今の暮らしは二人とも気に入っていて幸せなんですが、色々ありすぎて頭がおかしくなりそうな時も多々ありました。
と言うか実際おかしくなっていた時期があります。
心も身体も本当に辛かった。
周りに迷惑も心配もたくさんかけたと思います。
逃げ出したい時もあったけど、頑張ってきて良かったと今は思えます。
良い機会なので年表にしてみました。
書ききれないことも山ほどあるけど、とりあえずざっくり書き出してみることにします。
2018年 交際スタート
4月 知り合う
5月 会う
6月 お付き合いが始まる
※彼はALS患者歴約20年の戦士だったので、出会った当初から身体はほとんど動かない状態でした。
2019年 楽しくお付き合いが続く
※まだ気管切開していなかったので吸引も必要なく、コンパクトな車椅子に乗った彼と一緒に色んなところに遊びに行きました。
2020年 恋人から人生のパートナーへ
4月 婚約
同時に気管切開と重度訪問介護サービスの
利用を検討し始める
12月 気管切開することを決意
重度訪問介護の準備も本格的に
2021年 完全他人介護の構築が進む
3月 重度訪問介護の支給時間が決定
要望通り1日24時間が支給されることに
4月 気管切開手術の為入院
5月 退院して新たな形で在宅介護が始まる
6月 専属ヘルパー1人目の勤務がスタート
11月 新居に私が先行して転居し住み始める
12月 常勤ヘルパーの定員4名の確保が完了
2022年 人員不足、転居、急搬、入院
2月 ヘルパーAがコロナに感染し長期離脱
3月 彼の家族が怪我をして一時期ダブル介護に
ヘルパーBが腰を負傷し一時離脱
4月 ヘルパーCが体調不良の為やむを得ず
シフトを減らす
6月 再び4名体制に戻る
8月 両家顔合わせ
9月 やっと新居へ転居し新生活が始まるが…
彼の体調不良が続き緊急搬送
11月 胃ろう増設のために入院するが…
胃→腸の通過障害がありルートを確保できず
増設は一旦中止となり退院
2023年 再び人員不足に悩まされる日々
5月 ヘルパー1名が卒業するも新たな人員を
確保できず慢性的な人不足が続く
8月 彼が主催のALS啓発イベントが開催される
11月 ようやく人員確保の見通しが立つ
12月 ALS患者嘱託殺人事件に対する世論に憤怒
自分の体験を発信しようと決意◀︎いまここ
ブログを発信するにあたり何を書いていこうかと考えていましたが、ネタには困らない…かな？😙
自分の正直な気持ちを綴ること、貴重な時間を割いて読んでくださる方に何か一つでも伝わることがあるように、ということを心掛けて書いていきたいと思います。