我が家の次男チムは2歳11ヶ月。

身長86.9
体重13.5kg

体重が伸びてなくて、身長が伸びました🤗❤

目指せ90㌢🎉


この日記は、
「ルビンシュタインテイビー症候群」という染色体異常からくる先天性疾患を持って産まれてきた我が家次男チムの成長記録です。




母子通園の遠足で行った岐阜県メディアコスモス。


目の前の大きな建物は岐阜市役所。

お目当ては図書館で、
館内はバリアフリーに特化されていました。



目の見えない方でも本を楽しめる様な音声朗読の個室がいくつか用意されていたり、

文字を読むなが苦手な方も本を楽しめるように、

本の感触を楽しむという視点で作られた、
ザラザラしていたりギザギザした凹凸で描いた本のコーナーもあったり、

始めて行ったのですが、
色々と新しい世界を見れて新鮮でした。


自宅から少し遠く行く機会が無かったのでが、
こうして行事で連れていってもらえて良かったなと思いました(*^^*)


お気に入りのアンパンマンキーボード。

たまに寝ちゃう(笑)


さあ来月でチムは3歳になります。

まだ移動はハイハイメインですが、
じっとしている事は無く、とにかく部屋中ハイハイで動きまくります。

リハビリや保育中もじっと何かを見る、聴く、というところはまだまだ難しいですが、 
時々ピンポイントで好きな遊びが出てきた時には集中して見たり聴いたりするすがたも見られるようになりました。

きっとチムは興味の有る事と、興味の無い事がハッキリしているんだなと思いました。

(視力が悪いので、メガネをしっかりかけられるようになって視力が上がればもう少し色々な事に興味が湧くかも?!)


通っている施設の職員さん達にも、
通園中にあまり参加出来ていないことが本当は辛いですと相談したりもしました。


集団生活としての母子通園、せっかく始めたのだからずっと追い掛け回して終わるのは嫌だ。

しかしやりたくない事を無理やりやらせるのも違う、
というかチムは無理やりやらせようとしても脱走する為不可能。

その事を話すとよく理解してくれ、
保育中みんなでの遊びの時間に脱走してしまう時は、
チムが一番好きなコロコロ転がる手作りのペットボトルで転がしキャッチボールをしてくれたり、
している事は違うけれど同じ空間で過ごせるよう臨機応変に動いて頂けるようになりました。

これだけでもチムとの母子通園に行く日がとても気が楽になりました。


時には胸の内を思い切って話すことも大切ですね。