こんにちは
久しぶりにオーナー「kaeru」
です。
私オーナー「kaeru」は、数年前から体調不良を感じ…2021年に、『若年性パーキンソン病』と診断されました。
若年性とはいえ、罹患したのは40代半ば…ですが、パーキンソン病という病気に40代で罹患するのは 若年性の部類に入るそうです(主治医談)
当初、精神的にも参ってしまい 『スマイル』を続けることも 危ぶまれましたが、スタッフ(ママ友)たちの優しさと、長年 通ってくださる常連のお客様方のおかげで、まだ続ける事が出来ています🍀*゜
ありがとうございます
🙏
さて。
という難病を罹患して、それまで 縁のなかった「病気」の事について 色々と学ぶことが多くなりました。
私は、病気のせいで 左手足がおかしくなっています
お薬が効いている時は、傍からは分かりませんが。
切れてくると、左足を引きづりますし 左手は震えます。
お薬が切れると、左足の踏ん張りがきかないので、人にぶつかられると 倒れます
でも、そんなの…周りの人は分かりません。
なので、ヘルプマーク
を付けています。
ヘルプマークを付けていても、内部疾患(外から見て 病気だと分からない)の人は、気遣って貰えません
このヘルプマークは、基本的に鉄道会社が作ったもので。
「体調不良の方に席をお譲り下さい」という、メッセージを込めたもの。
なので、電車の中でなければ 気にされない方も多いかと思いますが、「何かしらの補助が必要な方」と意識して貰えるとありがたいと思います🙏✨
パーキンソン病患者は、(みんながみんなではありませんが)これから先、症状が悪化してくると…お薬が 急に本人の意思とは関係なく、切れることがあるそうです。
(お薬が効く時間が読めなくなる)
お薬が切れると、パーキンソン病の患者さんは
電池が切れたオモチャのように、動けなくなる方が多いと聞きます。。
私はまだ今のところ、そこまでの症状はありませんが…
でも、薬が切れてくると 動きはとても遅くなります。。
その延長線上で、動けなくなるのかも。。と想像は出来ています。。。
怖
そんな時は、「何やってるんだ？この人」とか、「こんな所に突っ立って、邪魔！！」なんて、思わず…🙏🙏🙏✨
ヘルプマークに気づいて…
「何かしらの内部疾患を持っているのだ」と、理解して貰えたら。
そして、余裕があれば…お薬を飲むために協力をしてもらえたり
安全な場所へ 移動させてもらったり…と、協力して貰えたら 本当にありがたいです
☝️基本的に、そうならないように 1人で遠出はしない…など、考えて日々過ごしていますが☝️
最近たまに ヘルプマークについて投稿するのは、こんな状況からでした💦
あれから3年が経ち。。
自分の病気にも随分慣れ
通院生活や、SNSを通して 知らない大変な病気が 世の中には沢山あって。
人知れず 闘ってる人達がたくさん居るということを 今更ながら 学んでいます
そして。
私自身が病気になって、
「こんなものがあればいいのに」と思うものが、ここスマイルでも作ることが出来たら
そんな思いが、頭の中をぐるぐる🌀✨と し始めました
そんな思いで、『スマイル ➕(plus)』を立ち上げていけたら。と、考えています
まだまだ、構想の段階なので。。
私たちに何ができるか？明確ではありませんし、どうなるか まったく分かりませんが…
これから、ブログに 『スマイル➕』の投稿も チラホラ出てくるかと思いますが、どうぞ よろしくお願いします