩上がりな数値になっています。


先月から頭痛と腹痛が続いていて、特に腹痛は食後1〜2時間で、脂質のものを食べるとしんどい→食べたくない、という感じが続いているため、一時縮小していた膵臓の腫瘍が元気になってきているのではと心配なのです…。


外来はすごく混んでて忙しそうで、「とりあえず炎症反応もないし、痛み止め効くなら大丈夫でしょ。はい!ではまた次回」みたいな感じなので、将来私を看取るのがこの先生だとなんか納得いかないなぁとか考えてしまいました…。

消化器の先生は、やはりすごくお忙しい方なのに、とても親身にそして小さな兆候も見逃さず「一回できっちり結果出せなかったのは申し訳ないですが、やはり気になるので、もう一度生検させていただいてもいいですか?」などと丁寧かつ(いい意味で)しつこく診ていただいていたので、すごく違和感が大きくて…。


10日後に緩和外来(話をわかってくださる良い感じの先生でした!)があるので、今回の血液検査などの結果について、どのように主治医に相談したら良いか相談してみようと思います(回りくどいけど、喧嘩を売ってもしかたないし、できるだけ無難な関係は保ちたいし…)。


そんなこんなで気疲れのする半日。今日は骨の方の注射(ランマーク)もあり、怠かったので、今夜の不眠に備え(ステロイド使った夜はやはり寝つきが悪くなるのです)帰って疲れの勢いで少し昼寝しました。


週末は仕事で地方に行っていたため、冷蔵庫事情を把握してないのですが、百貨店のポイントで買った美味しい牛肉の赤身があるそうなので、夫が焼いてくれるみたい。せっかくなので亜鉛サプリを飲んで、美味しくいただけることをイメージしながら夕食待ちしています。








今日は先週受けた心臓の定期検診🫀の結果を聞きに行ってきました。以前にも心臓の機能低下(EF)で治療を中止したことがあり、やや心臓が弱いので毎回ドキドキです。


結果は、すこーーーしだけ機能低下はあるけど、まだ心配するほどではなし。次は4ヶ月後に検査をしましょうとのことでした。


そして、病院に行ったついでに乳腺科にも立ち寄り。昨日、一昨日と頭痛and腹痛が酷くて、お粥食べて寝てるしかできなかったのでした。今日はだいぶ改善したのと、熱発もなかったため、受診した方が良いか相談しにいきました。


そこで、念のため熱を測ったら、朝はなかった微熱(37.3℃ぐらい)。腹痛と熱が揃ったら受診と決まってるので、迷う数値。

めちゃくちゃ混んでる乳腺科なので、待ちながら血液検査のオーダーだけ入れていただきました。


ちょうど「デキル看護師さん」が詳しく話を聞いてくださり、一時なくなっていた緩和ケア外来が再開したらしいので、待ち時間にそちらにも相談に伺うことに。


腹痛などは前からある膵臓由来のものかと思われるけど、頭痛の理由が今ひとつわからず。脳の検査も2ヶ月前にしたばかりなので、痛み止め使いながらもう少し様子をみて、改善しないようなら再検査というような作戦になりました。


主治医とうまくコミュニケーションとれないなどのお話も丁寧にきいてくださり、ご相談に伺ってよかった。


待ち時間が長いため、ご飯を食べたりしてこの時間に戻ってきてください、と言われて、昼食。院内のカフェで、なるべく脂質少なそうなパンと、ほうじ茶ラテなるものを2口程度いただき、待合室に戻りましたところ…食後1時間ちょいでいつもの腹痛が…うーん、こんなにかかると思っていなかったので、レスキュー(痛い時の薬)持って来るの忘れたよ…とほほ…パトラッシュぅ…。


頑張って耐えて、やっと診察も受けて、とりあえず来週のケモを一週延ばしてもらい(来週仕事があるので、なるべく身体を楽にするため)、1週間分の薬を処方していただき…薬局で痛み止め飲みました。はぁ


自分で言うのもなんだけど、痛みとか割と我慢できてしまうほうなのですが、シンドイの我慢しても何の得にもならないので、早め早めに対応しなきゃなと改めて思いました。しかしなんなの?この頭痛。


気象痛(お天気などの変化で起きる痛み)かなと思っていたのですが、1番ひどかった昨日と一昨日は、うちのあたり気圧おちついてたのですよ。うーん。となると、脳の転移か?となるのですが、先日脳は検査したばかりだからなぁ…


わからないのが1番気持ち悪い。

緩和の先生は、「検査の結果とか、しっかり内容を読んだりしたいタイプですか?」と訊いてくださったので、「はい!知りたがりタイプです」とお答えしておきました。

さすがに10年も癌患者やってると、それなりに詳しくなって来るし、覚悟もある程度決まってきます。いろんな優先順位つけるのに、情報は欲しいですよね。


ここ3日でだんだん痛みは少なくなってきて(10→7→4ぐらいな感じ)、明日はお仕事とかできるかなー。


昨日楽しみにしてたオペラに行けなかったのが残念かつチケット代が惜しいですが、まぁ、そんなこともありますな。



今日はケモの日。
連休明けということもあり、採血→薬剤師面談→看護師面談とバイタル計測のあと、2時間半ちかく待ちました…皆さまおつかれさまです。

まぁそれは仕方ないし、先生もお疲れとは思うのですが、診察室に入るなり「はい、今日もおつかれさま。行ってきてください」と終わられそうになりましたー!

え?
痺れの薬のことや、その他投薬について薬剤師さんと相談してカルテに入れてもらったのも読んでくださってなく、1ヶ月ぐらい前の腹胸部造影CTの結果の説明もまだです。

「レスキューの痛み止めはまだあるのでなしで、痺れの薬は増量試してみて、ビタミン剤追加。今回口唇ヘルペスが出て薬を使ってしまったので、バラシクロビルを出して欲しいと薬剤師さんから申し送りあったはずですが」

と言ったら、ヘルペスの薬?以前うちで出したんですか?(いただきました!)ああ、これ扱いわからないので、なんかあったら皮膚科に行ってくださいね。

この痺れのは2錠に変更ね」

(ビタミン剤は…もういいや。次に言おう)

あの、CTの結果は?

「ああ、ちょっと良くなってましたってやつね」

説明伺ってないんですが…

「ああ、そうですか。肝臓とかは少し良くなってて(癌があるのは膵臓だけどね)、肺の様子は大丈夫みたいです」

お忙しいのはわかるけど…ちょっとこの先生に慣れるのつらいなと思い始めました…でも、部長さんだからこの人がいちばん偉いのよね…

まあとにかく処方箋出していただき、点滴ルームへ向かいました。(ちなみにヘルペスの薬1日分しか出てなかったので、薬局から問い合わせてもらって5日分にしてもらいました。週末とかに出たら足りないもんね)

さて、
前回コメントもいただいた痺れの薬「タリージェ」ですが、「足の指が象さんみたいに感じる」から「人間の足だけどピリピリ痺れる」程度の効き具合でした。
薬剤師面談で、少ない量から始めてるので、夜1錠から朝夜1錠に増やして様子を見て、神経の修復に必要なビタミン剤(B12)を追加してみましょうということになりました。タリージェは約1週間で血中濃度が最高になるので、その辺まで様子を見て、副作用(ふらふらするなど)が出るなどの感じがあったら、自己判断で1錠に戻して良いですとのこと。

↑主治医とのコミュニケーション不調でビタミンB12はいただけてないのですが、もう少しタリージェ試してみます。

感触が手足共に鈍くなってるので、つまづきそうになったり、紙などが捲れなかったりと不便が多いので、なんとかなるといいな。

古い手帳を見ていたら、2023年11月
2日に今回の治療を開始してました。約2年半。頑張ってる!と自分を褒めつつ、有給をしょうかしないといけない夫と2人で、部屋に篭ってのんびりできる2泊3日プランの旅行に行ってきます。最近は家事も結構夫に任せてしまってることが多いので、慰安旅行です(笑)

気圧の変化が激しい時に頭痛で目が開かなかったり、眠かったりして動けないことがよくあります。(仕事の時はアドレナリンパワーでいける(笑)
今日の待合室の時間を使って、簡単に薬を飲んだ時間と気圧のグラフを組み合わせたものが見られるプログラムをAIさんに書いてもらってみました。
普段はGemini派なのですが、今回はchat GPTの方が素早く見やすいのを作ってくれました。
Geminiさんの方は、自分でやる操作がうまくできる人なら、もっと便利なのも作れそうなんだけど、同じ「お願い文」を投げてサクッと作ったものにしては、見やすく操作性も良い感じになりました。
体調よいときに、さらに比較してアプリとして完成度上げていったら便利かな