色々ありましたが・・・

久々のブログです。

どうにもお腹の息子に13トリソミーという染色体異常が発覚して以来「普通」の妊娠・出産ブログやらを拝見するのが苦痛になり、別アカで妊娠記録をつけていました。

だって、私も含め「普通」の子供を持つ、又は授かったお母さんはトリソミーについて詳しく調べるなんて事めったにないでしょ？読んでもピンとこないでしょ？

出生前診断で検索する程度だと思います。

当事者になってみないとわからない悲しみ、不安、迷い、恐怖、怒り・・・

何度も「私は2人目を望んではいけなかったんだ」と思った。

何度も「何で流産してくれなかったんだ」と思った。

何度も口に出して言えないような事を思った。

不愉快に思った方がいたらすみません。

でも私自身も「普通」に産まれました。娘も「普通」に産まれました。

今の私には「普通」に産まれた自分や娘でさえ羨ましいです。

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1月13日

妊娠37w1d

22時頃に尿漏れみたいな感覚があり、でも膀胱から漏れ出た感覚はあまり無くて。

おトイレでおしっこしても何かタラタラーって後から垂れる感じ。

あれ？？もしかして・・・破水してるの？これ？

と、少し不安になりながらひとまず寝ました。

朝も何か漏れてるなぁー？って感覚だったけど、だんだん尿漏れパットに吸収されるスピードが増すので破水していると確信。

病院に連絡すると「ほぼ破水してると考えられるから入院セットを持って診察に来て下さい」と言われ、病院に向かいました。

11:30

病院に着くと子宮口は3㎝。

陣痛は無いが、このままお産になると言われました。

産科と小児科の先生、夫にも来てもらい再度分娩に関しての話し合い。

産科としての意見、小児科としての意見。

両者とも帝王切開が赤ちゃんにとって最善な出産だと。

夫婦2人で話す時間を与えられ、私達の出した答えは帝王切開は選択せず、赤ちゃんにとって何のメリットもない経膣分娩で産む。

その意思を伝えました。

14:00

医師らと何だかんだと話しているうちにお腹の張りの回数が少し増してきて

15:00

夫が病院を後にすると陣痛が始まり子宮口8㎝。

15:44

あれよあれよとまさかのスピード出産。

「経産婦は出産が早い」とはよく言うけど、本当に陣痛きてからが早くてビックリでした。

それはそれ、産む時の痛みはやっぱりメチャクチャ痛かったです。

息子は生きて産まれてくれました。頑張ったね！

一瞬ですが産声も聞かせてくれました。「あ！泣いた！」と、母はビックリしたよ。

話し合いでは皆に迷いと葛藤があった。亡くなる覚悟もしていた。

でも息子は自分の意志で出てきてくれた。お利口さんな息子。

2040gの小さな体で頑張ったね！ありがとう！

羊水検査の結果は染色体異常

28週の妊婦健診の時の話です。

羊水検査の結果が出た。

13トリソミーだった。

18だと思っていたから13についてはほとんど調べてなかった。

「もしかしたら染色体異常がないかも？」と淡い期待をしていたが、やっぱりトリソミーだった。やっぱり・・・

分かってはいても事実を聞かされるとすごくショックだった。受け入れたくなかった。

涙を堪えるのに必死だった。「何か聞かなきゃ」と思っても何も思いつかない。

ただただ先生の説明を聞くのが精一杯だった。

先生に13トリソミーは年に何人くらいいます？と訪ねると、「私が受け持った妊婦さんでは6年前に１人」と教えてくれた。

寿命はどのくらいだったかはプライバシーの問題で教えてもらえなかったが、短命だったのは事実であると。

8割が心疾患を患うトリソミーの為、心臓を入念に診てくれたが、今の段階では「これ」という異常はなかった。

トリソミー特有の指の重なりも無さそうかなー・・・？とも言われた。

いつも頑なにお手々で隠していた口唇裂も初めてハッキリと確認することができた。

小脳低形成と腎臓肥大は相変わらず。

13トリソミー。

ネットで検索すると平均寿命120日って書いてあった。

死産するケースが多く、産まれても1ヶ月生きられる子は20%。1年生きられるのは10%。

この子は生命力が強いからここまで育ってこれたのだ。

この子は生きて産まれてくるだろうか？

どれだけ生きられるだろうか？

何で初期に流産してくれなかったの！！バカっ！！

そんな事ばかり考えてしまう。

「なんで異常なのに流産しなかったんだろう？」と私が言うと

夫は「(赤ちゃんは)生きたかったんだよ」と答えた。

夫でも気を遣ったセリフ言えるんだー。って思ったのと同時に、何でそんな事言うんだよ・・・って自分の考えが切なくなった。

羊水検査を受ける時もそうだったが、ショックで悲しくなると胎動が激しくなる。

まるで「僕ここにいるよ！」ってアピールしているかのように。

お腹の中じゃとっても、とーーっっても元気いっぱいなのにね。

※今後は気持ちの整理をしながらの更新になるかと思います。

羊水検査を受けます(25w)

大学病院に転院して2回目の妊婦健診。

前回判断できなかった口唇裂は両側口唇裂と診断されました。

きっと口蓋裂もあるんだろうね。

転院前の病院で疑いを指摘されてから沢山の口唇口蓋裂の情報やブログを調べ、もう覚悟はできていました。

「きっとこのママなら大丈夫！」って神様が送り出したんだろうと。

でもさすがに両側だとは・・・・・・

腎臓の方は左だけでなく、右の腎臓も少し大きくなっていると言われました。

そうですか。大きくなってきちゃいましたか・・・

さらに、小脳がちょっと小さいかも・・・と言われました。

経腹エコーでは骨盤に頭がうまくハマっていてよく見えないからと、経腟でも計測されました。

「小脳以外の脳は標準の大きさなんですか？」

と質問すると、小脳以外は標準だと。

後で診断書を見たら「小脳低形成の疑い」と書かれていました。

・・・・・・つまりどういう事になっているんだろうか・・・・・・

一気に何も考えられなくなりました。

エコー担当の助産師さんからは羊水検査をして原因の一つとして考えられる染色体の異常の有無を確認するかどうか？聞かれました。

今この場で決めず、旦那さんとよく相談してからで大丈夫ですから、と。

羊水検査について全く無知ではないけれど、頭の回路が停止してしまった私は

「羊水検査をしたところで何が判るんでしょうか？」

と質問しました。

一緒に診てくれたチームの偉い先生(教授)からの説明は

羊水検査で染色体の異常が判ったところで、産まれるまではお母さんも私達も何も対処することはできない。

しかし、出産後にかかる小児科への情報を事前に提供しておく事ができる。

検査が遅くなれば羊水は減っていき、羊水から得られる胎児の情報が難しくなるので、もし検査を受けるなら早めの方が良い。

脳に関しては、30wを過ぎてからMRI検査をする事をお薦めします。

産まれてからだと赤ちゃんをMRIにかける事が難しいので、お腹にいる時に検査しておいた方が良い。

そんな感じの説明でした。

そうですか・・・・・・

じゃあ検査します。

旦那さんと相談しなくて大丈夫ですか？！って言われたけど、考えたって仕方ない。

というか、何も考えられないから。「検査します」と答えるしかなかった。

先生が薦めるってことは、やっぱり何かしら異常があると思って言ってるんだよね・・・

羊水検査日はすぐ決めてくれました。

自分で「いつでも大丈夫です」と言ったくせに、日程が決まると

「あ、娘のお迎えに間に合うかな・・・お父さん、早上がりしてくれるかな」

って娘の保育園の心配がよぎる。

病院から保育園に向かう帰り道、平静を保っていた糸がきれ、涙がボロボロこぼれました。

夜、娘が寝た後に夫に検査入院することになった事を伝え、保育園のお迎えをお願いしました。

検査内容は説明しても理解できないだろうから

「お腹の赤ちゃんにまた異常が見つかったから調べてもらう」と簡潔に説明しました。

明らかに泣いた顔している私に夫は「うん」とか「わかった」とか。

あまり突っ込んだ事は聞かないでくれた。

その方が私にはいい。

初めての動物園は

娘、2歳2ヶ月にしてようやく・・・

あぁ、遂に！動物園デビューしました

今まで色んな方のお出かけブログを見ては「いいなぁ～」と思っていて。

娘は元気・活発・ヤンチャな性格なので抱っこ紐卒業してからは移動の交通手段でまず悩まされ、出不精の両親から産まれたせいもあって、なかなかレジャーなお出かけは敬遠していました。

夏にとしまえんに行けた時から

「そろそろ乗り物に慣れていってもらえるよう、もう少しお出かけの機会をつくろう！」

と思ったり

「2人目が産まれる前に3人を満喫しておこう！」

と少し焦ったみたり。

で、ようやく週末が晴れたので行ってきました。

と言っても、小動物しかいない井の頭自然文化園。

しかも自転車で！

私、上京してかれこれ25年間。

吉祥寺に自転車で行けるような範囲に住み続けていまして

井の頭「公園」には行ったことありますが「自然文化園」には私も初めて行きました。

開園から行ったのでまだそんなに混んでないし、娘がウロチョロしても全くヒヤヒヤしないこの安心感！

動物には気付かないのか、見つけられないのか、まだ知らない動物だからか

「ほら！◯◯だよ！」って教えても

「・・・・・・」

とりあえずあっちへウロチョロとこっちへウロチョロするだけで楽しんでました

ヤギやペンギンくらいわかりやすければ、さすがに見てくれますね(笑)

このヤギは妊娠中なんでしょう。

めちゃくちゃお腹おっきくて、上から見るとお腹が「こぶじいさん」みたいになってました！

1番喜んでたのは動物保護募金のペンギン模型かな

あ、リスの小道で足元に来たリスを「おっ！おっ！」って追いかけたりもできました。

動物とは別に子供向けの乗り物があるミニゆうえんちがあり、そこで結構楽しんでくれました。

新幹線のアトラクションに、

※画像お借りしました

ぐるぐる上下に回転するスカイバスケット

※画像お借りしました

メリーゴーランドもあったけど向かいの猿山が気になって乗らず。

本当にチビッ子向けのアトラクションがちょろっとあるだけだけど飽きっぽい2歳の娘にはこのくらいで丁度良い！！

お昼ごはんは作るの面倒なので、コンビニで買ってきたサンドイッチとおにぎりをモリモリ食べてくれました。

2人目出産に向け、お父さん1人でもお世話できるように何でも食べられるようお試し中でもある。

午前中で全体を回れたし(水生生物はまた今度)、お昼も食べて娘は昼寝タイムなので13:00過ぎには帰宅。

本当なら私の大好きな上野動物園に連れて行ってあげたいところですが、

今は予約制だし(もし雨天になったら最悪)、

まだ電車で1時間乗り続けるのは不安なのと、

娘には広すぎて疲れると思って、手始めに手頃な井の頭にしてみました。(サンシャイン水族館と迷ったけど)

しかし井の頭はメジャーな動物はいないけど、

・家からの距離

・程よい規模の大きさ

・程よい人混み

・程よい施設

・当日入園

我が家にとっては丁度良い場所でした！

よし、これなら私1人でも連れて遊びに行ける！というような場所だと認識

また気軽に行きたいと思います

予定外の精密超音波検査で・・・転院に (23w)

前回の妊婦健診で「左の腎臓に水が溜まっている」と言われ、2週間後にエコーフォローで再確認してもらいました。

しかし大きさは変わらず、提携している大学病院で精密検査を受けるよう指示されました。

紹介された大学病院はバスを2回乗り継がないといけない場所にあるのでちょっと不便

時間も下手したら1時間くらいかかるだろうから、住んでいる沿線の大学病院では駄目でしょうか？と尋ねてみました。

先生曰く、何かあった時に周産期母子医療センターがある所じゃないと連携がスムーズにとれないから難しいと。

単に精密検査に行くだけなら問題無いんですか、症状が悪いと転院の可能性もあると言われたのでここは先生の指示通りの大学病院に行くことにしました。

当日、バスの乗り継ぎとかで予約時間にギリギリになったり、待ち時間が長くて娘の保育園のお迎えに間に合わない！ってならないように、試しに自転車で行ってみたら45分で着きました！

さすが大学病院、デカい！

受付やらなんやら済ませ、待合室で呼ばれるのを待っていると後方座席に騒がしい家族御一行様が現れペチャクチャお喋り。

コロナで付き添い制限するような昨今、なんという大胆さに唖然。

さらに妊婦さんのエコーを確認するのに夫、母、父、義父、総勢で診察室へ入ろうとしていた非常識さにも唖然！

まずは胎児の計測をしてから臓器のチェック。そして異常箇所をじっくり診てもらいました。

左腎臓はやはり大きく、尿管も少し太めで尿が詰まっている状態。

右は少し大きいかもしれないけど、許容範囲内で大丈夫。羊水の量も問題無し。

但し、まだ中期なので右も肥大していく可能性も無くはないので両腎臓の経過観察が必要。

そして異常の疑いをもう一つ。

口唇裂の確認。

これも前回のエコーフォローの時に、先生がふいに「これ口唇裂かな・・・」と漏らした衝撃発言

この時はお手々が邪魔してなかなか見られず。

でも一瞬だけ子犬の口元のような影が見えたような？白黒エコーだから見間違えただけ？

それ以来、ネットでめっちゃ検索するモヤモヤと不安な日々を送ってましたが・・・

今一度確認してもらったところ、角度によっては割れてないし、角度によっては割れてるようにも見える。

今回もお手々が邪魔＆胎盤が邪魔して確定できず

こちらも経過観察。

引き続きモヤモヤが晴れません・・・

検査結果としては

・胎児の大きさに問題無し

・左水腎症

・口唇裂(疑い)

・それ以外の臓器には異常は無かった(今の段階で)

そして今後も更に異常が見つからないか見ていく＆腎臓の様子を継続して診ていく為に、転院するように言われました。(妊婦健診が毎回精密検査になるらしい)

転院の可能性は大きいと予想していたのでその場で了承し、何枚も同意書にサインして、出産入院の手続きまでしてきました。

あれよあれよの転院決定に考える隙のない2時間でした。

もし自己判断で初期に胎児ドックの検査したクリニックへ中期スクリーニング検査に行っていたら5万円ほどした費用が、今回の大学病院では初診料など、もろもろ込みで8000円ほどで済みました

翌日は元々通院していた総合病院に電話して、産科と糖尿内科に転院の旨伝えて予約のキャンセルやら紹介状の申請やらしました。

次回から2週に1回の妊婦健診。悪化しないように願います。

ちなみに、性別は男の子だとほぼ確定しました