発症して23年が経つ。
私が顔面神経麻痺としてSNSを始めたのは、動的再建を受けると決めた数ヶ月前の最近のこと。
それまで同じ症状の方に出会った事がなかった。
目にした事あるのは、芸能人で顔面神経麻痺になりニュースに取り上げられた方とビートたけしくらい。
地元の大学病院の先生の「完治しない。治療法も手術しかなく、少ない。」の言葉。告げられた当時はまだ高校生。思春期の私にとって「一生顔面神経麻痺として生きていかなければならない。一生満遍な笑みで笑う事ができない。」現実を知った瞬間だった。今まで描いてた希望が一気に崩れ落ちるのを感じた。
過去に受けた静的再建の手術は、孤独との戦い。症例も見たことなければ、腫れがいつ引くのかすらも分からない。先生の言葉を信じるくらいしかなかった。
だからこそ、顔面神経麻痺患者は少なく、医学は進歩していないのだろうと思い込んでいたので、SNSで検索すらしなかった。(医学の進歩はまだまだですね💦)
そんな時、動的再建が決まった。
情報を得たかったので、ダメ元で #顔面神経麻痺 #遊離筋肉移植 を調べた。
驚いた。
私と同じ症状に向き合っている方が沢山いた。情報共有や励まし合う言葉が飛び交う光景を目の当たりにし、1人じゃなかったんだ。と気づいた。23年目にしてやっと。
そして、実際にお会いする事もできた。
私は顔面神経麻痺のSNS始めて良かったと心から思う。気づくのが遅すぎたけれど（笑）
自分の経験が誰かの力になれるのなら、これからも情報共有をしていきたいし、同じ病気の方と一緒に乗り越えて行きたいと、私は思います😌