2020/10/15（木）
『うーん……。』
午前中に、昨日と同じくグラビアお風呂
まるで回診みたいだね、と
最近ちーちゃんがハマってるのは
コレです。
トマトの方がお気に入り
チーズは入ってないけど、ほんのりバジルで
ピザみたい
と、いつも言っています。
と、いつも言っています。「数量限定」とあるから
買い込んでおこうか……いや、でも
来週治療始まったらまた食べなくなるかな…
そもそも賞味期限そんな長くないしな…
『うーん……。』
「ちーちゃん、ごちそうさま？」
『……ハム！！
』
』「は、ハム？」
『ハム、たべる！！』
』……と、いうことで、
今日はバジルトマト&チキンも、
ハム&チーズも、両方食べました
う、嘘だろ……
なんだこの急な食欲は……
終わったら、今日は体操の日
いつも通り、チビざめ踊って、
ラーメン体操踊って……飽きたらしい
『ミッキー！』とか『エビカニ！』とか
リクエストはするものの、
最初の5秒位踊ってはどっか行ってしまう。
「あれあれ？ちーちゃーん？
ちーちゃんどこ行くのー？？
」
」なんて、
保育士さんが踊りながら追いかけるも
ちーちゃんおままごとセットで
遊び始めたり……本当、自由人だなぁ
お昼のうどんもモリモリ食べて
なんだ今日は本当食べるな……
そして散歩の時間！
今日はすごい！
ちーちゃん15分位、くるくる歩いた！
しかも、結構早い。小走り位。
昨日まで、ベビーカー押しながら
ゆっくりゆっくり、一周がいいところ
だったのに。
学生さん引き連れて……。
まるで回診みたいだね、と
ハナちゃんママと笑った。
看護学生さんが
上手く誘導してくれてるのを見て、
「ちーちゃん先生、
次はこちらの病室です。」
「先生、そちらはさっき行きました！」
「酔っ払ってるんですか先生！！」
なんて、後ろでアテレコして遊ぶ
戻ってきて、疲れてすぐ寝るかと思いきや…
キティちゃんのおままごとセット？で
遊び出す……。今日は本当に元気ね
しかし、そんな狭いとこで遊ばんでも……。
最終的には、キティちゃんが
腹痛にみまわれてた。
『せんせーい！きてちゃんが
おなかいたいってー！』
『おねつ、ぴっしますよー！』
躊躇なく、キティちゃんに注射をおみまい。
上手にごっこ遊びができるように
なってきたなぁ。
それに加えて、やっぱり言葉が
ぐっと増えてきたように思う。
看護師さんも、言ってた。
「ちーちゃんが、
『かんごしさんおねがーい』って
言ってくれたんです
本当、上手におしゃべりするように
なりましたね
」
」ちーちゃんは髄内浸潤があったから
治療を通して２５回の髄注が予定されている。
もちろん抗がん剤だからリスクもあって、
脳に直接薬を入れるようなものだから
もしかしたら学習障害が出るかも？と
言われてる。
でもそんなのはまだ先の話だし、
それが嫌だって言っても
髄内再発を防ぐためには、
他の選択肢は放射線しかない。
放射線の方が、よっぽど怖いから
やっぱりこれしかない。
そんな中で、こうやって発達してる様を
見るのは安心する
しかしそれはそれとして。
正直、少し昼寝して貰わないと
仕事が進まんのよね
お昼寝しようよ〜！
ごろんしようよ〜！と促すも、
結局今日はお昼寝無しで最後まで起きてた。
夜ご飯も納豆食べる！と
学童食の大盛りごはんをペロリ。
あんた……それ、200gあるで……
本当、今日の食欲はおかしい。
食べれるときに食べとけー！とは思うけど
急に食べまくるなんて大丈夫かしら
夜はハナちゃんママと、
PICUから帰ってきたサキちゃんママと
少しお話し出来た
サキちゃんママに、おかえりなさい、
大変でしたね、と言うと。
「さっきはすみません……。
今、細い血管を広げる処置を
して貰ってるんですが、
途中で出血してしまって……。
予定の７割しか出来なかったんです。
この子、心臓に穴があるだけじゃなくて
心臓の部屋の大きさも不均等なので
穴を塞ぐんじゃなくて、バイパスを作って
血のルートを変えてるところなんですが
毎回、こうなんですよね……。
何かあって、予定通りに
処置が終わった試しがない。」
そう、実はさっき、
サキちゃんが苦しそうにずっと泣き止まなくて
ナースコールして看護師さん呼んでて。
結局、眠かっただけのようだったけど
安心したらお母さんも泣いちゃって……。
横で聞いてるこっちも
泣きそうになっちゃった……。
「もう、穴を塞がない以上、この子は
普通の生活はもう出来ないんですけど。
それでも、２〜３歳には酸素無しで
生活できるようになるのを目指して
治療してるんです。
でも、毎回こうで……。
ちゃんと最後の治療まで、
いけるのかなって……不安になります。
白血病は、治療すればもう綺麗に治って
前みたいに普通に暮らせるように
なるんですか？
長く、生きられるというか……」
「白血病は、種類にもよりますが
リンパ性白血病ってやつだと退院しても
１年位は飲む抗がん剤を使わないと
いけなかったりします……。
ただ、退院すれば、
普通には暮らせるようになります。
長く生きられるかどうかは、
がんなので、再発次第です。
５年何もなければ、
再発率はぐっと落ちますが
逆に退院後すぐに再発、となると
がん細胞が強かった、
薬が効かなかった、ということなので
予後がぐっと悪くなります。
そしたら、基本は移植なんでしょうね」
「再発が、ずっと不安で
つきまとうんですね」
「まぁ、まだこの子は治療中で
全然そこまでいってないですけど」
」「私、こうやって話せて良かったです。
いつもは２階の小児外科に入院してて
前回から３階になったんですけど。
最初、２階だけが小児科かと思ってて。
次は３階に入院して下さいって言われて、
大人の階ですか？って聞いちゃった位。
２階と３階、全然雰囲気が違います。
お母さん同士でこうやって
喋らないですもん。」
「え？ずーっとシーンとしてるんですか？」
「２階だと、こうやって話してたら
すぐ看護師さんが来て、
ワザと点滴のチェックとかしたりして…。
何でしょうね、特にお互いの子の
病気の話とか絶対出来ませんでした。」
「勝手なイメージですけど。
内科の子は、抗がん剤使う子も多いし
ぐったりしてることがありますけど
外科の子は、そういうことないから
元気なのかな、と思ってました。
だから、病棟も賑やかなのかと……」
「結構重病の子が多いので……
寝たきりとか。
後は大きな手術する子も多いし、
結構静かですよ。
プレイルーム使えたときも、
うちは赤ちゃんなので行きませんでしたが
皆でわーって遊ぶんじゃなくて、
遊んでも同室の子同士とか……」
なるほど
いやー、行ってみないと分からないね。
話が盛り上がってあっという間に
消灯時間になった。
ちーちゃんは昼寝してないからか、
あっという間にぐっすり
あ！あしたはこうちゃんがくる日だ！
楽しみだね、ちーちゃん