起立性調節障害の体験談①

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こんばんは。いつも御世話になりありがとうございます。

先日は起立性調節障害について2回に分けて説明させていただきました。今回はこどもさんが起立性調節障害になられ、現在もまだ症状が続きご苦労されている親御さんから体験談を寄せていただきました。ブログに載せる事を承諾いただいたので御紹介致します。中学2年生の女の子さんのお母様からになります。


今は中学二年生になった娘が起立性調節障害になってから、常にいつも心のどこかで心配している毎日が何年か続いています。なかなか起きにくいながらも何とか学校に通えていますが、このまま順調に学校に通い続けられるだろうか?ひどくはならないだろうか?また何度か学校で気を失って倒れた経験があるので、長時間立たなければならないような集会がある日などは大丈夫だろうか?変な倒れ方をして怪我をしないだろうか?などと案じています。

中学校に入学してからは片頭痛の症状も出るようになり、激しい頭痛と嘔吐で一般の鎮痛剤も効かないので、痛みにもだえる姿は見ていても辛くなります。学校から迎えに来て欲しいなどの電話がかかってくるといつもドキッとしてしまいます。

我が家の娘の場合、実際に倒れたり、朝起きにくくなったのは小学校五年生位からだったのですが、今思い起こしてみれば、もう少し小さい頃から風邪もひいてなければ、熱もないのに、朝、やたらとテンションが低い時があって、そんな娘の姿にイラついてしまって、「何故なのか」と厳しく問い詰めたこともありました。当然、娘も答えられる訳がなく。今思えばそれも起立性調節障害の症状のひとつだったのかと可哀想なことをしてしまったと反省しています。

現在の治療法としては毎日朝晩、血圧の薬を飲ませているのですが、すぐに劇的に改善する病気ではないので、もどかしい気持ちもあります。我が家では少しでも体調良く毎日を過ごしてもらえるように夜、足のマッサージをしてあげる事を日課にしています。病気と関係あるのかどうかはわかりませんが、冷え症で体温も低く、血流の悪そうな娘の為によい香りのするアロマオイルを使って、足裏とふくらはぎをマッサージしてあげると明日も元気に過ごしてくれるような気がして、母として勝手に自己満足しています。思春期の娘も嬉しそうにしています。後はうちの娘の場合は気持ち的な事も症状に影響しているような気がするので、よけいなプレッシャーやストレスを与えないような育児は心がけるようにしています。

又、当然朝はあまり食欲がないので、あえて身体の為にと無理に色々な栄養のあるものなどを食べさせようとせず、何でもいいから娘の好きなもので口にできるようなものが少しでもあれば食べさせて登校させるようにしています。例えば甘いおまんじゅうやチョコレートケーキであったとしても。あと、それと同時に血圧を上げる為に塩分を摂らせたいので、夏によく出回るラムネのような塩分補給のタブレットや干し梅を一粒一緒に食べさせたりしています。

思春期を過ぎれば症状は軽くなっていくと言われています。娘にとってはこれからの長い人生、学生生活はまだまだ続きます。中学入学の時に一度症状がひどくなり、数日だけ学校に行けない時があって、母としてこれからどうなるのだろうかと落ち込んだのですが、その時に知人が「学校だけが全てじゃないよ」と声をかけてくれました。その言葉は今も私の心の安定剤になっている気がします。
                                                         体験談はここまでです

これからもこのような親御さんや当事者であるお子さんの体験談を御紹介出来たらと思っています。それにより起立性調節障害で悩まれている方々に、何らかのお力添えが出来たらと願っています。もしそのような方がおられましたら、以下のアドレスまでお送りいただければブログにアップさせていただきます。御協力どうぞ宜しくお願い致します。
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