ひとまず簡単に自己紹介したいと思います。
私は30代の女性で、彼は40代です。
2018年の春に出会いお付き合いを始め、2020年に婚約をして、色んなことを経て今に至ります。
介護については重度訪問介護サービスを利用し、24時間の介護体制となっています。
(介護方法や体制についての詳しいことはまた書きますね)
彼は若くしてALSを発症したので、私と出会った頃にはかなり進行していました。
自分の力では歩くこと、食べること、書くこともできずベッド上で過ごすことが殆どでしたが、当時から目がキラキラしていて前向きに生きている姿が印象的でした。
(お恥ずかしいですが馴れ初め的なことも追々…)
そして、私たちが悩み抜いて辿り着いたパートナーシップについてもまた書かせていただきたいと思います。
今年ご縁があり、ささやかなトークショーを開催していただいた時にもお話したことですが…
「治療方法のない難病と戦う夫とその妻」と聞くと死と向き合う壮絶な日々だと思われることがあるかもしれません。
でも私たちは普通に恋愛をして、普通に夫婦生活を送っています。
とは言え、彼が病気と向き合っていることに変わりはなく、時にはキツイこともあります。
でもそれ以上に幸せもたくさんあるよ〜ということが少しでも伝わったらいいなと思っています。
ALSという病気のことを知っている人も知らない人も。
当事者の方もそのご家族の方も。
お時間がありましたら「こんな人たちもいるんだな〜」と広い心で読んでいただけたら有り難いです。
少しずつ綴っていきますので、お楽しみに！