こんばんは
今日はお友達とランチへ
お店もランチもすべて素晴らしくて、会話も楽しくて良い1日
3番目の子供である長男には知的障害があります
誕生直後に吐血が続いているってことでNICUへ
結局はなんでもなかったんだけど
首の座りも遅かったり寝返りお座りもすべてギリギリで達成！
歩くのも1歳半でした
おむつは5歳まで
とはいえ、3歳ぐらいまではほかの子となんらかわりない感じだったかな～
生後9か月からは熱性けいれんもあり、いつも40分とか1時間の長い発作でした
とにかく、あまり前例のないことが次々起こる子で、でも、障がいがあるなんて夢に思ってなくて。。。
でも3歳で保育園に入った時、保育園の方から成長がきになるので児童相談所へ！といわれたんです
えっ？？？って感じ
周りの子たちだって3歳ってみんな鼻水垂らして落ち着きないし、言葉の発達もいろいろで
だからあまり心配もしてなくて。。。
児童相談所にいくと簡単なIQテストをしたあとに
「知的障害があります。ほかの子に一生追いつくことはないです」
って
目の前が真っ暗になり、霞ケ浦の駐車場にいって号泣したのを今でもはっきり覚えています
そのまま息子と一緒に死んでしまおうかと思ってたくらい
この時は私はシングルマザーでした
まぁそこからほんといろいろありました
熱性けいれんも1年に数回起きたり、毎回発作時間の新記録達成！みたいな
小学校4年生までは普通学校でしたが、いじめや通級クラスの先生との相性も悪く、5年生からはつくば特別支援学校へ
まぁとにかくとにかく暗いトンネルをずっとずっと彷徨って、光のない未来しか見えてなかったかな
しつけをしっかりしたら普通の子になるんじゃないか？なんて思いこんで息子をたくさん叱ったりたたいてしまったり
もう試練試練試練試練試練。。。。。
とにかくやれることは全部やりました！
発達障害がよくなったと情報もらえば千葉の眼科までいって検査したり
知的障害の詳しい先生をみつけては会いにいったり
病院もたくさん検索したり
いつか治るんじゃないか？そんな気持ちで1日1日過ごしていたかな
発作も度々起こって救急車
いつしか熱性けいれんからてんかんへと病名がかわり
でも、息子は健気に笑っていて
元気でいることが辛かった
目の前で健気に笑っている息子を見るのが辛かった
そんな時代もありました
小学校5年生のころかな、今のバスケットチームをたちあげました
最初は5人からのスタートでしたが今は20名ほどになりました
障害があると、スポーツも当たり前にできない
だからそんな場所があったらいいなってこのチームをつくりました
この子たちにどれだけ助けられたことか
このころには息子の障害もだいぶ乗り越えられていた私です
普通学校にいた息子は自信をなくしていて、学校でもあまり笑ったり話したりしてない子に。。。
でもつくば特別支援学校にはいって、同じ障がいをもったお友達に出会えたこと、先生たちがたくさんの愛を注いでくれたことで
自信を取り戻し、別人のように元気になっていきました
私もそんな子たちや同じ悩みを抱えたママたちに出会えたことで、やっと光を見出した気がしました
バスケチームも作り、そこでもたくさんのメンバーや親たちに会えたことで
私たち親子はやっとやっと心から笑える時期になったと思います
息子に障害があることで、全国の障害がある仲間たちにも会えたり
親たちにも会えました
愛媛の家族たち
息子に障害があったことで、私も世界が広がった
ちゃんと意味があったんだ
そう思えるようになりました
とはいえ、いまだにガミガミ怒ってますけどね
ここには書ききれないし、話したら3日はかかるであろう
息子との21年の生活
きっとこの経験も、同じ経験をしている人により添えれる力になれたんじゃないかなって思っています
まだ息子との格闘は終わってませんが！笑
少しでも笑って過ごせたらいいなって願っています
3回怒るところを2回にしたい
ほんといろいろありました
息子の発作がまだ収まらず、先週はバスケ中に顔面強打で唇2針ぬい、前歯3本おりました
ということで今後は医療大麻を使っていく予定です
そんなこともブログに綴っていこうと思います
さぁ、どうなる？？？
たまに息子のお友達を預かります
みんな20歳以上なのに仲良く手を繋いでお散歩
ほんとこの子たちには癒される
大好きな子たち
子供に障害があると自分を責めてしまうと思う
こんな姿に産んでごめんねって
普通に産んであげられなくてごめんねって
わたしがダメなんだって
でも大丈夫！子供たちは強く生きていくよ！
私たち親を強くしてくれるよ
そして、新しい世界を見せてくれるよ、経験させてくれるよ
障害があってよかったって心から思えなくてもそう感じれる時がくるよ
絶対大丈夫
だからお願い
しんどかったら私たち先輩の親に頼ってみて
全員が壁を乗り越えてないかもしれないから
私みたいに笑って過ごしている親に話してみてね
力になれると思うよ
寄り添える
あなたは一人じゃない
たくさん仲間はいるからね
肩の力抜いてこ
少しでもいいから笑ってこ
大丈夫だよ
絶対大丈夫だから
経験してきた私がいうんだから絶対大丈夫だよ
いいね！フォロー！してくれると嬉しいです
よろしくお願いします
