こんばんは。
manamamaです。
気づけば春を通り越し夏です…
体重が増えてまた発作が増え、GWに静岡に検査入院して、新しい主治医O先生はおっとり丁寧、優しい先生♡でも、まだ発作は治まらず、ロタにかかって焦って、風邪をひいては小児科通って、なんとかなんとか今を過ごしています。
トピナを切ってから、食欲が旺盛になり、今身長107cm、体重17kgです。
13kgから急に17kgになったから、そりゃ薬足りないわ〜っていうことで、バルプロ酸とイーケプラを増やしてます。
まだまだ毎日発作があるけど、イーケプラは まな に効いているみたい。
イーケプラ、1100mgまできています。。
イーケプラは効果がUの字になっていて、少量で効くパターンと、大量で効くパターンがあるそうです。まな は確実に大量パターン。
でもイーケプラMAXで発作を抑えられきれなかったら、ラミクタールを切って、イノベロンを入れるかも。。。先生はアレビアチン押しだけど、母的に扱いづらく、中毒になることがあるアレビアチンには抵抗が。。。副作用の多毛や歯肉増殖は出来るだけ女の子に避けたい…バルプロ酸の血中濃度も下げるし…他に選択肢があるうちは…
ま、ようするに良い印象がないのです(T_T)
どうか、どうか、イーケプラよ。耐えてくれ〜！
という感じですが、よく笑うようになったし、食欲もあり、半寝返りですごく移動してるし、風邪をひいても高熱出さなかったり、生活自体は向上です！発作がなければ尚良しです
強くなったなぁ〜。一喜一憂がだいぶ減りました
これから続く暑い夏、冷却グッツで乗り切ります
今度、やっと立位台が我が家に来るのでまたレポートします！！