日付が変わって昨日、娘の短下肢装具が完成しました👏
型どりから何度か合わせてしっかりと微調整していただき、１ヶ月半くらいで完成しました！
できたてほやほやの装具履いて歩行練習です🚶♀️👣
装具なしの歩行はこんなかんじ
外反扁平があって小指側が浮いていたり、足先が外に向いてがに股みたいになっています。
そして膝の反張が気になります🤔️
特に左足が顕著💦
装具つけるとそれらがかなり緩和されている感じがしますがどうでしょうか😆️
できたてほやほやを初めてつけて歩いた動画なのでまだぎこちないですが、だんだん慣れて、変形や歩き方の癖がマシになるといいなぁ😊️✨
帰宅後、さっそく装具つけるの拒否ってますが、なんとか毎日つけもらえるようにがんばります💦
鏡大好きなので大きい姿見を買って、歩いてるところが見えたらモチベーションあがるかな？とか、平行棒手づくりしてみようかな？とか、かわいいシールはろうかな？とか、いろいろ考え中です……🤔️
さてさて、今週は半年ぶりに保育園登園をスタートし、ひさびさの集団生活がはじまりました。
登園前夜は不安を口にしていたのですが、初日は登園してすぐさま初対面のお友達とおままごと遊びに勤しみ、楽しく二時間過ごせました！
二日目は朝バイバイのとき泣いてしまいましたが、終わってみたら楽しかったようで、三日目からは泣かずに登園しています👏
絵の具で遊んだり、園庭でどんぐりひろったりして毎日楽しくやっているようです！
まだ慣らし中で午前中のみの保育ですが、来週中にはお昼寝まで行けるかな？という感じで、ゆっくりペースでぼちぼちやっております。
4月からインクルーシブの保育園に転園したものの、入園式以来まったく登園していなかったのですが、さすがインクルーシブをうたった保育園だけあって、昨年度まで通っていた保育園とは全っ然違います！
前の園は集団行動を重んじて、和を乱す人はやんわり排除という感じだったですが、今の園はひとりひとりを尊重し、それぞれに最適な環境を考えて個別に工夫してくださります😭️
さっそく娘のためにトイレの補助具を作ってくださるそうで、本当にありがたくて嬉しくて感無量です🙏
↓下の画像は別の肢体不自由の子のために作られた手すりですが、同じようなイメージで、娘には立ち上がり用の台と手すりをつけて下さるとのこと✨
ありがたや😭️😭️😭️
（トイレの画像すみません）
今は園舎を建て替え中で、近所の廃校に移転しているのですが、来年度にはエレベーターつきの園舎になるそうなのでますます快適になります🙌✨
先生方もクラスのお友達もやさしくてあたたかくて、わたしの満足度は120％です◎
肢体不自由や医療的ケアがあると幼稚園や保育園やめさせられたりとか、どこにも入れなかったりということが本当に多いので、全国どこでもこんな保育園が増えていくといいなぁと心から願います。
おまけ。
SMAの治療薬として、新たに経口薬リスジプラムが来年あたり？承認されそうなので、娘のきもちを聞いてみました。
経口薬のほうがいいのかな？と思っていたのですが、意外にもスピンラザ続投希望でした🤗️
リスジプラムは私自身メリットデメリット、効果の違いやどれくらい副作用があるかもちゃんとわかっていないので、まだどうするかわからないですが、私は本人にストレスや負担が少ない方がいいのかなーという気持ちが今のところ強いです🤔️
効果が高くて負担が少なければそれが一番いいんですけどね。
それにしても治療の選択肢があるなんて贅沢な悩みですよね😊️
あらためておくすりの研究開発されている方々に敬意を表すとともに、心から感謝です🙏