念願のロボットスーツHALリハビリ入院に向けて、10/1新潟病院を受診してきました！
当日の受診の流れとしては、まず新型コロナの検査からスタートです。
あらかじめ受診二週間前から毎日体温チェックと行動歴をすべて記録、３密を避けて生活して下さいとの指示があり、いつもどおり最低限の外出以外ひきこもり生活しておりました。
検査はインフルエンザとおなじような感じで、鼻の中を綿棒のようなもので拭うやつです。
この検査をするのは娘だけで、私は防護服を着て手袋マスクフェイスシールドをつけて完全防備で入院病棟やリハビリエリアを見学させてもらいました（めっちゃ暑かった💦）
新潟病院は、SMAやALS、筋ジスなど神経筋疾患の方がたくさん入院されているので、とてもしっかり対策されていました。
もしものことがあるので、厳しいくらいのほうが安心ですね😊️
新型コロナの検査結果が出るまで小一時間別室で待機し、無事陰性の結果がでたあと、いよいよ診察になります。
診察はHALの研究をされている院長先生と、小児科の先生お二方、ソーシャルワーカーさん、リハビリ担当のHALコーディネーターさんと一緒にお話させてもらいました。
SMAⅡ型のお姉さんの映像なども見せてもらって、熱いお話も聞けて、やっぱり娘にとってHALは最高のリハビリになりそうだな😍️と、私のHALやりたい熱がいっそう高まりました！
投薬なしでも効果が出ているようなので、スピンラザとHALの相乗効果があれば、もっといいのではなかろうかと😆️
娘はやや足の変形があるし側弯の気配も感じつつありますが、今のところ問題ないようでした。
診察でHALのリハビリ入院の概要を聞いて、娘の様子も見てもらい、あとは病棟の見学と、軽くPTOTリハビリを体験させてもらいました。
HALの試着もしたのですが、小児用HALは日本に数台しかなくまだ研究段階なので、SNSに画像を載せたらいけないそうで💦残念ですがHALの画像は割愛です😔️
個人的なやりとりはOKだそうなので、画像見てみたいなど興味ある方いれば、Twitterかインスタの方からメッセージ下されば送りますね🙆
アメブロのメッセージは画像送れないと思うので……（送れるのでしょうか？）
身長92センチ体重12キロ現在、娘の試着した感じでは、長さは思ったより大きすぎず、あと足の長さが2センチくらい欲しいかな～という感じだそうで。
でも体重が軽すぎるからか、靴のサイズが合わないからか、娘がグズったからか、HALはうまく動かず。。。
靴がねー。一番小さいのでも18センチしかなかったみたいで、かなりブカブカだったのです😂️
身長100センチ体重15センチからが小児用HALの適応目安と聞いていたのですが、人によってはもうすこし早めにいけるのかも？という感じがしました🤔️
（あくまで個人的見解です🙇♀️）
まだHALはできなくても時々入院して集中リハビリしておくといいよとアドバイスをいただいて、HAL適応身長体重を待たず、とりあえず2～3週間入院してみようかなーと考えています🤔️
そしてHALがつかえるようになったら、２～３ヶ月のまとまった期間リハビリ入院してみようかなと。
ネックはわたしの仕事をどうするかと、娘が長期入院に耐えられるかどうかです。。。
今回の二泊三日ですでにホームシック（パパシック）になっていた娘💦
私は私で、時々付き添い入院しながらも、できれば仕事辞めたくないけどどうにかならないかなぁなどと考えたり😂️
院長先生は、テレワークどうぞどうぞという感じだったけれど。笑
私はコード書いたりする仕事なので、誰にも邪魔されず黙々と集中して仕事したいのです。
というか集中しないとできないのです😅️
自由時間がいくらあっても、実際問題誰かがつきっきりで娘の相手をしてくれないと、ママーだっこ！ママートイレ！ママーやって！ママー見て！！！となってしまって、なかなか難しいのです🤨
だから、入院しながら仕事を想像すると、もう少し大きくなるまではちょっと難しそう💦
とりあえず介護休業の取得が可能か会社に聞いてみようかな🤔️
非正規なので無理かもですが、最近正社員と非正規社員の待遇に差がなくなってきているので、私はダメもとでもとりあえず相談してみるスタイルです。笑
多少あつかましいくらいじゃないとなかなか仕事続けられません😂️
直接雇用だとどうしても働き方の自由度に限界があると思うし、いずれフリーランスとして仕事することになるのかなーとは思うのですが、まだまだ仕事が半人前なので会社で学びたいことがたくさんあるし、今の会社はとても働きやすいので、できれば少しでも長く雇用されていたいのですよね……😔️
悩ましいけど、きっとこういう問題は娘がいざ働くときにも直面するであろう問題でもあります。
相談してみるとちからになってくれる人って意外とたくさんいるし、世の中すてたもんじゃないなと私も肌で感じていたりするので、娘にも自分の未来の働き方に明るいイメージを持ってほしくて、私もなんとか図太く奮闘していきたいなーと思っています😊️
すみません、話がそれてしまいました。
新潟病院はHAL以外にもリハビリアイテムが充実していて、ホイストや天井にもレールがはりめぐらされているので、転ばずに歩行練習できたりします🙆
家でジョリージャンパーしてるので、上から吊るされ慣れている娘。笑
色々楽しいアイテムがあって、娘はリハビリという感覚なく、ただただ楽しくあそんでいました。笑
先生もみなさん熱心だったし、楽しくリハビリできるようにそれぞれに合った方法を個別に工夫されていたり、新しいものをどんどん取り入れられていて、とても良い印象を受けました️👍️
私は良さそうなものがあればとにかくやってみたい派なので、常に自分で情報収集して色々試してみてますが、誰かが娘に合った知識や道具をガンガンアップデートしてどんどん提案してくれたらめっちゃ嬉しいなーと思うんですよね😊️✨
家族の会や製薬会社さんが情報くださるのがとてもありがたいのですが、娘は数少ないSMAのなかでもさらに少数派のタイプなのでなかなかピッタリくる情報が少ないのです💦
とりあえず今は、小児慢性の申請しているところなので、受給者証ができて仕事の暇な時期をみつけて（あるのか？）リハビリ入院の計画をたてていこうかなと思っていますー！
余談ですが、今回は夫が同行できなかったので、私と娘の２人旅でした✈️
私は車の免許持ってないので公共交通機関で行ったんですが、まぁ～遠かった柏崎市😱️
皆様には車で行くことをつよくおすすめします。笑
以前紹介した子どもが乗れるスーツケース、『マイクロラゲッジイージー』と、娘が寝たとき用に、ショルダーバッグ型の折り畳めるヒップシート『DaG5』を持って行って、なんとかかんとか乗り切りました。
マイクロラゲッジイージーめっちゃ便利で楽だけどものすごく通行人の注目を集めます。
そしていろんな人にめちゃくちゃ話しかけられます。笑
娘は皇族のようにニコニコ手を振って通行人に愛想振りまいていました👋😃️❤️
車いすもきっと人からジロジロ見られるだろうと思うけど、あまり気にせずこの調子で愛想振りまくスタイルでいてほしいものです😂️
テラスベビーのDaG5はこういうやつです。
私はこれの黒を使ってます。
娘が寝たとき用のお守りにいいのです🙆
寝たとき片手素抱っこでスーツケースひくのは腕が死ぬのでショルダー付きのヒップシートがあってかなり助かりました✨
長い移動を静かに過ごさせる神アイテムはタブレットとヘッドホン👍️
娘は去年の夏沖縄に行ったので飛行機は二回目たったのですが、前回の旅の記憶はすでにすっかりなくなっているようでした🤷
前回は診断前かつ二歳だったので抱っこでフライトだったのですが、今回はANAのお手伝いが必要な人デスクにお世話になり、チャイルドシートやベビーカーを借りたり、細やかに配慮していただけて、本当にありがたかったです。
道中にも、電車で席譲ってもらったり、階段をスーツケースもって上がってくれたり、バスの荷物入れからスーツケースとってくれたり、エレベーターや扉を開けて待っててくれたり、いろんな人に助けてもらいました。
ヘルプマークつけてたからかなぁ？
ありがてぇ😳️
おじさんも若い人も、優しい人にいっぱい出会いました😆️
きっとこれから何度も行く新潟。
ごはんがおいしくて人も優しい、とっても良いところでした🙆❤️