人とのつながり | CDKL5 まなママのブログ

CDKL5 まなママのブログ

娘はCDKL5という遺伝子疾患をもっています。
難治てんかんと戦っています。
娘の頑張りを記録に残したくてブログを始めます。

私がここまで来れたのは娘や家族、仲間がいてくれたから。
感謝の気持ちを込めて♡

こんばんは!
10月は8日に成育で開催された 心魂プロジェクトに参加してきました!
紹介のまま失礼します。
劇団四季の出身のまーくん、世界を飛び回ったあいちゃん、宝塚出身のみーちゃん、劇団四季出身のじゅんちゃん、さまざまな劇団活動をされてるももちゃん
歌も声もダンスも。笑顔も声がけも最高でした。
子どもも声出しても踊ってもOK!!
目の前まで来て、目を見て歌ってくれます。
プロの方の生声って他の観客に迷惑かけたくないからなかなか聞けない。
でも心魂プロジェクトの皆さんは車椅子でも声を出しちゃっても歓迎してくれます
11月に横浜のラポールでイベントあるみたいです!行きたかったなぁ。イベントを詰めすぎると体調崩す まなさん。次回の開催には絶対行くぞ!!




10月15日は保育園の運動会。
先生方、園の友達、父兄に支えながら、無事に参加出来ました泣
踊ってましたよ。発作にならないように、ところどころ休憩や担任からのクシャクシャ、パシー!っと熱い気合い注入。。。
皆さんの思いに支えられてるなぁ。と実感。
ちょいちょい休憩中に発作はあったけど、開会式から閉会式まで始めて参加出来ました( T_T)\(^-^ )
{AB740122-92A5-4EBF-86B3-B0BB8708F0DF}

{0831C1D4-82ED-4A8C-B532-71B99BD8F754}
いやー、頑張ったよ



そして 10月16日は障害児保育園 ヘレンの説明会に参加。これは母のみ参加。
世田谷区の経堂で、来年2月から開園するんです。

基本は10:00〜15:00 の福祉サービス制度(通所の受給者証)、8:00〜10:00と15:00〜18:30までは別の居宅訪問保育の制度を兼ね合わせて、8:00〜18:30まで送迎付きで預かっていただけるって。
なんて素晴らしい。園では看護師やPTさんがいて下さって、いたれりつくせり。
まな は来年年長さん。もうちょっと早く出来てればぁ〜_| ̄|○
でも、でも、ここまで実現させるって並大抵じゃない。
本当に感謝しかないです。

私もお世話になるだけではなく、微力ながら何かお役に立ちたいと思うぐらい素敵な方達です。

フローレンス

思いや声に対しアドバイスをいただけるコミニティの場も教えていただきました。


なんか、なんかね。
私は思うのですよ。
人の善意は当たり前ではないんです。
苦悩の中に善意があるんです。
自分だって大変なのに、相手を思いやり一歩出る。
でも相手が何を思い必要としているのか分からないと動けないのだと。
相手の置かれてる状況や思いはすぐに理解出来るわけないんです。
こっちとしてはあまりに言っても伝わらないし、嫌な思いをするから余計なことは言いたくない。
でも、伝え続けなければいつまでたっても状況は変わらないんです。ツンケンしちゃ絶対ダメ!(経験上…短気なもんで…笑)
そんな時相手の立場に立って話すことの大事さをここ最近痛感してます。
どこかに声に耳を傾けてくれる人、絶対いるんですね。

そんな方達に出会う度に涙します。本当にありがたいです。私、泣き虫です。