こんばんは
日が暮れるのが早くなってもう夜の10時くらいの気分
夕方5時なのに眠くなってきちゃう不思議
知的障害を持つ息子ですが、生後9か月の時から熱性けいれんがありました
高熱からの熱性けいれん。発作時間40分。
体の硬直、白目、あれは何度も見てもビビりますよね
この時担当の先生はこう言いました。今でもはっきり覚えている
「けいれんの時間は今回長かったけど、私がみてる患者さんで何度もこんなに長い発作はないので
今回はたまたま長かったんじゃないですかね」
そしてその後も何度も発作おきましたが、４０～60分の好記録連発でしたよ！！！
先生！！！！！学会で発表してくださいよ！！！！！
ある時は、仙台のかっぱ寿司でお友達家族とごはんを食べている最中に発作！
かっぱ寿司に救急隊！！！
予約した宿に帰れず、入院
なんてこともありました
かっぱ寿司のみなさんお騒がせしました
小学生後半には、もう熱なくても発作が起きるようになってたんだよね
このころから、熱性けいれんから「てんかん」という診断になったような？？
記憶が。。。。（遠い目）
硬直だけじゃなくて、脱力系の発作もあったり、眼振のみで意識なくなっているときもあったり
わたしが311の福島のボラに早朝出かけた日に発作おきてたらしく、15時まで寝ていた次女が意識のない息子発見
何時に発作おきてたのかもわからず。。。推測で8時間以上経過していたのでは？？なんてのもあったり
結構ヒヤヒヤの状態も何度もありました
1年に2～３回くらい大発作が起きる年もあれば、1年半以上発作がおきない年もあって
大人になれば落ち着くかな～なんて思っていたけど、18歳の時に頻繁に大発作が起きるようになって。。
薬を増やしても発作が繰りかえされ。。。。。
薬を増やしすぎたのか、常にボっーってしてて反応がすごく悪くなってる時もあって。。。。
病院に不信感をもってしまい、勝手に静岡のてんかんセンターに予約いれて診察
発作の形が変わってきてしまっていることを発見
この時から小児科から脳外科に変更
落ち着いたかと思いきや、今度はミオクロニー発作が出現
体がビクッってなるやつね
最初はお茶碗ひっくり返したり、箸が飛んできたりだったのが、全身に発作がでて
階段から落ちる、しりもちを急につくっていう、大けがに繋がる発作になってしまった
階段から落ちたときは左目周辺殴られたみたいになってた。。。
薬の調整がうまくいかず、どうにもこうにもいかず、今年3月に検査入院
手術はできない。ってことで、薬の再調整
でも、やっぱり発作がうまく収まらない
ひどいと大発作にもつながって、救急車呼ぶけど病院では
「何もできないから、これぐらいなら家で安静にしててください」
って。
はっ？大発作起きてるじゃん！これ連れて帰れるわけないでしょ～よ！！！
と戦ったこと数知れず
笑
そしてとうとう、先週はバスケ中にミオクロニー発作でこけて、顔面強打
唇2針と前歯3本ガッツリおりました
【閲覧注意】
そんなこんなで、医療大麻と言われる以前から気になっていたCBDオイルの調査開始！
千葉県野田市のヘンプタッチさんに行ってきました
すごくすごく親切丁寧に説明くださって感謝感謝
資料も渡してくれて私もたくさん勉強できました
CBDを推奨している正高先生ともつなげてくださり
オンラインで話もできました
医療大麻っていうと、日本ではあまりいいイメージがないですよね
私はもともと大麻には悪いイメージがなくて、ヘンプの洋服とか
麻のアクセサリー、お香などを持っています
成分は違うかもだけど、なんで大麻は悪者扱いなんだろ？？？なんてずっと思ってました
でもこうやって、医療大麻として携わることになり、誤解を解いてもっともっと
広めていけたらいいなって思っています
今は、息子が住むグループホームの支援員さんに資料を読んでもらっています
これでOKがでれば、CBDオイル開始となります
お隣韓国でも、CBDが保険適用になってるんです
日本も早く保険適用になったら、たくさんの人が救われるのでは？と感じてます
このCBDオイルが必ず息子の発作に効果があるかどうかは分からないけど
もう崖っぷちだからね
心配なくバスケしたり安心した生活を送ってほしい
それが私の願いです
私も今後このCBDオイルを生活に取り入れたいな～って思ってるんだ
シャンプーとか化粧品なんかもあるんだよ
日本でもCBDコーヒーなんかもたまにみかけるよね
11月ぐらいからスタートできそうなので、また今後の報告をしていきます
たくさんのてんかんの人の希望の星になれますように。。。。
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