今日は僕のラジオに奥山佳恵さんが来てくれました。

奥山さん、第二子の美良生君がダウン症であることを告白しました。


今回「生きてるだけで100点満点!」という本を出されてます。


この本の中ではかなりドキっとする事も書かれています。


でも、ポジティブにリアルに書かれていて、本当に素敵な本なんです。



僕が一番感動してしまったのは、最後に「あとがき」にかえて旦那さんが寄稿してるんですよね。


そこに書いてあります。


ダウン症のお子さんを持つ知人に「ダウン症の子で良かったね。可愛いわよ」と言われたことに違和感を覚えたと。

子供がダウン症で良かったとは思ってないと。

そこの理由として、心臓を停止させるほどの大きな手術もしていて、健常に生まれていれば、そんな思いはしてないし、これから先も色んな困難が待ち受けていると思うと・・・と書いている。



ダウン症は天使だ。
ダウン症でも不幸じゃない。
という人もいるが、それは親が勝手に決めたエゴ。
本人は本当にそう思っているのか?

ともハッキリと書いている。


僕も姉の次男が大きな障害を持ち生きていくことが決まったときに、それを人に話したときに「そういう子は天使の子って言うんだよ」と言ってくれた人がいる。

よかれと思って言ってくれたのは分かっているけど、なんか受け止めきれずに違和感を感じたことがある。
そのときの気持ちを思いだした。



この旦那さんは、そのことを最初に書いておきながら、子供が乗り越えられない壁を乗り越えられるよう、責任を持って手助けすればいいと書いている。
ここに書く言葉すべてに覚悟がある。



出生前診断についても、出生前診断による中絶に不快感がある。
と書いている。

障がいを持って産まれてきても、治療法があるといいのに。

障がい者を排除する世の中ではなく、
障がいをすべて治せる世の中になると最高だ。

と書いてある。
ここまで強く勇気を持って言える旦那さんは素敵だと思う。


文章の中で「障害」ではなく「障がい」と書いてある。

これはメッセージであろう。


ダウン症の子を持ち、悩み、向き合って生きてきたからこそ言える言葉であり、言っていい言葉。

この本音に励まされる人、うなづいて勇気をもらえる人、沢山いるだろう。
ステキだ。



僕もこれから「障害」ではなく「障がい」と書こう。



僕の知り合いで40歳を越えて妊娠した女性がいる。妊娠したことをすごく喜んでいた。

が、出生前診断をすると言っていた。

共働きで、もしダウン症の子供だった時に、自分たちには家計的に養っていける余裕がないからと。

僕は出生前診断反対派だった。
今でもその気持ちは変わらないが。。。
その知り合いの女性の言葉を聞いたときに、「そうだね」とは言えない自分はいるが、そういう人もいるし、そういう考えをする人もいるのだと学べた自分もいる。


僕たち夫婦は出生前診断は受けない。
妻もそこに迷いはなく、「受けないよね?」と確認はしたけど、「うん」と即答した。
すべてを受け止めようとだけ話した。


答えは出ないことだと思うが、聞きたい。
出生前診断。
考えたことのある人。
受けたことのある人。
いますか?
そのときの気持ち、よかったら教えてください!


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