2024/5/4、
我が家の次男チムは2歳10ヶ月。

身長84.5cm
体重13.5kg


この日記は、
「ルビンシュタインテイビー症候群」という染色体異常からくる先天性疾患を持って産まれてきた我が家次男チムの成長記録です。

前回の目の手術の件ですが、
その後は良好で本当に本当に目ヤニが落ち着きました!
大変だったけど手術してもらえて良かった。




温かくなってからは公園遊びを楽しむチム。

すべりだいは少し楽しいような怖いみたいでとってもいい顔を見せてくれました笑い泣き




チムパパの謎の頭サポート。




怖いけど、滑り終わると楽しいぃいー‼



ちなみに近頃の公園での一番のお気に入りはブランコです。

療育などでも布ブランコやユラユラ系の遊びは大好きでとても良い表情を見せてくれます。


またこの頃のお気に入りのおもちゃはアンパンマンのキーボード。


鍵盤がピカピカ光るし、アンパンマン達がくるくる回って踊るし、

必死に回るアンパンマン達を止めようとします。



この頃の困りごと。

とにかく落ち着きが無くじっとしていない。

母子通園の様な場所で、マンツーマンではなく集団行動になる保育の時間もその時やる遊びには興味を示さず施設内をハイハイで動き周る。

約一時間チム母はチムを追い掛けて終わるという状態である。
追い掛け捕まえ抱きかかえれば反り返る。
ぎっくり腰持ちの身体にはかなり辛い。




これには私自身はかなり悩んでいて、
でも自分の悩んでいる事は誰かに取っては願っている事かもしれない。

ちょっとデリケートで難しい話な気がするのです。


でもこのまま一年、二年とチムが成長していく中で落ち着いていくのだろうか?

正直分からない。

もしかしたら多動の傾向が強い子なのかもしれないし、
言葉では話せないけれど音の刺激だったり周りの環境で落ち着かない何かがあるのかもしれない。


こんな事を考えているうちに来年の幼稚園、保育園などの問題が頭をよぎる。

常にマンツーマンで加配してもらわなければ無理なのが目に見えている。


果たしてどうなるのだろうか。

「来年には成長もしてるから」とは周りからフォローされるが、
リアルにもうそろそろ考えていかないと申し込みの時期はあっという間にやってくる。

園に通わないという選択もあるのか…。


でも、週に一回、いや二回でもいいから昼過ぎまで保育してもらいたい。
静かな時間を過ごしたい。
チムの事より自分の事を考えてしまう自分が最近はいる。


チム母…ピンチ‼(笑)オエー魂が抜けるネガティブ