2024年が始まりました
↑年明けの頃にはつかまり立ちも上手になりました。
託児所に預けてお迎えに行くと上目遣いでお出迎えしてくれました(笑)
この日記は、
「ルビンシュタインテイビー症候群」という染色体異常からくる先天性疾患を持って産まれてきた我が家次男チムの成長記録です。
2024年1月、チム2歳6ヶ月。
年明けは涙管閉塞を改善するための手術の為に眼科巡りが始まります。
産まれてすぐから気になっていた目ヤニですが1歳を過ぎた頃に左目の目ヤニはかなり落ち着いたのですが右目だけは一向に改善されませんでした。
2歳も過ぎたので一度貫通させてみようといつも見てくださっている眼科の担当の先生が涙腺の通り道が通るように処置しようとしたのですが、
「うーん…骨に当たるなぁ。」
とおっしゃる。
涙管に詳しい眼科の先生に一度診てもらいなさいとの事で紹介して頂き診て頂くことに。
ちなみに紹介先の先生からは「ルビンシュタインの子は初めて診ます」と言われました。
ルビンってそんなに珍しい症候群なのかな？
そして涙管に詳しい先生が涙管を通してみようと処置してみましたがやはり骨に当たるらしく、
今度はその先生から症候群の患者さんの手術経験の多い先生を紹介されそこで手術をして頂くことに。
ちなみに先天性疾患を持つ小児の眼科の手術で全身麻酔を使ってってなるとどこでも簡単に出来る訳では無いようです。
色々な病院に通うのは疲れるけど、そんなに遠く無い場所にチムが診てもらえる病院があることはある意味ラッキーだったかもしれません。
2024年2月、いよいよ右目の涙管閉塞の手術当日です。
手術前日からの入院になり、初日は慣れない病室のベッドに不安で泣いていました。
数時間もすればベッドに慣れてきて遊び始めました。
翌朝は絶食の為かなり機嫌が悪く、全身麻酔を投与し始める時間までなんとか抱っこ紐で抱っこしてウロウロしてしのぎます。
チム、頑張れ！
ちなみに症候群の子にありがちだそうですが、
頭蓋骨不形成でその影響が顔の骨の造りにまで影響するそうです。
そのせいで鼻骨が健常な人の形と異なるのか涙管を塞いでしまっているので、
鼻骨に穴を開ける手術になりました。
こりゃ術後は痛いぞ
手術を終え帰ってきたチム。
まだ麻酔が残っていてうなされていました。
目も覚まし食事が出来る時間になっても痛みからかほとんど食べません。
疲れ果てて寝てしまいますが痛みからかすぐに目を覚まし、
退院までを抱っこ紐で抱っこし乗り切ります。
翌朝は目の腫れが目立ちましたが、大分機嫌も良くなり朝ご飯も食べて退院することが出来ました。
術後は本当に目ヤニが減って、手術までの道のりは長かったですが手術して頂けて本当に良かったです。
ちなみに数年も経つと顔の成長とともにまた涙管を広げる必要があるらしく同じ手術をするそうです
チム、一緒に頑張ろうね
