今日は朝から病院
小児神経、リハビリ、装具診と
朝から夕方まで一日がかりでした
このところのりこは
もう１ヶ月以上
筋緊張がとっても強く
最近は吐血も何度かあって
救急へ行ったり
学校のバスにも乗れず
タクシーで送迎をしている上に
呼び出しいっぱい
大きくなるにつれて
強くなる緊張を和らげる為に
以前から
バクロフェンと言う
お腹にポンプを入れて
薬を投与する手術を勧められていましたが
りこの体内に
小さいとは言えない機械を
埋め込む事に抵抗があった私は
それ以外の内服薬で調整したいと
先生にお願いして
新しいお薬を始めていました
この薬が
りこには合わなかったのか
飲み始めた最初だけ
睡眠が良くなったものの
その後は
良くなるどころか
辛そうに
泣く事が多くなってしまい
自己判断でストップ
今日の受診で
もしまた
やっぱりバクロフェンしかないと言われたら
セカンドオピニオンで
別の先生の意見を聞いてみたいと
勇気を出して言ってみようと考えていた私
いざとなると
セカンドオピニオンなんて言ったら
先生、気を悪くされるかな
新しい薬も勝手にやめて
怒られるかな
優しくて
淡々と話される先生だから
怒ったりなんて
しそうにないのに
あることないことが
頭をぐるぐる回っていました
そうやって
先生の気持ちばかりを考える私に
そうなんだね
そうだよね
こわいよねと
寄り添いながらも
それでも
私はどうしたい？
そう何度も問いかけて
信頼をしている
リハビリの先生やお友達に
アドバイスもしてもらい
私の為に
気持ちを伝えてみよう
そんな思いで迎えた
今日の受診でした
受診前から疲れてゴロンのりこ
名前を呼ばれ
診察室に入ってみると
反り反りで
バギーに座れていないりこを見て
これは大変だ〜と
手をぶらぶらさせたりして
一緒に緊張をゆるめて下さった先生
(小児科の先生では初めてかもしれない)
新しく飲んでいた薬をやめた事も
合う合わないがあるから
全然良いんだよと
怒るどころか
とても優しかった
先週また吐血があって
地元の病院の救急に行った事を伝えて
さあどうしようかと
考えている先生に
今あるお薬の増量を出来ないか
私からお願いすると
そうだね
じゃあやってみようと
私の希望を聞いてくれました
何が良いのかは
やってみないと分からないから
また一緒に考えていこうね
そんな風にも言ってもらえて
このまま
この先生にお世話になろう！
そう思ったのでした
今回
薬をかなり増量したので
その薬の身体への負担と
バクロフェンの
機械を埋め込む身体への負担を
比べると
どこに効くのか定かではない
沢山の内服薬より
バクロフェンは
ピンポイントで効果がしっかり出るそうで
いつもバクロフェンを勧めて下さっていた事も
あらためて納得
小児科後のリハビリと
午後の装具診では
(お昼後に緊張が強くなり
装具診のデモ機の合わせは延期…)
りこのような
小さくて
お肉の付いていない身体へは
ポンプを埋め込む位置で
椅子などに擦れて傷が付くので
気をつけないといけない
という事も伺って
さらに
理解が深まり
りこのために
わたしのために
悩みに悩んでいた
このバクロフェン問題も
やっと
スッキリしてきました！
りこも私も
素晴らしい
沢山のスペシャリストのチームに
お世話になっているんだなと
あらためて実感して
感謝の気持ちで
いっぱいになった一日となりました
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