色んなお話をする上で彼の身体状況についてある程度分かった方がいいかな〜と思いましたので、お話しますね。
・上下肢全廃
・気管切開(咽頭気管分離術)
・コミュニケーションは主に口文字や音声読み上げソフトを使用
・PC操作は視線入力
・食事は普通食＋エンシュアを経口摂取
車椅子に乗って室内を移動したりお出掛けすることもできますが、基本的にはベッドに寝転んだ状態で生活しています。
たん吸引の回数はまちまちですが、大体1〜2時間に1回くらい？が平均です。
体調によってはもっと頻回ですし、調子がいい時は長時間外出してもまったく吸引しない時もあります。不思議。
そして特記すべきは彼のメンタル。
自他共に認めるメンタル激強人間です。
周りに流されて感情的になることがあまりないですし、不測の事態が起こっても至って冷静。
「どんな時もいつも通りの自分でいる」がモットーだそうです。
SNSで色々発信しても大丈夫？と確認した時も「どうぞご自由に」の一言で終わりました笑
楽観的というか、どっしり構えているというか。
元々の性格に加え、色々乗り越えてきたことで磨かれた部分もあるのでしょうね。
ALS発症から25年近く経ちますが、稀に見る進行の遅さで今も少しだけなら体を動かせます。
おしゃれも大好きで日頃から美容に気を遣い、出掛ける時はいつもキメキメです笑
病は気からと言いますし、彼の超前向きなメンタルがまったく影響していないとは言えないんじゃないかな？と思っています。
私は割と感受性が強い方なので羨ましく思う時もありますが、お互いの特性が凸凹だからやっていけるのかなぁ〜ということにしておきます。